Operationsverlauf von mir :-)

  1. Operation war in München bei Dr. von Lukowicz dort bekam ich eine Liposuktion der Schienbeine. 6 Liter krankes FEtt sind es nun weniger. Es war eine Entlastungsliposuktion.

Schaut Euch das mal an ;  16.03.2017

 

Danke Danke Danke es ist soviel tolles  passiert!

 

2. Operation war in Essen imSt. Josef Hospital.

Operateure waren Dr. Mario Brandenstein und Dr. Quambusch. Dort wurden 8 Liter aus den Oberarmen entfernt.

01.08.2017 Operationstermin Liposuktion Unter und Oberarme

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nicht erschrecken das war am zweiten Tag nach der OP , da ist es immer etwas blau 😉

hier so sieht es nun 4 Wochen danach aus; 21247992_1632075396865956_36889256_o

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St. Josef-Hospital Essen-Kupferdreh – Nachsorgetermin bei Dr. Brandenstein

08.August 2017

Heute fuhren wir zu dritt nach Essen.

Ich hatte einen Termin zur Nachsorge. Mir ging es so lala. Das Mieder passte nun, die Schwellungen gingen zurück, dennoch war alles noch gerötet, blau, gelb und sehr empfindlich. Egal, ich freute mich sehr auf die Antworten auf meine Fragen.

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hier ein aktuelles Bild von mir und meinen lieben im Behandlungszimmer.

Alles klappte wunderbar, ich hatte kaum Wartezeit und Ruck zuck schaute sich Dr. Brandenstein meine Arme an.

Er war sehr zufrieden. Die Fäden sollen dann bei meiner Hausärztin gezogen werden, weil es einfacher ist mit der weiten Wegstrecke.

Wr verabschiedeten uns und wir freuen uns auf ein Wiedersehen 😉

 

Nun ging es weiter! Eine ganz liebe mitbetroffene Lipfrau wurde einen Tag vorher operiert. Die Bauchdeckenstraffung ist keine leichte kleine Operation, aber sie sah richtig gut aus, rosig. Wie eine kleine Frau Holle die ihre Haare im Sturm getrocknet hat. *lach*

Wir zwei Frauen kannten uns bisher nur von Facebook und dort haben wir uns gegenseitig viel geschrieben und einander kennengelernt. Doch das Reale war viel viel besser und Petra ist auch eine von diesen Herzdamen, die ich nicht mehr missen möchte. Im Gegenteil, ich werde versuchen den Kontakt weiter auszubauen, weil ich sie mag. Wünsche ihr eine tolle Heilzeit und hoffe, dass sie sich bald erholt.

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Schaut mal, so sehen frisch von Dr. Brandensten operierte Damen aus . Eine Woche post-OP und einen Tag post-OP.

Mein Mieder trag ich natürlich immer noch ❤

Es war sehr toll bei dir im Krankenhaus und ich hätte noch stundenlang mit dir reden können. Danke für deine Worte!! Sie machen mir Mut!

 

2. Operation bei Dr. Brandenstein und Dr. Quambusch in der Essener Kupferdrehklink

31.07.2017 Meine Koffer waren gepackt und ich befürchte ich habe wieder viel zu viel eingesteckt. Doch es ist meine erste Armliposuktion und auch wenn ich viele gute Ratschläge bekommen habe fühlte ich mich etwas unsicher.

Wisst ihr meine Gefühle sind gemischt , ich mag den Dr. Brandenstein sehr da er menschlich ist und nicht so abgehoben wie andere Ärzte. Doch meine Gedanken schwirrten in meinen Kopf herum.. hat er schon so einen „dicken“ Befund operiert , was ist wenn was schief geht, wer ist für Maximilian da und wie werde ich am Ende mit den Schmerzen zurecht kommen.

Kurz gesagt ich hatte Herzklopfen bis zur Stirn und fand alles recht spannend.

Carsten mein Mann fuhr mich nach Essen- Kupferdreh und ich kann Euch sagen die Autofahrer die fahren sich einen zusammen … schlimmm.

Heile angekommen sind wir dann erstmal auf die Station drei gefahren und haben dort verkündet das wir da sind.

