neues vom GBA :-(((

Es ist wie ein grosser aber dreckiger markberer WITZ !!!

Der  Gemeinsame Bundesausschuss will nun mit der Studie anfangen zm Thema Lipödem!

 

Die Probanten dürfen nicht ;

Adipös,

Lymphanteil in der Erkrankung haben und die Arme sollte auch nicht betroffen sein.

Es wird nur wenig Frauen geben die nicht adipös sind bei Stadium III  oder auch keinen Lymphödem haben. Oft ist es doch bei den Schwerstbetroffenen so das sie auch an einem Lymphödem erkrankten.

Mich macht es traurig… nein fassungslos… nein!  Es macht mich unglaublich wütend!! Wir Frauen sind schon so am leiden und nun das!! Lest selber

GBA Seite

 

https://m.aerzteblatt.de/news/87643.htm dann wird wohl ehestens 2024 entschieden :-((

Dies ist wirklich grausam für einige Frauen :-((

 

 

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2018 das Jahr kann beginnen ;-)

Hallöchen ihr lieben und ich hoffe ihr seid gut in das neue Jahr gekommen.

Wir hatten sehr enge Freunde zu Besuch und es war fein.

 

2018 hat mit den üblichen Wahnsinn begonnen, Therapien, MLD und co.  Die Hämatome sind mittlerweile zurückgegangen aber die Schwellungen sind noch da.

Es hat sich ein bisschen was getan und ich habe Kontakt zu einer ganz lieben Lektorin bekommen.  Dazu bin ich noch einem Sauerländer Buchclub beigetreten und es wird wohl irgendwann ein Buch geben indem auch eine Geschichte von mir veröffentlicht werden könnte. Mal sehen. Sag es Euch dann.

 

Sylester habe ich mich sooooo schön gefühlt und ich wollte Euch einfach mal schnell zeigen wie ich aussah.  Danke an alle die diesen Blog lesen. Schaut mal neue Beine, neue Arme und eine ganz liebe Freundin von mir Samantha 😉

 

Die Weihnachtszeit

ist vorüber!

Nun geht es mit grossen Schritten auf das Jahr 2018 zu!

Danke an alle die mir 2017 auf die ein oder andere Art geholfen haben ❤

Ich werde kurz vorm Jahreswechsel noch ein bisschen mehr schreiben.

Soviel kann ich euch sagen mit geht es den Schwellungen entsprechend gut, ich hatte ein wunderbares Weihnachtsfest im Kreise meiner liebsten Menschen und hoffe das ihr 2017 auch in so guter Erinnerung behaltet.

 

Finja noch eine Physiotherapeutin

Lisa und Tanja sind ja meine beiden Golststücke von der DMT Physiotherapiepraxis in Bad Neuenahr Ahrweiler ❤ Ich mag sie so gern und sie helfen mir so wunderbar! Sie machen vieles erträglicher und durch ihre MAssagen kann ich viel besser laufen 🙂 DAs ist so irre wichtig für mich . Stück für Stück.

 

Nun ist Finja neu dazugekommen und verstärkt die Triade um mich ❤ Sie macht das sehr gut. Heute war ich das erstemal nach der OP dort und Finja war sehr sehr sanft und dennoch flossen die Säfte 😉

Danke an EUCH und Danke das ich auch MLD anbietet obwohl ihr euch keine goldene NAse daran verdient.

 

SO nun noch was tolles !!!! Ich habe gestern gemessen und trotz Schwellung und noch Wassereinlagerung habe ich 19 cm weniger Oberschenkelumfang !!! Jeahhhh

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Von 109 cm auf 90  cm !!! Wahnsinn oder !! Ich freu mich wie Bolle ehrlich und Danke den Team Brandenstein ❤ Auch Dr Quambusch war toll und die zwei sind meine Helden. Nicht nur die Arme sind nun schön ( naja fast) sondern auch meine Beine!! Ich bin gespannt und ihr dürft es auch sein . Wie die Beine aussehen wenn die Schwellung vergeht ❤

 

Oberschenkel-Operation im St. Josef-Krankenhaus Essen

Viele von euch denken gerade an Weihnachten, huschen schnell noch auf den Weihnachtsmarkt, um das ein oder andere zu ergattern. Bei uns läuft Vieles dieses Jahr anders. Dekoriert haben auch wir schon ein bisschen, aber wir packten am 1. Advent unsere Koffer fürs Krankenhaus. Ich hatte Montags meinen Operationstermin, mein Mann den Termin für seinen Kopf dann Mittwoch.

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Doch nun mal der Reihe nach.

