Petra Jahrend, Lipödem – lieben leben weinen

Eine sehr schön geschriebene Seite einer prima Frau!

Ihr wisst ja ich bin nicht alleine mit dieser Erkrankung also warum Euch nicht mal andere Frauen zeigen ? Frauen die ebenfalls mutig genug sind mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen.  Ich bin der Meinung NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK!!

Danke für deine Seite.

Cheer up, lion! [Kopf hoch, Löwe!]

Petra Jahrend ist wie du und ich. Lange Jahre hat sie mit ihren „stämmigen“ Beinen leben müssen und war sich sehr Unsicher. Das Lipödem ist in ihrer Pubertät ausgebrochen, ihre Diagnose erhielt sie erst 2004. Nach 2 Schwangerschaften, Schüben und einen langen Leidensweg. Über diesen schreibt sie in ihrem Buch, dass im September erschien „Lipödem – lieben leben weinen“ und das wollte ich unbedingt lesen.

Auf den ersten Blick ist es klar: Sie essen zu viel! Nehmen Sie ab, betreiben Sie Sport! Ihr gesamtes Leben muss sich Petra die Sätze von Ärzten und Mitmenschen unfreiwillig anhören. Doch so einfach ist es für eine Frau mit Lipödem nicht. Frauen mit Lipödem werden verachtet, gedemütigt und beleidigt für eine Krankheit von der kaum eine Person weiß. Dies will Petra Jahrend nun ändern, indem sie in ihrem Buch Lipödem – lieben, leben, weinen, ihre bisher 40 Jahre Leiden für die Welt offenbart. Die…

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Sanitätshaus für Frauen <3 Pia Püttmann

14. Oktober 2017

Einige Tage vorher waren wir ja im St.-Josef-Krankenhaus bei der von Dr. Brandenstein und Dr. Langner organisierten Essener Lipödem-Informationsveranstaltung, dort traf ich wieder auf Pia Püttmann und freute mich sie zu sehen. Ich kann euch das nicht genau beschreiben, es ist ja auch nur meine Empfindung und ob das mit dem bereits Erlebten zu tun hat oder ob es mein Bauch ist? Jedenfalls freute ich mich, sie wiederzusehen.

Pia Püttmann ist eine pfiffige und agile Frau, sie strahlt sehr viel für mich aus und das Beste ist, dass ich ihr vertraue.

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Pia Püttmann

 

Grade bei mir ist das alles nicht so einfach bin ich doch von vielen Sanitätshäusern (bis auf Orthomobil) enttäuscht worden.

Ich erzählte ja schon ein bisschen von ihr und als ich im Krankenhaus lag, war Pia mein rettender Kompressionsmiederengel ;-),  und auch weiterhin werden sie und ihr Team mir helfen gesund zu werden, und mich immer mit guter Kompressionsbekleidung versorgen, für die Zeit nach meinen Operationen.

So ging es nun Samstag gut gestimmt auf die Autobahn. Meinen kleinen Sohn liessen wir zu Hause, da wir ihm nicht die lange Autofahrt antun wollten und ich irgendwie ein doofes Gefühl hatte, ihn mitzunehmen. Sonst nehme ich ihn natürlich mit, sooft es mir möglich ist, nur soll er sich zu Tode langweilen in einem Sanitätshaus?  Ausserdem machte ich mir ein bisschen Sorgen um die hochwertigen Dessous, Mieder und Kleidungsstücke in dem Geschäft. Mein kleiner ist vier Jahre und er hat zur Zeit das Talent (leider) Flecken zu zaubern, die kein Mensch will ;-))

Jedenfalls war der Verkehr nach Essen nicht so überschaubar. Viele Sperrungen und Umleitungen machten die Fahrt auch nicht besser. Zum Glück ist das Geschäft gut zu finden und wir hatten sogar Glück und fanden unterhalb der Ldenzeile ein Parkplatz.

Ich war ja zum ersten Mal in diesem Sanitätshaus und so war ich natürlich neugierig.

Mein Mann und ich betraten den kleinen Laden und wurde sehr lieb von Frau Krell begrüsst. Sofort wurde uns Kaffee und andere Getränke angeboten und die ersten Worte gewechselt.

Nach so einer langen Fahrt ohne Pause musste ich erstmal nach der Toilette fragen, was mit ja schon unangenehm war. Doch was raus muss, muss raus. Danach fühlte ich mich schon mal viel besser. Warum ich Euch das erzähle? Weil ich so bin, weil ich denke, dass es dazugehört wie alles andere, was menschlich ist.

Nun führte uns Frau Krell in den hinteren Raum und wir unterhielten uns nett. Ich erklärte, warum ich da bin, doch das war überflüssig, weil Pia ihre Mitarbeiterinnen schon alles weitergeleitet hatte 🙂

Meine Mieder von der Arm-OP trage ich ja immer noch, nachts auf jeden Fall und tagsüber wechsel ich das immer mal so aus. Mal kommt mein Flachstrickbolero zum Einsatz, mal das OP-Mieder. Dies ist unglaublich wichtig für mich und es hilft mir auch sehr.  Die Operation ist ja nun circa 8 Wochen her und hier und da zwickt noch was. Dies ist aber völlig normal.

Wichtig ist das ihr diese OP-Mieder auch tragt!! Ohne das kann das Ergebnis nämlich nach hinten losgehen, und es unterstützt die Haut.

Nun ja wir waren nun da und tranken Kaffee. Frau Krell begann dann mit mir.  Wir versuchten das Ausmessen erst im Stehen aber das klappte nicht so, wie Frau Krell es benötigte.  Durch die immense Menge, die mir Dr. Brandenstein absaugte (8 Liter) ist meine Haut natürlich wellig und labberig. Frau Krell versuchte zu ziehen und immer wieder schummelte sich die Haut zwischen den Miederstoff und ihre Fingern. Also kam sie auf die Idee, dass wir die Schwerkraft ausnutzen und ich legte mich auf die Liege.

Anmerkung: die war lila und ihr wisst ja bestimmt, dass ich lila super gerne mag.

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Also fand ich das schon mal witzig. Es war die erste lila Liege, die ich sah und ich durfte drauf, ohne dass sich jemand Sorgen machte, dass ich sie zerstöre 🙂

Frau Holländer kam auch noch unterstützend hinzu und wir unterhielten uns und sie steckten es ab und nahmen auch die Kreide zur Hilfe. Es klappte sehr gut und ich bin sehr überrascht das sie so einfühlsam waren. Danke nochmals!!