Ich habe einen Tag vorher im Krankenhaus eingecheckt und diese Übernachtung gezahlt da mir das lieber war. Carsten hatte ein günstiges Hotel in der Nähe gefunden da er auch soviel wie möglich bei mir sein wollte. Der kleine war bestens versorgt, er war zu Hause und zwei sehr gute Freunde bespassten ihn.

Der Papierkram wurde erledigt und dann folgte das Gespräch mit dem Anästhesist. Ein sehr netter Mann der mir alles erklärte. Ich wusste ja das mein Körper recht rund, aufgebläht und dick ist und das es gar nicht so einfach ist durchzukommen um einen Zugang zu meinen Venen zu bekommen. Doch auch hier fand ich einen kompetenten Arzt der alle meine Bedenken wegfegte.

Es ging so den gesamten Montag, wie liefen hin und her liessen Untersuchungen machen, ein EKG wurde noch geschrieben und dann hatte ich gegen Abend frei.

Ich konnte endlich meinen Koffer etwas auspacken und meine Zimmernachbarin kennenlernen. Sie war etwas im dusel weil sie kurz vor ihrer OP stand. Ihre Nase sollte gemacht werden. Dort ging auch alles super! Sie wurde operiert , schlief ein bisschen und war Abend schon wieder fitt das wir viel reden konnten. Da hatte ich richtig Glück.

Meine Nervosität kam wellenartig, mal ging es mir gut dann machte ich mir Gedanken ob alles gut geht! Es war ein Wellenbad. Hin und wieder fragte ich mich ob ich das wirklich brauche, denn eigendlich bin ich jemand der sich nicht gern operieren lässt. Was passiert wenn was schief geht? Doch dann dachte ich an die vielen Dinge die mir tagtäglich passieren. Es fängt damit an das ich mir nicht mehr alleine die Haare fönen kann. Kleidung trage die immer 2-4 Nummer grösser sind als ich es benötigen würde mit anderen Armen. Ständig bleibe ich überall hängen, quetsche diese Hautteile ein oder wenn ich was greifen will schmeiss ich es um.

Dazu kommt die Berührungsempfindlichkeit und die Empfindungsstörungen. Wie oft habe ich Hämatome und wess nicht woher sie kommen , dann schmerzen mir Berührungen das ist sehr schlimm für mich weil mein Sohn doch so gern mit mir kuscheln will. Wir haben in den letzten Monaten genau geplant wie was geht. So kommt er mittlerweile zu mir teilt mir mit das er mich lieb hat und anstatt mich in den Arm zu nehmen, nimmt er seine kleinen Hände und legt sie auf meine Wangen (dort tue ich dir nicht weh mammi) und zieht meinen Kopf fest zu sich. Dann kuscheln wir. Es ist so schwer mit diesen Armen zu leben. Kochen, putzen, schwimmen gehen oder auch die einfachsten arbeiten verlangen mir soviel ab, da nebenbei dieses „Kackarme“ auch noch schmerzen. So arg das ich oft weinen muss und mich frage wie ich über den Tag komme. Jeden Tag kämpfe ich wie eine wilde auf Besserung und nun hab ich die Chance bekommen. Durch ganz viel Hilfe , durch Euch und durch die Hartnäckigkeit meiner Familie.

Also kamen mir soviele Erinnerungen hoch und ich wurde sentimental und innerlich gab ich GAS!!

Also als erstes mal .. ; Ich schaff die OP !! Ich habe mit Dr. Brandenstein und Dr. Quambusch sehr liebe und gute Ärzte! Ich fühle mich gut aufgehoben! Ich habe schon ganz andere Dinge erlebt und sie überlebt. Mein Körper hat schon soviele extreme Situtationen erlebt und ich kann stolz sein das er noch nicht die weisse Fahne geschwenkt hat.

Nun gut ich verzettel mich schon wieder!

Jede von Euch da draussen die ebenfalls am Lipödem oder Lymphödem erkrank ist weiss ja wie es ist schmerzen tagtäglich aushalten zu müssen, desshalb soll es nicht als jammern rüberkommen.