Sonntag, den 03.12. ging es los. Nach einem netten gemeinsamen Frühstück mit Freunden ging es auf Richtung Essen. Es war sehr kalt und die ersten Schneeflocken fielen auf  Mayschoß.  Es wurde noch ein Foto gemacht, das ich bei Facebook hochlud, und schon fuhren wir los.

Auf der Fahrt nach Essen hatte ich wieder sehr viel Zeit nachzudenken. Nicht, dass ich das eh schon ausgiebig tat. Darüber, was in den letzen 12 Monaten alles passiert ist, gedanklich, menschlich, körperlich, und auch innerhalb meines Freundeskreises hat sich soviel getan. Anfangs war ich traurig, dass sich so viele vermeintlich gute Freunde von mir abwandten, doch sie stecken nicht hier drin, in meinem Leben, und egal was ich sage: Können sie es nachempfinden?

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Mein Op-Outfitt steht. Lila schwarz.

Ich denke nicht. Ich bin ein Mensch, ich mache Fehler und oft frage ich mich, ihr, die ihr das hier lest, was findet ihr so interessant? Ich bin manchmal doof, drüber, rede schneller als ich denke und bin leider viel zu ehrlich. Dann wirke ich arrogant oder aufgekratzt oder bin einfach launisch. Doch das alles bin ich zu kleinen Teilen tatsächlich. Doch was soll’s. Ich habe viele Jahre nachzuholen und ich habe mir geschworen, dass ich so bin, wie ich nun mal bin. Authentisch. Bin ich perfekt? Nein! Bin ich liebenswert? Keine Ahnung! Bin ich ein Vorbild? Das wird oft gesagt. Ich guck euch nur komisch an und denk mir, „Ja, nee… ich bin kein Vorbild“. Meine Meinung ist, dass ich viele Fehler machte, dass ich mich falsch ernährte, falsche Dinge tat, und damit der Krankheit noch Auftrieb gab. Meine Seele hat gelitten und sie tut es auch jetzt noch. Doch ich habe gelernt zu kämpfen für das was mir wichtig ist. Also kämpfe ich. Auch machte ich mir Gedanken um die eigentliche Operation. Was wird gesaugt, und wieviel wird es wohl sein? Passe ich auf den OP-Tisch, vertrage ich die Narkose, sind die OP-Helfer und das Krankenhauspersonal nicht angewidert? Ich habe schon soviel Gemeines erlebt und manchmal mache ich mir in solchen, für mich Extremsituationen viele negative Gedanken. Ich versuche dann zu lächeln und mir zu sagen das auch ich ein Mensch bin .

Diese Gedanken und noch viel, viel mehr kamen mir in den Sinn und mittlerweile merkte ich, dass ich doch sehr viel Angst hatte. Was ist, wenn was schief geht? Was passiert danach? Also hab ich eine Wunschliste geschrieben mit dem, was mir wichtig war. Ich wollte einfach auf Nummer sicher gehen. Doch tief in mir drin weiss ich, dass ich wiederkomme, dass ich es schaffe, und dass ich ein Stück weiter bin.

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Als wir in Essen ankamen, meldeten wir uns an der Aufnahme und regelten die Formalitäten. Nach dem EKG und dem Aufnahme- sowie Anästhesiegespräch konnte ich auf Station 7 gehen.

Schwester Jessica begrüßte mich freundlich und zeigte mir mein Zimmer. Dort wurde noch schnell Blut abgenommen was prima geklappt hat. Hier mal ein grosses Lob an Sr. Jessica die beim ersten Stich traf und den roten Lebenssaft abzapfte.

Es war Zimmer 703.

Dort begrüßte mich Sara sehr nett. Sie hatte eine Nasenoperation, und sah noch recht gerädert aus.

Ich räumte meinen Schrank ein, legte mein Eichhörnchenkissen aufs Bett und war  gespannt was noch passierte. Schaut mal unten, dass sind nun meine beiden Glückskissen.24879601_1749322411807920_4272340407419973036_o

Ich habe mich in der Zeit nett mit Sara unterhalten und war froh das ich so nett mit ihr reden konnte und auch neue Eindrücke sammeln konnte.

Da mein Mann wie geplant nicht mehr wiederkam, watschelte ich durch den Krankenhausflur, las ab und an in Facebook was so los war, und sah dann plötzlich, dass Natascha wieder im Krankenhaus war. Ich kannte sie aus unserer Patientengruppe und von einigen Beiträgen, wo sie mir sympathisch auffiel. Also besuchte ich sie einfach. Wir verstanden uns sehr gut, und die Zeit ging viel zu schnell herum.