Frau Krell flitzte direkt los zur Schneiderin nebenan und fragte ob sie es direkt umändern könnte. Es klappte!! Wir warteten gar nicht lange und die Schneiderin legte los!!

Wir tranken unseren Kaffee und unterhielten uns. Mein Mann war ganz verblüfft, was es so alles für unten drunter gab und schaute auch rum. Er zeigte mir ganz tolle Sachen und hatte richtig Spass mit mir in einem Unterwäschegeschäft.  Ich bin manchmal echt stolz auf ihn, dass er mir diesen Weg versucht so zu vereinfachen. Wir entsprechen beide nicht dem gängigen Schönheitsideal, aber er ist so ein lieber und er stärkt mich, wo er nur kann. Viele verstehen das nicht, doch das ist egal. Wir unterhielten uns gerade über BH und Grössen als mir einfiel, dass ich meine aktuelle Grösse ja gar nicht wusste.

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Was ich wusste: dass ich schon lange keine BHS mehr trage, denn nur schwer finde ich welche, die richtig passen. Statt dessen trage ich Bustiers. Es ist immer komisch für mich, wenn ich daran denke, wie dick und rund und gross ich bin – und dann habe ich so kleine Hupen. Kennt ihr das vielleicht auch? Ich sehe oft dicke Frauen und manchmal guck ich auch auf ihren Busen und denk mir, die sind viel grösser als meine 😉 Nun ja, ich fragte Frau Holländer, ob sie mir kurz helfen könne.

Ja, sie sagte mir nun meine BH-Grösse – nein ich verrate sie euch nicht!!  Kann Euch aber sagen das mein Busen nicht zu meinen Körper passt 🙂

Jedenfalls ging alles sehr schnell und ich konnte ein Mieder direkt wieder mit nach Hause nehmen 🙂

Vielen Dank für Ihre kompetente Beratung und ihre nette vertrauenerweckend Art und Weise.  Ich werde wiederkommen und ihren Service nutzen 🙂 Versprochen 🙂

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Der Rückweg nach Mayschoß verlief dann alles andere als erwartet und wir hatten einen Kupplungsschaden und mussten abgeschleppt werden, leider haben wir 5 Stunden aufgrund der Verkehrslage warten müssen und durch diese Kosten dieser Geschichte  musste ich Mittwoch darauf schweren Herzens den Lipödemtag in Göttingen absagen.

 

Na ja… es war trotz allem ein toller Tag 🙂  Danke Pia und Danke an die tollen Damen die Herz, Verstand, Seele und Einfühlungsvermögen besitzen ❤

Bis bald zum ausmessen meiner neuen Kompressionsmieder für die Beine 🙂

Zum Abschluss noch ein Bild von unseren Konstantin 😦 aber er ist nun wieder ok.

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kleine Anmerkung am Rande

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Natürlich habe ich das Lipödem schon viel, viel , viel  länger als den 1.10.2016  😉 doch das alles noch in meinem Blog zu erzählen.. puhh das ist viel zu viel . Denn es ist eine Geschichte von Unakzeptanz, TRaurigkeit, Mutlosikeit und Essstörungen und einem Elternhaus was leider sehr obeflächlich war.

Doch die Ärzte nahmen es nicht zur Kenntnis oder sagen das ich da nichts machen kann da ich zu dick sei.

Doch mit der Menschenkette in Essen begann ein sehr erfreuliches Kapitel meines Lebens.

Ich traute mich auch mit aufs Banner, damit die Krankheit auch ein Gesicht bekommt.

Hier danke ich auch den Lipödem Hilfe Deutschland Verein der mir mit RAt zu Seite steht.

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schaut mal diese tollen, starken Frauen helfen mit! Sind schon länger als ich dabei und wollen zeigen das dick nicht gleich dick ist. !!

Ich lernte viele Betroffene kennen und aus Unbekannten wurden Freunde.Ich habe in diesem Jahr soviel gelernt… puhh das ist eine Menge.

Auch wenn es hart ist so bin ich auf einem gutem Weg ❤

Lipödem: was passiert nach der Diagnose

Endlich hat das Kind einen Namen und ob wir uns darüber freuen ist fraglich. ;-((

Viele von uns erfahren viel zu spät was mit uns los ist und dann ist man oft entweder mit seinen Gedanken allein oder völlig überfordert.

Jeder Ablauf ist natürlich anders, aber hier mal einige Dinge die zwingend notwendig sind.

Ihr hab nun das Rezept von Eurem Arzt bekommen und immer wieder lese ich in Foren oder auf anderen Plattformen, dass Ihr euch unsicher seit. Das ist sehr verständlich, denn wenn es nicht korrekt aufgeschrieben wurde, wird die Krankenkasse den Kostenvoranschlag nicht genehmigen.

Viele wissen gar nicht wie es ist. Wir sind da, stehen mit einem Rezept in der Hand, haben grade erfahren, dass wir immer Kompressionen tragen sollen. Da haben wir schon was zum Schlucken, dann bringen wir im Normalfall das Rezept in ein Sanitätshaus, wir werden abgemessen für einen Kostenvoranschlag. Denn nur weil wir ein Rezept bekommen heisst das noch lange nicht, dass die Krankenkassen das bewilligen.

So sieht es dann im Alltag aus.. Kompressionshandschuhe KK 2

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Also werden wir zum ersten Mal ausgemessen und sind erstaunt wie sie messen, wo sie messen. Je nach Stadium und körperlicher Fitness gleicht dies schon einem Sportprogramm.

Im Normalfall schickt dann das Sanitätshaus den Kostenvoranschlag raus. Erst wenn die Krankenkasse die Flachstrickversorgung genehmigt hat, müssen wir nochmal hin. Meist geht es nochmal von vorn los. Die Beine, Arme und Hände werden neu vermessen. Es kann einige Wochen dauern bis die Krankenkasse zustimmt.

Eine Flachstrickstrumpfhose ist ein medizinisches Hilfsmittel und die Kosten dafür schwanken je nach Ausstattung und Arbeitsaufwand zwischen 500-850 Euro für eine Strumpfhose.