Es fing damit an das ich EUCH helfen wollte! Das diese Krankheit einfach ernst genommen wird.

Die Nacht ging irgendwie vorbei. Ich schlief, ich wachte und morgens war ich megahibbelig. Einen Bienenstock war nichts dagegen.

Dann kamen meine beiden Ärzte und sie strahlen Ruhe aus und das übertrug sich auf mich 😉

Es ging los, sie zückten die Eddings und machten aus Fine ein Kunstwerk und auf den Bildern sehr ihr vielleicht wieviel Spass ich hatte.

20638962_1605240856216077_3931084879928878163_n Ich lächle und freue mich auf meine neuen Arme und ich erschreckte mich als ich sah wie schlimm es mittlerweile geworden ist. Schübe hatte ich ja viele aber durch die Bilder sah ich wie prall alles war und ich erschrak.  Doch auch das war egal denn ich bekam ganz Exklusiv ein Selfi mit meinen beiden Operateure. Dr. Brandenstein links und rechts Dr. Quambusch ❤ ❤  beide haben das sooo toll gemacht !! Mit vollem Körpereinsatz.brandenstein und co1

Dr. Brandenstein hat dagegen sehr schicke muskulöse Arme dachte ich mir.

Nun ging es weiter.. ich wurde kurz danach abgeholt und durch das Krankenhaus gefahren, leider ohne Brille. Da ich doch Blind wie ein Fisch bin sah ich nur Umrisse und unten empfing mich ein sehr netter Pfleger der mich erstmal fragte ob ich die richtige bin. Wir witzlten noch ein bisschen rum und dann ging es alles sehr sehr schnell.

Im Opvorraum versuchten sie zugänge zu meinen Venen zu finden und es war nicht so einfach. So wurde unter dem rechten grossen Zeh die Kanüle für das Narkosemittel gelegt. Die Narkose war spitze ich bekam nicht mehr mit… so gar nichts und schlief den Schlaf der Gerechten.

Hier ein Bild wie Fine im OPsaal liegt.. wahnsinn oder?

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Wann genau ich aufwachte weiss ich gar nicht. Den Aufwachraum hab ich glaub ich auch nicht mitbekommen.

8 Liter krankes Fett wurden mir aus den Armen entfernt!! Schaut mal da liegt mei doofes Fett und ich bin nicht traurig das es weg ist!! 8 liter das ist so ….. unbeschreiblich

Das erste was ich so mitbekam war eine nette Krankenschwester die mir erklärte das ich auf Intensivstation liege. Mist da wollte ich doch gar nicht hin, sowas blödes. Ich kann Euch sagen das es aber für uns alle besser war. Hier Bilder von der Intensivstation und ich bekam ein blauen Dekoltee gratis dazu. 21322809_1632934100113419_930962252_n

Ich bin nacht so oft zu meinen eigenen weisen Thron (Toilettenstuhl xxl) gegangen, mit Hilfe das es mir fast peinlich war. Ich strullte gefühlt die ganze Intensivstation voll. Zwischendurch hatte ich immer ein bissel Kreislaufprobleme und bekam noch Sauerstoff zugeführt.

Sie kümmerten sich sehr liebevoll um mich und ich schämte mich nichtmal vor dem jungen Mann. Das war ein sehr netter Krankenpfleger ich glaube Steffen hiess er und ich konnte ihn sehen da ich meine Brille wiederhattte 😉 Meine Welt war in Ordnung ich hatte meine Brille ;-))

Meine Arme bemerkte ich erst etwas später. Die Nähte an den Handgelenken waren schon nicht so dolle aber alles geht vorbei. 21245539_1632933410113488_1708677690_n

Ich sah sie an und mir kullerten die Tränchen aus den Augenwinkeln.

Diesmal war es aber kein schmerztränchen sondern ich konnte nicht fassen was ich dort sah.

Ich hatte Arme !! Echte Arme !!

Diese Klumpen die einfach nur schmerzen bereiten .. sie waren nicht mehr da.