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Nicht gesucht und doch gefunden ❤

Zwischendrin hatte ich auch immer wieder nette Kontakte, und mein Sanitätshaus für die Narbenmieder (Pia Püttmann) war immer aktuell.

Etwas später lag ich auf meinem Krankenhausbett und las wieder etwas bei FB.

Es rührte mich, dass so viele Frauen, Menschen und Freunde an mich dachten. In den verschiedenen Gruppen waren es über 100 Menschen die mitfieberten. Unzählige Private Nachrichten und und und. Es ist schon ein prima Gefühl, wenn man plötzlich wichtig ist. Ich kann euch nicht sagen wie ich das ausdrücken soll, doch jahrelang fühlte ich mich unverstanden und in meiner schmerzhaften Bein/Körperwelt gefangen. Freunde hatte ich oft nur wenn ich funktionierte und ihnen half. Doch dann kommt da jemand vorbei und nimmt mich so wie ich bin, nimmt mich bei der Hand, und verspricht mir „Ich bin immer bei dir“. Und das tut so gut.  Ich werde wertgeschätzt. Und dann ihr, die ihr dies jetzt lest? Ich glaube, nein ich weiss, dass ihr diese Gedanken kennt, ich glaube das ihr euch ein bisschen in mir und meiner Geschichte wiederfindet.

Dies nehme ich nun einfach mal um euch zu sagen das ich etwas zurückgeben möchte. Denn ich bin eine von uns vielen, und nichts besonderes.

Verrückt, an was ich alles denke, so kurz vor dem Eingriff. Vielleicht brauch ich das, um Mut zu bekommen, weiter zu machen, ein Ziel zu haben. Mein Ziel ist Leben, anderen Frauen helfen und mein Ziel ist es auch mehr Akzeptanz fürs Anderssein in die Welt zu bekommen.  Wir müssen uns selber viel mehr schätzen.

So der grosse Tag:  Montag 05.12.2017  

kurz nach  6 Uhr wurde ich wach, hatte aber relativ gut geschlafen.  Nun musste ich die Zeit rumbringen. Dass ich nicht frühstücken durfte war nicht weiter schlimm. Doch hatte ich einen trockenen Mund und Wasser fehlte mir 😉  Was hätte ich um 10 Uhr für einen Schluck Wasser gegeben, gegen 11 Uhr wollte ich gern ein Schluck Tee. Doch es war wichtig, dass ich mich an die Anweisungen des freundlichen Anästhesisten halte. Ich bin nicht die Geduld in Person und ich zappte nun durch die Vormittagsprogramme und stellte fest, dass ein  Programm schlechter als das andere war. Also blieb ich auf N24 und ärgerte mich über Trump und seine Aussage dass sich zukünftig die amerikanische Botschaft in Jerusalem befinden soll statt in Tel Aviv.  *arrrgggs*

Doch dann war es 11:20 Uhr und eine Schwester sagte mir Bescheid, dass ich mich umziehen könne. 25181503_1755252504548244_600377904_n

Ich ging schnell zur Toilette , wusch mich nochmal und  zog mich um. Legte die Miederware mit ins Bett und nahm die Tablette.  Angezeichnet wurde ich morgens schon von Dr. Brandenstein und Dr. Ouambusch .

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so sah ich angezeichnet aus

Im Vorraum angekommen wechselte ich die Liege und unterhielt mich mit den netten Anästhesistenteam. Leider konnte ich sie nicht sehen da meine Brille in meinem Zimmer lag. Doch sie hörten sich alle recht nett an.

Eine Blutdruckmanschette wurde geholt und sie passte auch. Sie schnitt etwas ein und tat schon weh, aber auch das war bald vorbei. Denn ich hatte ja nur ein Ziel: mitzumachen , gesünder zu werden, also Augen zu und durch.

Die Zugänge wurden gelegt (linker Handrücken)  und es war kein ZVK nötig. Juchuu. Dann wurde es nochmal etwas doof, aber es ist halt irre wichtig.

Ich musste mich vor den OP-Tisch stellen die Arme hoch an den Kopf legen und zwei  Schwestern kamen mit einer kalten Braunovidon (?) Lösung. Auf jeden Fall machten sie mich keimfrei 😉 und ich versuchte, so gut mitzuarbeiten wie es ging. Das selbst solch eine Handlung bei mir anstrengend und schmerzhaft ist wollte ich nicht sagen. Dann bekam ich noch grüne Überzieher an und  durfte mich auf den OP-Tisch legen.

Vorher durfte ich den OP-Tisch natürlich nicht berühren. Das war ganz wichtig.