Dass die Krankenkasse das sehr genau prüft ist sicherlich verständlich, doch uns Betroffenen hilft diese Zeitspanne gar nicht.

So sollte eine Rezeptbeschriftung für die Kompressionsbestrumpfung aussehen

 

der Beine:

1 Paar Kompressionsstrumpfhosen, KKL 2 (oder 3),

offene Spitze  ( die Zehen schauen raus)  oder geschlossene Spitze (nach Wunsch) dort ist es geschlossen und es ist ähnlich wie ein Socken.

flachgestrickt, nach Maß
Diagnose: Lipödem/Lipolymphödem/Lymphödem/Elephantiasis/
1 zusätzliches Paar zur Wechselversorgung aus hygienischen Gründen.
(Diese würde ich aber erst anfertigen lassen, wenn so 2-4 Wochen vergangen sind, wegen möglichen Maßänderungen, Farben, Mustern, Verschlussarten.)

Ganz wichtig ist es zu wissen, dass ihr verschieden Farben und Muster aussuchen dürft. Die Zeit der nur braunen oder hautfarbenen Kompression aus Omas Zeiten ist zum Glück vorbei.

Für die Arme
Oberarm, Handgelenk: (lange) Handschuhe oder ein Bolero
1 Paar Armstrümpfe G – C, KKL 1 (2 oder 3)
1 Paar Handschuhe A-C (D oder E), KKL 1 (2 oder 3)
flachgestrickt nach Maß, individuelle Ausrichtungen
Diagnose: Lipödem /Lipolymphödem
1 zusätzliches Paar zur Wechselversorgung aus hygienischen Gründen.
Da wir es ja täglich tragen müssen ist eine Versorgung viel zu wenig  und oft werden sie auch nicht über Nacht trocken, und sie sind nicht „trocknertauglich“.

Es gibt sehr viele verschiedene Arten und Firmen die diese Kleidung anbieten. Bitte wenden Euch damit dann vertrauensvoll an Euer Sanitätshaus.

Ganz wichtig: kein Rundstrick!!  Flachstrick, da mit Rundstrick nicht alles korrekt komprimiert wird und mehr Schaden kann, als dass es uns hilft!!

Was kommt dann??

Nur mit Kompressionsbekleidung ist es nicht getan, also auf, auf zur MLD – Manuellen LymphDrainage.

Ich wohne ja, wie ihr wisst etwas ländlicher, und ich soll 2 mal die Woche 60  Minuten bekommen. Sonst hatte ich 45 Min.  Es gibt im Umkreis sehr viele Physiotherapeutische Praxen und so hatte ich Hoffnung, dass ich schnell einen Termin bekam. Ich sollte mich irren ;-(. Ich bekam sehr oft eine Absage, weil es es zu lang sei und das sie mich nicht im Terminkalender unterbekommen. Dazu wird es wohl auch nicht so gut bezahlt wie z.b. eine Krankengymnastik!!

Da war ich so vor dem Kopf geschlagen!! Bamm! Dürfen sie so etwas mit uns machen?? Ich rede nicht von den Therapeuten, denn die machen ihren Job. Ich rede von den Krankenkassen. Warum wird eine Lymphdrainage nicht so gut bezahlt wie eine Krankengymnastik? Die  Massage ist zeitaufwendig und nicht jeder Therapeut hat sich weitergebildet, da es nicht so gut bezahlt wird. Es war für mich wie die Nadel im Heuhaufen, und endlich fand ich eine ganz tolle MLD-Praxis und dort bleibe ich auch. Sie sind so bemüht, das ganze Team – aber dafür musste ich eine Woche rumtelefonieren, schlimme Erfahrungen sammeln und mich wieder einmal sehr über das Gesundheitssystem ärgern.

Die MLD ist wahnsinnig wichtig für uns Betroffene. Sie verbessert den Durchfluss der Lymphbahnen und wirkt schmerzlindernd. Da wir ja eine fortschreitende Krankheit haben ist dies keine Heilung, aber eine Linderung. Wenn wir sie nicht bekommen, lagern wir Wasser ein und die Schmerzen steigen wieder ;-((

Es gibt verschieden Rezeptmöglichkeiten  oder Intervalle: 6er, 10er und 24er.

Das müsst ihr am besten mit Eurem Hausarzt oder Phlebologen besprechen.

Wichtig ist, dass ihr immer wieder bei Ablehnungen der Krankenkassen mit einen Widerspruch reagiert. Denn ohne diese Therapien wie Kompression und regelmässige Lymphdrainage sehen Eure Beine sonst so aus wie meine ;-(( und das wollen wir alle nicht.

Es gibt noch einiges mehr, was wir machen können, aber wo wir ohne die Hilfe der Krankenkasse aufgeschmissen sind. Ich bin ganz glücklich, dass ich meine Krankenkasse habe, denn so haben sie zugestimmt, dass ich einen Lymphomaten bekomme.

Erst bekam ich nur die Beinmanschetten und dann im weiteren Verlauf die Jacke.

Wenn ihr Hilfe benötigt schreibt mich an, und ich kann euch vielleicht einen Kontakt vermitteln und euch ein bisschen unter die Arme greifen 😉

 

Jeden Tag sitze ich noch zusätzlich in diesem Gerät damit ich optimal für die OPs  vorbereitet werde. Es macht das Gewebe weich und regt auch den Abtransport der Lymphe an. Allerdings muss ich auch sagen das eine manuelle Lymphdrainage immer besser ist.

Ja ich sehe aus wie ein Raumfahrer aber es hilft 🙂 Hier ist übrigens der Lymphomat von der Firma Bösl.

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Denn der Lymphomat erkennt nicht die Verhärtungen oder die Lymphstaus mit denen ich zu kämpfen habe.

Fakt ist: ohne diese Hilfsmittel und meine Mitarbeit würde ich immer noch sehr schwer vorwärts kommen, müsste alles vom Rollstuhl aus bewerkstelligen und das mit 41 Jahre ist alles andere als schön.

Also egal welches Stadium Euch diagnostiziert wurde:  tragt regelmässig Eure Kompression und geht zur MLD!!

 

Denn schaut Euch an wie weit es bei mir war, das möchte niemand!!

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die nächsten OP Termine stehen…

10.10.2017 und weiter gehts.

Nach einem netten Telefonat mit „meiner“ Leonie 😉 stehen die nächsten Operationstermine.