Statt dessen sah ich, für meine Verhältnisse, schlanke lange Arme mit einer dicken Schildkrötenrückenhand. Ich war geschwollen wir ein Michellinmännchen was auf einen LKW sitzt. Doch ich hatte Formen, Konturen und ich hatte Arme so echte. Ich weiss nicht wie ich es beschreiben soll… selbst jetzt laufen mit die Tränen wenn ich an diesen Augenblick zurück denke. Es ist so wundervoll.

Als ich das sah waren meine Schmerzen wie weggeblasen und ich bekam wieder mehr Hoffnung . Hoffnung normal sein zu dürfen ;-))

Ich erlebte noch das ein oder andere auf der Intensivstation und immer an meiner Seite ein Bild von meinen kleinen Sohn auf den Nachttisch, ein Bild meines grossen Sohnes im Herzen und mein Mann Carsten der dies alles so mitträgt.

Doch dann ging die Sonne an diesem Tag nochmal auf!!

 

„ Meine“ Nicole ( Frau Dr. Langner) und Leonie ( Sekretärin und Rechte Hand des Doctors in Essener Klinik) kamen mich besuchen. Hach das war so schön.

Sie bewunderten mich und meine neuen Arme und wir lachten eine Menge. Doch ich sah sehr genau hin, Nicole und ich hab genau gesehen, gespürt was in dir Vorging. Sie schaute mich an und ihre Sorgen vielen ab.. sie strahlte mehr denn je. Sie sah meine Arme und sie hatte Tränchen in den Augen . Das ist so ein schöner Moment gewesen auch wenn ihr es wisst, muss ich es nochmal sagen. Die Dinge die ich erlebte waren so toll und auch wenn Nicole und ich derbe angegriffen worden sind und es auch wirklich böse Menschen gibt die mir nicht helfen wollten und alles schlimmer machten hielten wir zusammen. Immer haben wir uns eng vernetzt und zusammenghalten. Ohne Nicole ohne ihre Kontakte und ihre Art wäre ich nicht zu diesem Zeitpunkt operiert worden. Wer weiss ob ich überhaupt die Genehmigung bekommen hätte. Nicole und auch Dr. Brandenstein halfen mir so sehr ❤ Danke Danke Danke ❤

Es sind diese kleinen besonderen Momente die unsere Freundschaft so unglaublich stark machen und ich bin so stolz darauf dich FREUNDIN nennen zu dürfen.

Nicole ist meine „dünne“ ich weiss das sie das nicht mag aber sie ist so niedlich , so zart in ihrer Seele und in ihren Empfindungen und äusserlich wird sie grad zum Schmetterling nach zahlreichen Liposuktionen. Sie ist wirklich eine Lipödemkämpferin!!

Dann wurde es irgenwie noch voller weil Dr. Brandenstein und Dr. Quambusch einen Besuch am Bett abstatten zur Visite. Sie gingen Patienkurve durch und ich bekam grünes Licht um auf die normale Station verlegt zu werden.

Vorher wurde noch das Blutdruckmessgerät aus meiner linken Leiste gezogen und die Kanüle am Fuss. So ging es schon ein bissel besser.

Ein bisschern verweilte ich noch dort und dann wurde ich abgeholt.

Auf Station lag meine liebe Zimmernachbarin schon voller Spannung wie es mir geht. Auch sie war sprachlos als sie meine Arme sah.

Ich blieb noch eine Nacht auf der normalen Station und wurde dann Donnerstag entlassen.

Hier muss ich auch nochmal Frau Pia Püttmann danken die aus dem Sanitätshaus vor Ort kam und meine Arme ausmass. Nun wurde noch ein Op mieder gefärtigt. Dieses trage ich noch immer artig Tag und Nacht und es ist auch nötig. Es hilft mir ungemein und ich hab immer geglaubt wie doof das doch ist mit so einem Mieder.

Nein Mädels!! Sorgt Euch darum nicht !! Die Haut wird es Euch danken und die Schmerzen sind erträglicher im Mieder als ohne.

Wichtig ist das es richtig passt und das die Nähte nicht einschneiden!!