Dann lag ich da und fühlte mich wieder mal wie Moby Dick der Anästhesist war sehr nett und er redete mit mir und die grünen Tücher wurden als Abtrennungen befestigt. Ich weiss noch, dass er mir gute Träume wünschte und dann war ich weg.

Leider kann ich euch nicht genau sagen, wie lange die OP dauerte aber 2 Stunden war es sicherlich. (Okay, mein Mann tilt mir grad mit, dass es 4 Stunden waren)  Ich wurde wieder wach und meine erste Erinnerung war die an Dr. Brandenstein und Dr. Quambusch die mir sagten, dass das OP Mieder viel zu weit sei, und ob ich Pia erreichen könnte und dass alles gut geklappt hat.

11 Liter haben sie rausbekommen ❤ Wow!!! Vielleicht war ich doch zu sehr auf Medikamenten! Ich war mir echt unsicher.  Dann war die liebe Leonie noch an meinem Aufwachraumbett. Was genau sie sagte weiss ich nicht, aber ich weiss, dass ich mich so sehr freute eine bekannte Stimme zu hören und ich wusste Leonie war nicht alleine, sie war in ständigen Kontakt mit meiner lieben Nicole und den Ärzten sowieso. Danke Leonie für diesen netten Empfang.

Klar denken konnte ich nicht, noch nich, ich war nur sehr überrascht, dass ich wieder auf die normale Station  kam und nicht auf die Intensivstation.  Mir war es egal, ich wollte nur schlafen 😉 die Schmerzen waren da aber es war auszuhalten.

Nachts wurde es nochmal spannender. Ich wollte gern auf die Toilette und sollte aber noch nicht alleine aufstehen. Wohlweislich waren einige Schwestern an meinem Bett. Ich dachte, ich schaff das und so setzte ich mich erstmal auf die Bettkante. Dort wurde mir schon merkwürdig, aber ich musste doch so nötig. Also wollte ich jetzt auf die Toilette, komme was wolle. Sie hielten mich fest und so stand ich dann schon mal. Auch hielt ich michkurz am Schrank fest.  Mein Kopf schwirrte und meinen Magen wirbelte es nur so herum.  Ich wollte auf die Toilette und sie führten mich zur Toilette . Ich stand davor, als nichts mehr ging. Ich zitterte, mein Kopf wollte explodieren, mein Brustkorb rauschte und ich dachte: „jetzt kippe ich denen doch nicht um. Nein das geht nicht, die armen Mädels, die kriegen mich nicht hoch. ne ne. ich überredete mich mit allem was ich kannte, und meinem eisernen Dickschädel, nicht umzufallen. Gleichzeitig musste ich mich übergeben und das Zittern wurde schlimmer. Irgendwie haben sie es geschafft, mich wieder ins Bett zu bekommen. Die Beine wurden hoch gelagert und ich lag ganz flach.  Einen kühlenden Waschlappen auf der Stirn lag ich da nun.

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da ging es mir nicht so gut

Mir war elend und ich hätte so gern geweint. Scheiss auf die Schmerzen, aber die armen Schwestern. Ich wollte doch nicht auffallen, wollte doch nicht noch den Feierabend in die Länge ziehen. Sie haben sich alle so liebevoll, schnell und  fachlich kompetent gekümmert. DANKE!!!

Mir ging es einige Zeit später etwas besser, doch nur solange ich lag und die Füsse hoch hatte.  Mein Kreislauf  beruhigte sich langsam wieder, aber meine dumme Blase nicht.

Zwischenzeitlich kam die Überlegung auf, ob wir nicht einen Katheder legen sollten, doch das ging nicht, da mein Mieder ohne offenen Schritt war. Die Hautmassen sollten nicht durch diesen offenen Schritt quellen und dort nun einen Katheder zu legen wäre auch nicht gut gewesen, es ist ja alles megaeng und der Schlauch wäre bestimmt abgeknickt worden. Also verwarfen wir die Überlegungen. Dann fiel mir mein weisser Thron von der Intensivstation wieder ein und ich sagte das auch. Ich glaub Schwester Ricarda war es, die wie eine Rakete losschoss, telefonierte und  in einem Eiltempo diesen Toilettenstuhl besorgte. 25105877_1755250731215088_453803996_n

Es war mir alles egal ich wollte nur Wasser lassen. (warum schreibe ich euch das so?
naja, es ist wahr und es gibt nichts schlimmeres als das grad nicht zu können)  🙂

Schwester Ricarda war mit den anderen Schwestern mein rettender Engel. Schwester Jennifer und sie halfen mir nun nochmal ganz langsam auf den Stuhl. Mein Kreislauf war auch da noch nicht so in Ordnung und ich musste mich echt zusammenreissen, mich nicht wieder zu übergeben. Doch als ich dann loslassen konnte war das soooooo schön. Es tat mir leid für die anderen zwei Frauen in meinem Zimmer, aber wir lagen ja alle nicht zum Spass im Krankenhaus.  Hemmungen darfste in solchen Situationen nicht haben. Ehrlich gesagt war mir auch alles egal, ich wollte es einfach schaffen. Die Schmerzen beim Aufstehen waren natürlich auch da, doch dieses Schwindelgefühl, das Rauschen und das Wackeln und Kreisen des Raumes waren in diesem Moment viel viel schlimmer.  Also vergaß ich die Schmerzen einfach mal, naja nicht für lang, aber egal.