Der 5. 12. 2017 steht ja schon länger fest –  an diesem Tag wird eine Liposuktion der Oberschenkelinnenseite  durchgeführt.

Weiter geht es dann im Februar 2018 – geplant sind dann die Waden (ehrlicherweise habe ich am meisten Angst vor diesem Eingriff) Ihr kennt meinen Befund ja aus der Fotokampagne und ich befürchte einfach wird es nicht. Doch es ist nötig und ich habe soviel geschafft , den Rest schaff ich auch.

Ausserdem wenn alles gut klappt bin ich nicht allein auf dem Zimmer, denn meine liebe Nicole wird auch da sein. Manchmal sind die Wege die das Schicksal uns aufzeigt gemein und hinterhältig und dann kommt eine Wende und das Schicksal zeigt sich voller postiver Überraschungen ❤ Danke an alle die mit Anteil nehmen und mir so sehr zur Seite stehen und da sind für mich ! ❤

1. Essener Lipoveranstaltung von Dr. Brandenstein

ich höre grade Bach- Cello Suite No 1 in g major BWV 1007… dabei kann ich alles ausblenden und mich ganz meinen Gedanken widmen.

Das ist nicht immer einfach da Max grade im Hintergrund Crash Car Derby spielt. Wir waren ja im Kino ❤ Das erstemal. Ich passte in die Sitze und so waren es zwei Erfolge an einem Tag!  Danke denn das war etwas was ich mit Eurer Hilfe finanzierte. Sogar Popcorn und ein grossen Cars 3 Becher gabs für den kleinen Mann. ❤

so nun gehts aber los!

 

07.10.2017 in Essen     22359467_1674692945937534_662229832_n

Für uns ging es recht früh auf die Autobahn.

Carsten und ich waren sehr gespannt auf die Vorträge und Dr. Brandenstein.

Angekommen wurden wir von einer super hübschen und freundlichen medizinischen Assistenzin begrüsst. leonie und arzthelferin

Sie ist im dritten Ausbildungsjahr und sehr kompetent. Leider habe ich ihren Namen vergessen aber sobald ich ihn kenne werde ich es Euch sagen. Ich hab ihren Namen stolz gugg – Joanna :-))

Der Weg war aber auch  ausgeschildert und gut zu finden. Also alles sehr gut durchdacht 🙂

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Nur gut das ich soviel daran arbeite gesund zu werden und so sind wir ohne Rollstuhl gekommen.  Natürlich war der Weg anstrengend für mich aber was ich mir einmal in den Kopf gesetzt habe.. wisst ihr ja .. ;-))  Geht nicht gibts nicht ^^

Als wir dann um die Ecke bogen war es wie immer sehr kompetent und herzlich und als erstes sah ich die liebe Pia Püttmann 😉  Sie ist die Frau die mich bei meiner Armlipo echt gerettet hat , da sie mir ein Opmieder nach Mass gefertig hat.

Dazu kam noch Marion Theler und die Mädels vom Lipödem Verein Deutschland. Erwähnte ich das jede von uns erkrankte plus Verwandschaft  ruhig in diesen Verein eintreten könnten. Nur 24 Euro in einem Jahr!!  Mitglied werden Dafür machen sie sehr viel , es gibt ein anhängendes Forum, sie organisieren Lipödemtage, bringen auch Menschen mit Ärzten zusammen da sie sich wirklich gut auskennen und durch ihre Arbeit viele gute Adressen kennen. Sie sind der Sammelpunkt rund um das Thema Lipödem.  Mich würde es freuen wenn ihr dies hier lest auch ein Teil dieser Gemeinschaft zu werden 😉 wenn es hilft knuddel ich euch auch dafür :-))

Da wir fast zu spät kamen war es schon recht voll und so suchte ich mir mal einen Platz.  Carsten suchte indessen im Parkhaus einen Platz für unser Auto.  Dann sah ich die liebe Agi und sie freute sich ebenfalls sehr mich zu sehen. Auch die vielen anderen Lipmädels freuten sich so sehr 😉 einige winkten einige riefen und riefen nach “ Fine“ – im ernst  da war ich schon ein bisschen sprachlos und ich weiss immer noch nicht warum das so ist.

Eigendlich müsste ich den Gang nach Canossa antreten denn durch so viele Mädels die mir halfen das in München möglich zu machen plus die dort waren bin ich doch erst bei der Essener Menschenkette wach geworden. Dann kam Nicole und ihr kennt ja meine Geschichte… Ich mach doch nichts tolles.. ich bin einfach ich und möchte das jede von Euch frühzeitig versteht was die Krankheit Lipödem mit uns macht!! Niemand muss diesen harten Weg gehen den Nicole und andere gingen.  Den auch ich nun bestreiten werde. Doch wenn ihr seht wie ich bin , wenn ihr seht wie es mir geht dann hoffe ich euch Mut zu machen. Dr. Bandenstein und das ganze Team macht es möglich und wenn sie mich wieder gesünder bekommen dann EUCH erst recht! Habt keine Angst!!

Weiter gehts ich fand einen Platz und die Stimmung war recht gut.

Wisst ihr wie das ist… wenn der Raum voll Menschen ist die alles schon soviel erlebt haben. Einige stehen am Anfang , andere mittendrin und andere sind schon alte Hasen. Jede hat schon soviel seelischen Müll ertragen und das spürte ich so sehr und dennoch sah ich so viele strahlende wunderschöne Menschen ..

Warum ich das merke.. —> eines Tages erzähle ich euch auch die schwarzen Seiten, die die ihr noch nicht kennt warum ich so wurde und ich erkenne mittlerweile Menschen die es selber nicht so gut hatten.  Ich bin stolz auf jede von Euch, auch wenn ich nicht alle persönlich kenne.

Ich bin im Moment so verwirrt, schweife immer ab doch ich hoffe ihr könnt mir folgen. Es ist immer so wenn ich tausende toller , informativer Eindrücke im Kopf habe und sie so schnell wie möglich mit Euch teilen möchte. Doch das bin ich , das macht mich aus ..lach sortieren könnt ihr alle selber 😉

Jetzt aber:<

Der 1. Lipödemtag von Dr. Brandenstein im St. Josef Krankenhaus in Essen Kupferdreh begann.