Danke an dieser Stelle an ALLE !! Station 7 – Intensivstation Station1 – Opcrew – Anästehsie – Sekretariat Dr. Brandenstein und alle die mir soviel gaben!! Natürlich darf die Krankenkasse nicht vergessen werden!! Sie hat diese Op genehmigt und bezahlt.

Alles im allem werde ich euch Bilder zeigen und ihr könnt sehen was so los war!

Noch was…  ohne die MLD eine Woche nach der OP und täglichen Sitzungen im Lymphomaten hätte ich es bestimmt nicht so. Es ist jeden TAg arbeit den Zustand zu halten und ich lass nicht locker. Also bitte ihr auch nicht! Tragt Eure Kompressionen !! Geht zur MLD egal welche Schwierigkeiten es macht… es wird besser ,versprochen! Nur gebt Euch nicht auf!!

mein „Nichtaufgebegrund“ 21245532_1632920716781424_1299784721_n

 

Danke das ihr dieses Blog lest und vielleicht seht ihr dicke Menschen nun mit anderen Augen! Denn nicht jeder ist gern das fünfte Rad am Wagen. Wir kranken Menschen haben soviel mit den gesellschaftlichen Vorurteilen zu kämpfen und das sollte aufhören. Jeder hat ein Recht auf ein schönes Leben egal ob dick oder dünn, gross oder klein oder behindrt oder nicht. Hört mehr in Euch hinein. Dieses wäre mein Wunsch!!

Danke ihr lieben !!!

6. Lipödemtag in Hannover

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Da ich mich immer wieder wie Bolle über meinen Koffer freue, zeige ich ihn Euch auch immer wieder gern. Dieses Bild machte ich am Freitag morgens, und ein kleines Mitbringsel steht auch dort. Ganz schön finde ich, dass meine Handtasche, die mir mal ein ganz besonderer Mensch schenkte, farblich zum Koffer passt ❤

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Es war der 13.05.2017 und die Nacht war viel zu kurz. Wir konnten echt gut schlafen, denn diese Boxspringbetten im Ibis City Hotel waren sehr bequem.

Es versprach ein warmer Tag zu werden, also entschloss ich mich heute mal ganz mutig zu sein und etwas weiter ausgeschnittenes zu tragen.

Ich hatte das Schmetterlingsoberteil grad erst bestellt und fand, es sei ein würdiger Anlass, es mal auszuführen.

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Ein bisschen gerädert von der Nacht war ich ja schon, da ich mich noch so lange mit so vielen netten Lipmädels unterhalten habe. Eigentlich wollte ich Freitagabend gar nicht ins Bett, doch mein Körper war anderer Meinung. Manchmal ist es sinnvoll auf ihn zu lauschen und nachzugeben. Das sag‘ ich mit meinen Dickschädel, aber nun gut.

Also rein in die Kompriversorgung und Männlein wecken.

Es erwartete uns ein sehr leckeres Frühstücksbuffet mit allem was das Herz begehrt und ich futterte sehr genüsslich ein Brötchen und Ei und hatte mit der lieben Tanja und Sebastian tolle Frühstückspartner. Es gab eine Menge zu lachen :-))

Was uns alle amüsierte war die kleine „Invasion“ der Lipmädels im Frühstücksraum. Ich glaube, wir belegten gemeinsam um die 12 Tische bzw. die riesenlange Couch. Tanja und ich witzelten rum, und waren uns einig „Schönheit braucht halt viel Platz und einen grossen Hintern“.  Es tat mir sehr gut, in einer Reihe von sehr netten Frauen nicht so sehr aufzufallen wie sonst. Ich achtete nicht darauf, wie die anderen guckten und genoss es einfach.

Wisst ihr, wenn ihr mal meine Körperformen habt oder hattet, dann wisst ihr wovon ich spreche. Grade bei diesem Thema möchte ich auf meine liebe Barbara zu sprechen kommen. Sie hat auch schon soviel erreicht und viel abgenommen und viel gelitten. Sie ist eine so liebenswerte Frau. Danke, dass ich dich kennenlernen durfte. Gemeinsam lachten wir viel – egal was uns das Leben vor die Füsse warf. Doch nicht nur Barbara war so eine starke nicht zu vergessende Persönlichkeit, nein, Tanja, Dagmar, Nicole, Sabine, Isabell, Caroline und und und. Jede der Frauen hat diese dumme Erkrankung und jede dieser Frauen lachte aus tiefster Seele und sie beeindruckten mich so sehr.