Ich war wieder im Bett mit hochgelagerten Beinen und Waschlappen auf dem Kopf. Ihr glaubt gar nicht, wie wichtig die kleinen Dinge plötzlich sein können. ❤

Nochmals DANKE an alle Schwestern und die Nachtschwester die in diesem Moment mit vier Personen mir zur Seite standen. Danke!! Zu zweit hättet ihr das glaub ich nicht geschafft!!!  Was diese Krankenschwestern leisten. Bitte vergesst das nicht und freut euch, das die Damen auf Station 7 so lieb sind.

05.12.2017 Dienstag

Die Nacht war nicht so schön, aber ich hab’s geschafft und morgens konnte ich wieder etwas sitzen.

Dann war Verbandswechsel bei Dr. Quambusch angesagt. Sie fuhren mich mit dem Bett hinunter. Die armen Schwestern, dieses Bett war echt schrott.  Es liess sich nicht so gut lenken und dann war ich noch darin und ich wiege ja schon das Doppelte eines normalen Patienten. Ich wäre viel lieber gelaufen aber das sollte ich nicht.

Beim Verbandswechsel war alles OK. Dr. Quambusch sagte, es sei alles gut.

Nach dem Verbandswechsel gab es ein lecker Frühstück mit superleckeren Körnerbrötchen, Kaffee und ein Ei, lecker. Das genoss ich sehr. Dieses Brötchen war riesig, aber ich gönnte mir das wirklich und ass es auch auf.25105843_1755251731214988_1812529400_n

Gegen 11:15 Uhr  habe ich noch eine Infusion bekommen, dass die Schwellung weniger wird. Hinzu kam noch die normalen Medikamente, Schmerzmittel und das viele Wasser was ich trank.

Zwischenzeitlich hatte ich noch Irina auf dem Zimmer, die aber schon nach einer Nacht wieder fit war. Ich wünsche ihr gute Genesung. Oksana, auch ein sehr liebe Nasenoperierte, blieb bis Donnerstag in meinem Zimmer.

Im Krankenhaus ist immer viel los und kaum war Irina weg, bekamen wir die liebe Elfriede zu uns auf das Zimmer. Sie wurde Dienstag auch operiert. Sie war eine ganz liebe ältere Dame und hatte die gleiche OP wie ich. Wir hatten natürlich viel zu erzählen und sie freute sich sichtlich, dass es jemanden gab, der ihr etwas helfen konnte. Wer weiss, vielleicht schafft Elfriede es mal zu Facebook und lernt die vielen Betroffenen mal selber kennen. Am Tag ihrer Entlassung sagte sie mir was ganz nettes: „Weisst du Fine, jetzt wo ich das alles gesehen und gehört habe sehe ich viele dicke Menschen mit anderen Augen. Höre nicht auf so zu sein wie du bist“ und wir drückten uns kurz. Es waren nur wenige Tage, aber die Menschen, die Mitpatienten, die Schwestern, Ärzte alle dort haben mir soviel gegeben. Danke.

Mittwoch wurde mein Mann von Dr. Quambusch operiert. Er war auch sehr nervös und hat seine Kopfoperation gut überstanden.  Die meiste Zeit verbrachte er dann bei mir im Zimmer. Ich fragte natürlich Oksana ob es ihr recht sei. Er blieb bei mir am Bett, wir redeten miteinander und er schlurfte mit mir durch die Gänge. Ich laufe noch immer wie ein Pinguin.

Hier nochmal einen herzlichen Dank an die Nachtschwester von Mittwoch auf Donnerstag, es tut uns wirklich leid, dass sie so angeblafft und angemeckert worden sind. Sie können doch am wenigsten dafür :-(( Manche Menschen könnten einfach mal noch etwas Erziehung  brauchen.

Es ist nun so das ich Donnerstag entlassen worden bin.

Mein Mann und ich wurden von Dr. Quambi und Dr. Brombach angeschaut und so durfte wir nach Neuverarztung heim fahren.