Lenoie Kriewet machte mir ihrer Eröffnungsrede den Anfang.

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Sie ist die rechte Hand von Dr. Brandenstein und terminiert die Operationen, die Sprechstunden und hat noch allerhand um die Ohren und ein imenses Wissen, das sie für uns Lipödempatienten sehr einsetzt,das ich sie sehr schätze.  Seht sie auch an braungebrannt, wunderschön und das Herz am rechten Fleck. Versteht ihr das sie so gut ins „Team Brandenstein“ passt. :-))

Sie begrüsst uns Damen und auch vereinzelnd  die Herren und es ging weiter.

Tataaaa Marion Theler war an der Reihe und stelle die Arbeiten von der Lipödem Hilfe Deutschland vor. Sie war ein bisschen nervös aber sie erklärte was sie auf die Beine stellten und erwähnte auch das Sie und Peggy mindestens einmal im Monat nach Berlin reisen da sie in der Patientenvertretung des GBA  (Gemeinsamer Bundesausschuss) sitzen.  Sie sitzen also bei den Sitzungen dabei, können sich zu Wort melden und versuchen wo sie können zu helfen. Das alles und noch viel mehr sollten viele von Euch wissen.Sie geben uns Lipödemerkrankten eine Stimme die so schnell grad bei den „oberen“ verhallt. Dies sollten wir zu schätzen wissen.

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Ich kannte vor  dem 01.10.2016 Marion nur von Bildern oder über  Facebook. Marion teilte damals die Veranstaltung der Menschenkette und ich fuhr hin.

Wenn man mir schon soviel geben konnte, was meint ihr was ihr alles erfahren könnt. Ihr müsst nur  raus kommen und Euch trauen!!

Marion,Peggy, Katja und Nadine sind alle für euch da und können Euch mit Kliniken, Ärzten und Therapeuten in Verbindung bringen. Deutschlandweit. Denn diese Frauen haben es sich auf die Fahnen geschrieben das sie FÜR BETROFFENE da sind.

GEMEINSAM SIND WIR STARK !!  und so ist es.

Weiter ging es mit dem Rechtsanwalt Mamdouh Abdel – Hamid  der spontan und netterweise für den Phlebologen Dr.Deling eingesprungen ist.

An dieser  Stelle  wünsche ich gute Besserung ❤

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Dieser Anwalt war schon in Hannover recht überzeugend.

ER erklärte uns was diverse Verfahren bedeutden  wie der Antrag auf Liposuktion rechtlich dasteht.  Auch er war nicht so erfreut über den Ausgang des GBA. Nun heisst es 5 Jahre warten und Daten sammeln.  Er wird gerne Eure Anträge  prüfen und Euch unter die Arme greifen.  Denn auch er  brennt für  das   Themal Lipödem.  Eine gute Bekannte ist selber betroffen und so erfuhr  er  über diese  Krankheit.  Ich denke er sieht hier genau wie wir. Handlungsbedarf.

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Wenn ich mal einen Anwalt benötige , weiss ich wo  ich ihn finde 🙂 ein Interview mit ihm – hört mal rein ❤

Nun beantwortet Herr Abdil-Hamid noch diverse Fragen. Sehr hilfreich und informativ würde ich sagen.

ImVerlauf des Programm stand nun Leonie Kriwet – VomErstgespräch bis zur Nachsorge.

Sie brachte ihren eigenen Leonieschwung mit in ihrem Vortrag.  Sie ist ja schon ein Augenschmaus dazu hat sie alle Fragen und Abläufe rund um die Operationen,  Verwaltungsaufwand,  Ersttermine, Ablauf eines Untesuchungstermins, Fotodukumentation des Krankenhauses,Nachsorge und und und erklärt.

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Leonie und Nicole

Viele Fragen dürften nicht mehr offen sein – ausser einer  „Wann darf ich operiert werden“ lach.  Irgendwie freut man sich ja  nie auf einen   Klinikaufenthalt… das ist hier echt anders.

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Ein weiterer Programmpunkt war

Pia Püttmann –  Kompressionsversorgung beim Lipödem 

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Frau Püttmann hat etwas ganz besonderes geschaffen. Mit ihren 5 Mitarbeitern hat sie ein Sanitätshaus der besonderen Art . Es ist speziell für Frauen. Sie misst  Kompressionsmieder,Narbenmieder und alles was man so benötigt ab.  Sie kommt ins Krankenhaus und auch wenn etwas nicht funktioniert ist Frau Püttmann da.  Ich  erfuhr auch das die Krankenkassen zwei Operationsmieder übernehmen, natürlich braucht es eine Kostenzusage. Sie bieten einen Rundumservice an. Ich werde ihn auch wieder in Anspruch nehmen und vor meiner nächsten Operation ein passendes Mieder bekommen. Jedenfalls bin ich sicher das Frau Püttmann das wieder hin bekommt! Wie  bei meinen Armen.  Ich bin froh das sie so harmoniert und sich so wunderbar mit einreiht in die Riege rund um  Dr.Brandenstein und Dr. Quambusch ❤

Dankesehr

Ohne diese super Nachversorgung wäre die Nachbehandlung nach einer Liposuktion oder andere chirurgischen Eingriffe wie Straffungen, Bodylifts, Brustverkleinerrungen etc  nicht möglich oder möglich mit  schlimmen Folgen.

Also ganz wichtig Mädels gut sitzende Kompression nach der OP und vorher viel Flachstrick tragen damit das Gewebe optimal vorbereitet ist. Desto leichter hat es der behandelnde Operateur.  🙂   denn nicht vergessen auch das ist körperlich harte Arbeit. Eine Liposektion fordert nicht nur Wissen sondern auch Kraft.

Danke nochmal für das süsse Begrüssungsgeschenkt Frau Püttmann und  an dieser prima Erfrischung hangen zwei kleine zuckersüsse Einhörner  Weingumieinhörner die fand der Maximilian auch ganz toll.

 

So mittlerweile war es schon  soweit das die Mittagszeit eingläutet werden konnte.  Ein Räumchen weiter  gab es Kaffe , Wasser, Cola light, zwei verschiedene Suppen und Obst, Gemüse und eine sehr leckeren Dip. Es war eine gute Auswahl und Kirsten und ihre Freundin hatten sehr viel Kuchen und leckere Muffins gebacken. Carsten genoss diese Köstlichkeiten und sagte noch auf der Rückfahrt ach wie gut das schmeckte. Ich sass auf der Treppe und genoss meinen Kohlrabi mit Dip und trank eine Cola light.  Dabei hatte ich viele nette Gespräche 😉

Die Mittagszeit ging vorbei und weiter ging es.