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Ich gebe zu, dass ich Tage habe, in denen ich zu Haus sitze und einfach weine, mir die Frage stelle, was noch kommt oder warum ich? Kennt ihr das? Doch ich weiss nun, dass es mir nicht alleine so geht, dass ich kein Einzelfall bin, sondern eine von vielen.

Denn jede von uns ist einzigartig und hat schon viel erlebt. Eigentlich müssten man die Geschichten sammeln und ein Buch drucken lassen; ich fände das sehr, sehr spannend. Trotz oder grade deswegen sind diese Frauen mit ihren Männern so herzlich und so stark!

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Nur einige der illustren Runde und jede so einzigartig :-)) Danke, dass ich euch endlich mal persönlich kennenlernen durfte. Allein das war alles Wert. Ganz links im Bild sitzt übrigens Frau Dr. Nicole Langner (muss ich erwähnen), sie hat ganz frische neue Arme und sie hat sich so sehr verändert, nicht nur durch die vielen Operationen, sondern auch durch Torsten Prix‘ Programm und ihren eisernen Willen abzunehmen. Toll!

So, es ging weiter, nach einem tollen Frühstück wurde sich nochmal aufgehübscht,  und los ging’s. Wir fuhren mit Nicole und Sabine zum Veranstaltungsort Freizeitheim Linden, Windheimerstrasse 4 in 30451 Hannover.

Nun begann der 6. Lipödemtag in Hannover.

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Mit dem Parkplatz haben wir richtig Glück gehabt, und hoffentlich nicht den netten MEDI-Mitarbeiter geärgert. Nun wurden die Rampen ausgefahren und der Rollstuhl hinausgefahren. Mit dem Aufzug ging es auch sehr gut in den Veranstaltungsraum.

Die Eröffnung wurde von Marion Theler , Nadine und Peggy geleitet.  Wir waren sehr gespannt auf die Vorträge.

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Den Anfang der Vortragsreihe machte Dr. Mario Brandenstein. Er erzählte von seinen OP-Techniken (Tumeszenzlösung oder WAL-Technik)  und welche Komplikationen auftreten könnten.

Denn eine Liposuktion wird oft unterschätzt. Es ist kein Schönheitseingriff, nicht immer, sondern wie jede Operation birgt sie auch Gefahren. Es könnten nach der OP Verletzungen, Schwindel, Schwäche, Kreislaufprobleme, Infektionen, Periodenblutungen, Schwellungen und  Hämatome auftreten.

Es war ein sehr sympathischer Vortrag, auch wenn die eine oder andere der anwesenden Damen große Augen, machte als er ein nekrotisches Bein zeigte. Nekrotisches Gewebe ist totes bzw. abgestorbenes Gewebe.  Dr. Brandenstein überzeugte viele Damen mit seinem charmanten Lächeln, und ich denke, er wird in Zukunft einiges zu tun haben.

Auch erwähnte er die Nachsorge nach einer Operation und erklärte wie sie es handhaben.

Ein kleines bisschen kannte ich Dr. Brandenstein ja schon, schliesslich war ich in seiner Sprechstunde. Er ist ein Arzt, vor dem ich mich nicht geschämt habe und ich bin Nicole so dankbar für diese tollen Arztkontakt!  Mittlerweile gibt es ja schon eine Facebookgruppe und alle Damen freuen sich über ihre operierten Körperteile bzw. sind happy, dass der „Mann mit den tollen blauen Augen“ sie operierte. Nun bin ich in einigen Wochen auch an der Reihe. 😉 ich bin gespannt, wie es weitergeht 😉

Nun war erstmal Pause und ich versuchte, zu den Ausstellern zu kommen. Viele Frauen freuten sich, mich zu sehen und viele kannten meine Geschichte. Es berührte mich ein wenig, denn ich bin doch niemand Besonderes. Leider bin ich nur eine dicke, nicht so gesunde Frau, die versucht anderen zu helfen, und vor allem Transparenz schaffen in Sachen Lipödem.