Das war es nun?? Wieder etwas geschafft!!

Ich glaube ich brauche nicht den Menschen danken, die bei mir waren. Ich habe allen schon gesagt, wie froh ich bin, dass sie mir dies ermöglichen. Freunde von nah und fern, Besucher, FB-Kontakte und all die, die ich grad noch vergessen habe. Danke für alles, für die Worte, für die Smilies, einfach dass ich euch interessiere.

Super Dank geht ihr nochmal an Lena (hoffe ich darf das so sagen) vom Sanitätshaus für Frauen Pia Püttmann!! Sie war ganz fix nochmal einen Tag nach der OP da und vermass mich neu! Machte auch Bilder und sie hatten Standleitung mit der Firma. So tolle qualifizierte Frauen. Danke für die Hilfe!! Ohne dieses Narbenmieder ginge es mir nicht so gut heute.

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mein neues rechtes Bein in der viel zu weiten Miederhose.

Danke auch an Nicole, denn nun hab ich noch ein Flauschekissen mehr ❤ Dann natürlich auch vielen Dank für den Besuch Nicole und Agi ❤ Es war mir eine Ehre<3

Natürlich habe ich noch Schmerzen und Schwellungen an Stellen die ich mir nicht hätte vorstellen können, doch es geht von Stunde zu Stunde besser.  Ich zeige Euch nun ein Bild, das nicht so schön ist, aber das bin ich zwei Tage nach der OP. Wenn ihr das nicht sehen möchtet, einfach weiterscrollen.

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trotz Schwellung sehe ich erste Erfolge. Es geht bei mir nicht um Schönheit sondern um ein Leben ohne Schmerzen.

Nächste Woche bin ich wieder in Essen zur Kontrolle und dann kann ich langsam wieder zu meiner Tanja und Lisa gehen, um meine MLD zu bekommen.

Bedenkt, jede von Euch hat ihren Weg und diese Erkrankung, doch es ist das was jede von euch daraus macht. Lasst euch nicht unterkriegen! Stellt Anträge, sucht Euch Ärzte, bei denen ihr euch gut aufgehoben fühlt und wenn ihr mal einen schlechten Tag habt dann lacht darüber, es kommen auch noch bessere Tage. Daran glaube ich ganz fest.

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So und das ist der Stand meiner geschwollenen Beine von heute den 09.12.2017. Ich finde es hat sich schon eine Menge getan.

Allen Mitpatienten gute Heilung und wenig Schmerzen und allen Schwestern, Ärzten und so einen ruhigen Dienst.

Ich wünsche Euch eine besinnliche Weihnachtszeit und geniesst die wichtigen Momente im Leben.

Weiter geht es in Februar für mich ❤

 

 

 

 

 

OP Nr. 3 ist geschafft

und bitte habt noch etwas Geduld! Ich bin heute erst nach Hause gekommen und geniesse nun erstmal meinen kleinen Sohn. Den hab ich so vermisst.. aber er gab mir die Kraft weiter zu machen.

 

Dann gab es soviele Lipfrauen die an mich dachten! Frauen die dasselbe Schicksal teilen. Danke für die Nachrichten, PNS,  Telefonate und die Geschenke 😉 Hab nun ein tolles Flauschekissen ❤

 

So ich kühle meine Schwellungen und sage bis bald!

Petra Jahrend, Lipödem – lieben leben weinen

Eine sehr schön geschriebene Seite einer prima Frau!

Ihr wisst ja ich bin nicht alleine mit dieser Erkrankung also warum Euch nicht mal andere Frauen zeigen ? Frauen die ebenfalls mutig genug sind mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen.  Ich bin der Meinung NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK!!

Danke für deine Seite.

Cheer up, lion! [Kopf hoch, Löwe!]

Petra Jahrend ist wie du und ich. Lange Jahre hat sie mit ihren „stämmigen“ Beinen leben müssen und war sich sehr Unsicher. Das Lipödem ist in ihrer Pubertät ausgebrochen, ihre Diagnose erhielt sie erst 2004. Nach 2 Schwangerschaften, Schüben und einen langen Leidensweg. Über diesen schreibt sie in ihrem Buch, dass im September erschien „Lipödem – lieben leben weinen“ und das wollte ich unbedingt lesen.