Torsten Prix war  der nächste in der Runde. Torsten Prix- Der Schlüssel zu einem gesunden Ich

Was soll ich Euch von Torsten gross erzählen. Die , die anwesend waren erfuhren durch seine ehrlichen  Worte wie es ist richtig dick zu sein, sie erfuhren wie es ist sich in eine Welt zu flüchten wo das Essen der tägliche Freund und Problemlöser für ihn war.  Es ist unglaublich schwer mit dieser Sucht umzugehen und wenn es einer weiss dann der Torsten. Er wog zu Spitzenzeiten 300 kg. Hat wahnsinnig viel abgenommen und auch wieder etwas zugenommen. Doch ich bin der Meinung das es nicht seinen Erfolg schmälert denn es ist menschlich.  Er berichtet auch von seinen Abnehmplan und wie er hilf Menschen wie uns zu helfen.

Ich weiss wovon Torsten redet denn ich habe nicht nur immer den Kampf mit meinen Lipödem sondern auch mit meiner Adipositas.  Viele sehen wie dick ich bin und so können sie sich nicht vorstellen wie ich mal mit 255 kg aussah. Jah es ist die traurige Wahrheit das ich mich selber jahrelang belog und durch viele psychische Tiefs laufen musste, so dick war ich das mein Körper fast nicht mehr mitmachte.

Desshalb versuche ich es so hart wie es geht zurück zu finden ins Leben.

Torsten ist eine Stütze und er kann von seinen eigenen Erfahrungen berichten und er ist glaubwürdig. Wenn ihr wirklich abnehmen wollt dann vergesst Diäten. Es hilft nur ein gutes Konzept aus intakter oder heilender Seele, Freunde, Familie und Mikro,- Markoshaushalt. Genaueres kann Euch Torsten erklären.

Versinnbildlicht hat er das ganze mit einem Tisch. Hier seht ihr das Bild dazu.

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die vier Standbeine: Familie, Freunde — Arbeit, Wohnen –Sport, Bewegung –Ernährung Lifestyle

Was Torsten damit eigentlich sagen wollte ist das wenn ein Bein fehlt oder kürzer ist , ist der ganze Tisch schief. Dann klappts auch nicht mit dem dünner werden.

Dank dir Torsten für diesen Beitrag und das du auch mit wieder was in Erinnerung gerufen hast was ich die letzen Wochen vernachlässigt habe. :-))

Wer sich nun von ihm helfen lassen möchte wird ihn dann auch besser kennenlernen.

Die Zeit flog nur so ins Land und so wurde es auch für Dr. Mario Brandenstein zeit das Podium zu betreten. Viele der Frauen waren ja da um ihn besser kennenzulernen und auch die fachlichen Dinge in Augenschein zu nehmen.

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Dr. Brandenstein erzählte über die verschiedenen Methoden der Liposuktion und Straffungen.  Dies machte er ohne Umschweife und sehr dokumentativ mit einer Bilderpräsentation. Leider war das doch ein bisschen viel für einer der Damen und so mussten wir kurz unterbrechen damit die Ärzte helfen konnten. Nach einiger Zeit ging es der Dame besser und ihr Kreislauf war wieder stabil. Im Krankenhaus waren wir für einen Kollaps bestens ausgestattet und in direkter Nähe des Aularaum war die Notfallabteilung.

So konnte Dr. Brandenstein weitermachen.

Er zeigte verschiedene Bilder von Formen der Straffungen und viele betroffenen unterschiedlichen Frauen in Stadium 1, 2 und 3. Mit einem lächeln zeigte er auch wie wir Patientinnen in dem Op liegen und wie es dort zugeht. Ein bisschen schmunzeln musste ich schon, denn auf dem Optisch lag auch ich. Wenn ich in meinen Blog weiter vorne schaut, berichtete ich von meiner ersten Armlipo, dort habe ich genau das Bild auch Euch öffentlich zur Verfügung gestellt.

 

Ich fand es gut das er dies zeigte, erstens erkennt man mich ja nicht wirklich und zweitens wenn es hilft nur eine Lipödempatientin  davon zu überzeugen das sich sich ihrer Krankheit stellt. Dann bitte :-))

Ich mag Euch nicht soviel von Straffungen und sowas berichten denn ich bin kein Arzt aber ich hab für mich eine Menge gelernt.

 

Ich weiss nun immer mehr das ich gut aufgehoben bin bei Dr. Brandenstein und das ich immer mitmachen werde so gut es eben geht, schliesslich ist das nicht mein letzes OP-Date (zwinker) gewesen 🙂 . Ich weiss zwar nicht warum aber Dr. Brandenstein hat glaub ich auch ein bisschen Freude und Spass dabei mich zu operieren. Liegt ja nicht immer jemand mit diesem ollen Befund auf seinem OPtisch.

Dr. Quambusch war auch da , fand ich sehr schön, leider hab ich das zu spät gewusst. Doch der Wein für Dr. Quambusch bring ich einfach beim nächsten Mal mit der steht ja schon länger bei mir 🙂

Wie es so schön heisst kommt das „Beste zum Schluss“ so war es irgendwie auch 🙂

Denn der Abschluss wurde von Dr. Nicole Langner bestritten.

Einmal Hölle und zurück- Mein Kampf gegen das Lipödem und Eßstörungen

niole und irh vortrag

Nicole berichtete von ihrem Lebensweg , Leidensweg trifft es eher, und während sie davon erzählte kullerten meine Tränen. Nicht nur bei mir viele der anwesenden Frauen erkannten sich wieder, viele der Frauen waren still und hören inbrünstig zu. Sie erkläre wie die Studie damals ablief wieviele Frauen auch nicht nur ein Lipödem haben sondern auch seelisch leiden und immer wieder um Anerkennung, Akzeptanz und ein normales Leben kämpfen müssen.