Auf den ersten Blick ist es klar: Sie essen zu viel! Nehmen Sie ab, betreiben Sie Sport! Ihr gesamtes Leben muss sich Petra die Sätze von Ärzten und Mitmenschen unfreiwillig anhören. Doch so einfach ist es für eine Frau mit Lipödem nicht. Frauen mit Lipödem werden verachtet, gedemütigt und beleidigt für eine Krankheit von der kaum eine Person weiß. Dies will Petra Jahrend nun ändern, indem sie in ihrem Buch Lipödem – lieben, leben, weinen, ihre bisher 40 Jahre Leiden für die Welt offenbart. Die…

Ursprünglichen Post anzeigen 230 weitere Wörter

Sanitätshaus für Frauen <3 Pia Püttmann

14. Oktober 2017

Einige Tage vorher waren wir ja im St.-Josef-Krankenhaus bei der von Dr. Brandenstein und Dr. Langner organisierten Essener Lipödem-Informationsveranstaltung, dort traf ich wieder auf Pia Püttmann und freute mich sie zu sehen. Ich kann euch das nicht genau beschreiben, es ist ja auch nur meine Empfindung und ob das mit dem bereits Erlebten zu tun hat oder ob es mein Bauch ist? Jedenfalls freute ich mich, sie wiederzusehen.

Pia Püttmann ist eine pfiffige und agile Frau, sie strahlt sehr viel für mich aus und das Beste ist, dass ich ihr vertraue.

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Pia Püttmann

 

Grade bei mir ist das alles nicht so einfach bin ich doch von vielen Sanitätshäusern (bis auf Orthomobil) enttäuscht worden.

Ich erzählte ja schon ein bisschen von ihr und als ich im Krankenhaus lag, war Pia mein rettender Kompressionsmiederengel ;-),  und auch weiterhin werden sie und ihr Team mir helfen gesund zu werden, und mich immer mit guter Kompressionsbekleidung versorgen, für die Zeit nach meinen Operationen.

So ging es nun Samstag gut gestimmt auf die Autobahn. Meinen kleinen Sohn liessen wir zu Hause, da wir ihm nicht die lange Autofahrt antun wollten und ich irgendwie ein doofes Gefühl hatte, ihn mitzunehmen. Sonst nehme ich ihn natürlich mit, sooft es mir möglich ist, nur soll er sich zu Tode langweilen in einem Sanitätshaus?  Ausserdem machte ich mir ein bisschen Sorgen um die hochwertigen Dessous, Mieder und Kleidungsstücke in dem Geschäft. Mein kleiner ist vier Jahre und er hat zur Zeit das Talent (leider) Flecken zu zaubern, die kein Mensch will ;-))

Jedenfalls war der Verkehr nach Essen nicht so überschaubar. Viele Sperrungen und Umleitungen machten die Fahrt auch nicht besser. Zum Glück ist das Geschäft gut zu finden und wir hatten sogar Glück und fanden unterhalb der Ldenzeile ein Parkplatz.

Ich war ja zum ersten Mal in diesem Sanitätshaus und so war ich natürlich neugierig.

Mein Mann und ich betraten den kleinen Laden und wurde sehr lieb von Frau Krell begrüsst. Sofort wurde uns Kaffee und andere Getränke angeboten und die ersten Worte gewechselt.

Nach so einer langen Fahrt ohne Pause musste ich erstmal nach der Toilette fragen, was mit ja schon unangenehm war. Doch was raus muss, muss raus. Danach fühlte ich mich schon mal viel besser. Warum ich Euch das erzähle? Weil ich so bin, weil ich denke, dass es dazugehört wie alles andere, was menschlich ist.

Nun führte uns Frau Krell in den hinteren Raum und wir unterhielten uns nett. Ich erklärte, warum ich da bin, doch das war überflüssig, weil Pia ihre Mitarbeiterinnen schon alles weitergeleitet hatte 🙂

Meine Mieder von der Arm-OP trage ich ja immer noch, nachts auf jeden Fall und tagsüber wechsel ich das immer mal so aus. Mal kommt mein Flachstrickbolero zum Einsatz, mal das OP-Mieder. Dies ist unglaublich wichtig für mich und es hilft mir auch sehr.  Die Operation ist ja nun circa 8 Wochen her und hier und da zwickt noch was. Dies ist aber völlig normal.

Wichtig ist das ihr diese OP-Mieder auch tragt!! Ohne das kann das Ergebnis nämlich nach hinten losgehen, und es unterstützt die Haut.

Nun ja wir waren nun da und tranken Kaffee. Frau Krell begann dann mit mir.  Wir versuchten das Ausmessen erst im Stehen aber das klappte nicht so, wie Frau Krell es benötigte.  Durch die immense Menge, die mir Dr. Brandenstein absaugte (8 Liter) ist meine Haut natürlich wellig und labberig. Frau Krell versuchte zu ziehen und immer wieder schummelte sich die Haut zwischen den Miederstoff und ihre Fingern. Also kam sie auf die Idee, dass wir die Schwerkraft ausnutzen und ich legte mich auf die Liege.

Anmerkung: die war lila und ihr wisst ja bestimmt, dass ich lila super gerne mag.

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Also fand ich das schon mal witzig. Es war die erste lila Liege, die ich sah und ich durfte drauf, ohne dass sich jemand Sorgen machte, dass ich sie zerstöre 🙂

Frau Holländer kam auch noch unterstützend hinzu und wir unterhielten uns und sie steckten es ab und nahmen auch die Kreide zur Hilfe. Es klappte sehr gut und ich bin sehr überrascht das sie so einfühlsam waren. Danke nochmals!!

Frau Krell flitzte direkt los zur Schneiderin nebenan und fragte ob sie es direkt umändern könnte. Es klappte!! Wir warteten gar nicht lange und die Schneiderin legte los!!

Wir tranken unseren Kaffee und unterhielten uns. Mein Mann war ganz verblüfft, was es so alles für unten drunter gab und schaute auch rum. Er zeigte mir ganz tolle Sachen und hatte richtig Spass mit mir in einem Unterwäschegeschäft.  Ich bin manchmal echt stolz auf ihn, dass er mir diesen Weg versucht so zu vereinfachen. Wir entsprechen beide nicht dem gängigen Schönheitsideal, aber er ist so ein lieber und er stärkt mich, wo er nur kann. Viele verstehen das nicht, doch das ist egal. Wir unterhielten uns gerade über BH und Grössen als mir einfiel, dass ich meine aktuelle Grösse ja gar nicht wusste.

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Was ich wusste: dass ich schon lange keine BHS mehr trage, denn nur schwer finde ich welche, die richtig passen. Statt dessen trage ich Bustiers. Es ist immer komisch für mich, wenn ich daran denke, wie dick und rund und gross ich bin – und dann habe ich so kleine Hupen. Kennt ihr das vielleicht auch? Ich sehe oft dicke Frauen und manchmal guck ich auch auf ihren Busen und denk mir, die sind viel grösser als meine 😉 Nun ja, ich fragte Frau Holländer, ob sie mir kurz helfen könne.

Ja, sie sagte mir nun meine BH-Grösse – nein ich verrate sie euch nicht!!  Kann Euch aber sagen das mein Busen nicht zu meinen Körper passt 🙂

Jedenfalls ging alles sehr schnell und ich konnte ein Mieder direkt wieder mit nach Hause nehmen 🙂

Vielen Dank für Ihre kompetente Beratung und ihre nette vertrauenerweckend Art und Weise.  Ich werde wiederkommen und ihren Service nutzen 🙂 Versprochen 🙂

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Der Rückweg nach Mayschoß verlief dann alles andere als erwartet und wir hatten einen Kupplungsschaden und mussten abgeschleppt werden, leider haben wir 5 Stunden aufgrund der Verkehrslage warten müssen und durch diese Kosten dieser Geschichte  musste ich Mittwoch darauf schweren Herzens den Lipödemtag in Göttingen absagen.

 

Na ja… es war trotz allem ein toller Tag 🙂  Danke Pia und Danke an die tollen Damen die Herz, Verstand, Seele und Einfühlungsvermögen besitzen ❤

Bis bald zum ausmessen meiner neuen Kompressionsmieder für die Beine 🙂

Zum Abschluss noch ein Bild von unseren Konstantin 😦 aber er ist nun wieder ok.

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kleine Anmerkung am Rande

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Natürlich habe ich das Lipödem schon viel, viel , viel  länger als den 1.10.2016  😉 doch das alles noch in meinem Blog zu erzählen.. puhh das ist viel zu viel . Denn es ist eine Geschichte von Unakzeptanz, TRaurigkeit, Mutlosikeit und Essstörungen und einem Elternhaus was leider sehr obeflächlich war.

Doch die Ärzte nahmen es nicht zur Kenntnis oder sagen das ich da nichts machen kann da ich zu dick sei.

Doch mit der Menschenkette in Essen begann ein sehr erfreuliches Kapitel meines Lebens.

Ich traute mich auch mit aufs Banner, damit die Krankheit auch ein Gesicht bekommt.

Hier danke ich auch den Lipödem Hilfe Deutschland Verein der mir mit RAt zu Seite steht.

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schaut mal diese tollen, starken Frauen helfen mit! Sind schon länger als ich dabei und wollen zeigen das dick nicht gleich dick ist. !!

Ich lernte viele Betroffene kennen und aus Unbekannten wurden Freunde.Ich habe in diesem Jahr soviel gelernt… puhh das ist eine Menge.

Auch wenn es hart ist so bin ich auf einem gutem Weg ❤

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