Es ist schon sehr schwer so eine Diagnose zu bekommen. Dann gehen viele zu Ärzten die uns nicht ernst nehmen. Unten steht die Ausweitung der Umfrage was die Frauen den Ärzten gern sagen möchten.

nicoel auswertung

Patientin eins könnte fast ich sein ( :-((( traurig schau). Ich erfuhr es in ähnlicher Art auch genauso. Ein Arzt wollte nicht das ich mich setze und verwies mich auf die Liege. Das macht soviel in der Seele kaputt. Dann motzte er mich an das seine Blutdruckmanschette nicht ging und das er sowas nicht behandeln will. Ich sollte gehen. Ich war so vor den Kopf gestossen . Ich ging eh nicht gerne zum Arzt und nahm meinen Mut zusammen weil es mir wirklich wieder richtig dreckig ging. Ich dachte er sei ein netter Arzt weil er auch Obdachlosen hilft. Ich hatte mich geirrt…. manchmal möchte ich Schreien wenn ich zurückdenke und weinen. Doch es ist wie es ist. Ich kanns nicht mehr ändern nur kommen die Emotionen hoch , der Tag hat sich eingebrannt in meine Seele. Es gab viele solcher Tage und sie haben mich nicht gesund gemacht , nein es hat mich noch mehr runtergezogen in meinen Strudel der Verzweiflung.

Unser Apell an die Ärzte!!

Die meisten wissen doch wie ungesund es ist dick zu sein .

Wir machen das nicht gerne oder absichtlich und wir brauchen Verständnis und nicht noch mehr Vorwürfe, denn das macht es nur schlimmer.

Nicole hat hier unten zusammengefasst was ihre Studie ans Licht brachte ;

warwir kranken wollen

Wir haben doch alle bestimmt schon mal solche Situationen erlebt und Nicole berichtete soviel wahres.

Sie hat es wirklich toll gemacht und eigentlich etwas offen gelegt. Viele Frauen haben Essstörungen durch diese Erkrankung , durch diesen ständigen Druck .  Wer einmal wissen will wie das ist, kann ja mal das Buch von Petra Jahrend lesen.

Danke Nicole mein kleiner Schmetterling für diesen Beitrag, für dein Engagement in der Lipödemszene und Danke das du auch das negative um dich herum so gut einsteckst.  Danke für dein Respekt mir gegenüber so fühlte ich mich nicht als Monster 🙂 Denn alles im Leben hat zwei Seiten und es ist doch die Art wie wir dem Leben begegnen. DU mit deiner lieben Art, du motivierst so viele Menschen und strahlst von innen heraus. Das schaffen andere nicht weil sie sich selber nicht so lieb haben und dies auch ausstrahlen und grimmig in die Welt schauen.

Bleib wie du bist und eine Anmerkung von mir .. Ich bin froh dich Freundin nennen zu dürfen 🙂

In diesem Sinne beende ich meine Eindrücke. Ich hab bestimmt viel vergessen aber ich bin glücklich wenn ihr ein bisschen von meiner Welt erfahrt.

Nadine dich sprech ich nochmal gesondert an ❤ mag dich sehr und ich wünsche dir alles alles liebe und schreib mich ruhig an, mit allem möglichen. Falls du magst und mal Tips brauchst.. für Weiberkram ❤

So hier nun noch so gesammelte Bilder und Iris einen extraknuddler zuwerf. Agi sowieso.. lach

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Petra Jahrend und ihr Buch

Heute bekam ich ganz liebe Post von Petra.

Wir schreiben ja schon einige Zeit und persönlich kennenlernen konnte ich sie im Mai am Lipödemtag in Hannover ❤

Sie veröffentlicht grade ihr Buch “ Lipödem: lieben, leben, weinen“

Petra Buch Seite 1

Bestellungen gehen über Amazon oder noch besser über den Verlag : https://shop.windsor-verlag.com/shop/lipoedem-lieben-leben-weinen-petra-jahrend/

und ich bin von der Leseprobe schon überzeugt.  Petra hat es geschafft mit der Leseprobe mir aus der tiefsten Schublade meiner Seele zu sprechen und es kullerten auch die Tränen.

Zitat aus der Leseprobe;

Wenn ich das Gefühl habe, dass ich nicht mehr

in meine Haut passe, gerade dann sage ich mir: Anderen geht es
schlechter, aber ich habe auch ein Recht darauf, dass es mir gut
geht. Dass ich weniger Schmerzen habe und in der Gesellschaft
nicht für etwas verurteilt werde, wofür ich nichts kann.
Dann bewundere ich die Frauen, die an der Krankheit Lipödem
leiden und um Hilfe bitten. Die jeden Tag aufs Neue kämpfen,
gegen Vorurteile und Schmerzen. Und ich bewundere die, die
sich von dieser Erkrankung nicht unterkriegen lassen.
—->  wie gerne würde ich dieses Gefühl erklären was Petra dort schreibt. Jede von uns weiss doch wie es ist schwere Beine zu haben und wir nehmen uns oft nicht richtig ernst und sagen uns, jammern ist nicht drin. Wir machen weiter. Doch jammern ist drin denn wir haben eine richtig behämmerte Krankeit und Menschen von aussen die uns das Leben zur Hölle machen. Wir müssen uns selber wieder mehr lieb haben ❤ und wir sind MENSCHEN .. nicht zweiter Klasse sondern wir gehören dazu!
Leseprobe von Petra;
Unsere Lehrerin hatte kleine Boote gemietet, die uns zur Insel
Wilhelmstein fahren sollten. In einem der Boote saßen mehrere
Klassenkameradinnen, die mich schon öfter wegen meiner Kör
perform negativ angesprochen hatten. Ja sogar gekränkt hatten.
Es begann, was kommen musste. 4 Mädchen bestiegen als erste
das Boot. Als letzte stieg ich ein. Bereits beim Einstieg wackelten
sie mit dem Boot von rechts nach links. So dass ich kaum das
Gleichgewicht halten konnte. Endlich hatte ich meinen Sitzplatz
gefunden, da griff eine von ihnen ins Wasser und bewarf mich
mit den Wassertropfen. Ich sah es als lustig an und lachte mit ih
nen mit. Zumindest für einen kurzen Augenblick hatte ich damit
für Ruhe gesorgt.
Ich war gefangen. Vor mir saßen meine Klassenkameradinnen
und grinsten, sie stupsten sich in die Rippen und deuteten mit
ihren Fingern auf mich. Ich sah ihnen an, dass es nicht lange dau
ern würde, bis sie mich wieder kränken würden. Und dann be
gannen sie zu singen:
Dicke haben dicke Beine …
Ich wollte weinen und schaute verzweifelt in die Runde. Die wen
igen anderen Erwachsenen, die sich mit uns im Boot befanden,
schauten auf das Meer und wenige starrten zu den Mädchen,
aber niemand half mir.
Die Überfahrt dauerte für mich ewig lang. Und als ich aussteigen
wollte, warteten sie am Ufer und versuchten, mir ein Bein zu
stellen.
An diesem Tag war es warm. Ich zog meine Jacke aus und band
sie um meine Hüfte.
„Dicke … uh, sie will ihre dicken Beine verstecken!“
Ich merkte wie mir die Tränen die Wangen herunterliefen … und
ich lief davon.

—–> ohh jahh.. Tränchen wegwisch. Auch ich erlebte dies ;(( Meine Schulzeit war oft die Hölle ich wurde ausgegrenzt, beleidigt, bespuckt und geschlagen.  Sportunterricht war die Hölle und egal was ich versuchte ich konnte meine dicken Beine nicht verstecken. Ich wollte doch nur einfach so hübsch sein wie die anderen. Denn ich bekam ja früh eingetrichert das dünne Menschen viel besser sind.  Das was Petra dort schreibt ist mir sooft passiert und während ich dies las und auch während ich dies schreibe kullern wir wieder mal die Tränchen, denn niemand kann sich diesen Schmerz vorstellen den anderen in mir verursachten :-(( Mittlerweile bin ich eine Ehefrau, Mama zweier wundervoller Kinder und habe mein Leben, dennoch sind Narben auf meiner Seele die niemals vergehen.

Ich bin immer so traurig wenn ich lese wie es anderen ergangen ist mit Hohn und Spott und diesen unglaublichen Schmerzen leben zu müssen, doch dann halte ich einen Moment inne und merke.. ICH BIN NICHT ALLEIN !! ICH BIN NICHTS BESONDERES!! Das finde ich soo gut. Nicht das die anderen ebenfalls gelitten haben , das nicht aber das ich mich nicht mehr wie eine Aussätzige fühle.

Ich versprach damals nicht eher Ruhe zu geben bis die Menschen uns ernst nehmen, ich weiss das könnt eine Megaaufgabe werden aber versprochen ist versprochen und so helfe ich Petra gern.

Viele Möglichkeiten habe ich nicht aber ich kann von Ihrem Buch erzählen…. was es mit mir machte .

Ich finde jeder sollte dieses Geld ausgeben um uns ein bisschen besser zu verstehen. Dazu kommt noch das es ein prima Geschenk ist an unsere behandelnden Ärzte, Therapeuten, Mütter, Vätern oder auch Menschen die uns nicht verstehen…

Danke Petra für deine Ehrlichkeit und Danke für die ersten Flyer!!

Schaut ich hab Post bekommen 😉 petrabuchundbriefanfine

 

Ich bin nicht allein …

das  ist mir nun sehr sehr bewusst geworden!

Weder mit der Erkrankung noch mit dem Kampf um Aufklärung. Ein bisschen erzählte ich Euch ja bereits von dem Lipödem Verein Deutschland und von vielen Menschen die helfen das Puplik zu machen. Wir kämpfen nicht nur mit unseren Schmerzen unseren Körper oder der Akzeptanz der Gesellschaft , Nein!! Wir wollen Euch erreichen!! Mädels die noch ganz am Anfang stehen , Frauen die vielleicht noch gar nicht glauben können das sie erkrankt sind.

Desshalb dachte ich mir , stelle ich Euch einige Menschen mal vor die sich nicht scheuen Öffentlichkeitsarbeit zu leisten. Menschen die mich erreichten als ich noch nicht so aktiv war und mir so zeigten was wirklich mit mir ist.  Sich trauen auch mit wenig Bekleidung ablichten zu lassen oder ihre Geschichte erzählen., machen Videos, Blogs  erzählten von den Operationen und Lebenswege und noch soviel mehr.

Ich bin gespannt wer mir da alles einfällt ihr dürft also gespannt sein.

Hoffentlich intressiert es Euch so sehr wie mich.

Den Anfang möchte ich mir Ramona Luechen machen.

Sie ist eine ganz besonderer Mensch. Sie hat ebenfalls sehr viel Leid erfahren und stellt sich dennoch immer wieder hin um zu „nerven“  😉  Doch dieses Nerven muss einfach mal sein , denn so bleibt sie den Menschen in Erinnerung. Sie teilt bei Facebook viele Bilder und steht auch schwerstbetroffenen mit Rat und Tat zu Seite. Sie müsste dies nicht machen und bekommt leider auch nicht nur nettes zu lesen. Doch sie macht weiter immer weiter denn Ramona weiss schon viel länger als ich, wie wichtig es ist Öffentlichkeitsarbeit zu leisten.

ramona luechen soul

Damals hat sie mir auch so sehr geholfen, zughört und gemeinsam mit Nicole echte Überzeugungsarbeit geleistet doch das habe ich ja an anderer Stelle schon erwähnt.  Desshalb fange ich heute mit ihr an.

Eine grossartige, nervige (meine ich lieb, hübsche)  und kesse Frau. Die sich auch nicht von doofen Kommentaren unterkriegen lässt. Danke wollte ich einfach mal sagen !

Ramonas Seite bei Facebook schaut ruhig mal rein

ramona mit plakat

Operationsverlauf von mir :-)

  1. Operation war in München bei Dr. von Lukowicz dort bekam ich eine Liposuktion der Schienbeine. 6 Liter krankes FEtt sind es nun weniger. Es war eine Entlastungsliposuktion.

Schaut Euch das mal an ;  16.03.2017

 

Danke Danke Danke es ist soviel tolles  passiert!

 

2. Operation war in Essen imSt. Josef Hospital.

Operateure waren Dr. Mario Brandenstein und Dr. Quambusch. Dort wurden 8 Liter aus den Oberarmen entfernt.

01.08.2017 Operationstermin Liposuktion Unter und Oberarme

zweite op

nicht erschrecken das war am zweiten Tag nach der OP , da ist es immer etwas blau 😉

hier so sieht es nun 4 Wochen danach aus; 21247992_1632075396865956_36889256_o

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