Nach der Pause ging es weiter mit Frau Brüggen und Frau Wolf, die beide für die Firma Juzo arbeiten. Sie erklärten wunderbar den Unterschied zwischen Flachstrick und Rundstrick, und zeigten auch wie die Anziehhilfen funktionieren.  Durch diesen Vortrag erfuhr ich auch das es Anziehhilfen gibt, die bis 100 cm Beinumfang funktionieren.  Auch Lymphpads zur Schonung der Haut, BH- Befestigungen für einen Bolero, Reißverschlüsse auf Kompressionshosen und vieles anderes zeigten sie uns. Auch dort ein sehr nettes dynamisches Duo und hat mir wieder gezeigt was es alles gibt was ich noch nicht kannte. Danke.

Es folgte Schlag auf Schlag. Dr. Klasmeyer hielt einen Vortrag, und auch er war sehr kompetent und freundlich und beantwortete gern viele Fragen. Er machte einen sehr freundlichen Eindruck auf mich und war nicht wie andere Ärzte so von „oben herab“! Toll ging er auch mit nicht geplanten Wortmeldungen um und auch das zeichnet ihn aus.

Leider verpasste ich den Vortrag übers Lymphsystem, da ich noch im  Ausstellungsraum um Rat fragte und es so einige längere, aber informative und schöne Gesprächsergebnisse gab. Auch bekam ich tolles Infomaterial.

ausbeuteSchaut mal selbst meine Ausbeute ;-))

Ein Anwalt sprach auch einen Vortrag und ich glaube er wird viele Frauen demnächst vertreten 🙂 Danke, dass sie mit uns kämpfen Herr Mamdouh Abdel-Hamid.

Dann kam eine Schwungvolle Präsentation von  Luna Largo, eine Firma, die mit Orthopäden und Sanitätshäusern zusammenarbeitet und Jeans für Lipödem-Betroffene entwickelten bis Grösse 56.  Leider bin ich nicht bis zum Anprobieren gekommen, da ich immer wieder nett aufgehalten wurde. Auch war mein Weg mit dem Aufzug recht umständlich und für mich ungeduldiges Menschlein immer etwas nervig.  Zum Glück traf ich auch Mark Castens, ein Politiker aus Ovelgönne, der mit seinem „Know How“ sehr, sehr viel half. (sehr erwähnenswert: das Projekt „ein letzter Wunsch“). Es war herrlich, ihn endlich mal knuddeln zu können. Leider fuhr er frühzeitig heim, so dass ich ihm den Mayschoßer Spätburgunder gar nicht geben konnte.

Das Finale bestritt Frau Dr. Nicole Langner mit Torsten Prix von „Extrem schwer„. Torsten Prix hat durch seine Erfahrung und durch seine immense Gewichtsabnahme sich umgeschult auf Personalcoach und hilft Menschen ihre Gewohnheiten abzulegen und sich gesund zu ernähren. Wer, wenn nicht er, weiss wie es ist über 250 kg zu wiegen, wer, wenn nicht er, kennt alle möglichen Ausreden, um seinen Po nicht bewegen zu müssen. Ich habe da ein bisschen was mit dem Torsten gemeinsam und ich bin so froh diesen Vortrag gehört zu haben.  Nicole fungierte als „Versuchskaninchen“, gerade bei Lipödemfrauen ist es ja gar nicht einfach abzunehmen. Nicole versuchte sein 10 Wochen Programm und nahm unglaubliche 15 kg ab.  Trotz das sie viel in der Zeit durchmachte an OPs und nicht wirklich Sport treiben konnte. Sie erzählte von ihren Erlebnissen und wie sie sich fühlt. Auch Torsten war ehrlich, offen und machte kein Schnickschnack. Ich war begeistert und gern würde ich mitmachen wollen. Wie genau ich das anstelle wird sich zeigen. Wenn es soweit ist werde ich das natürlich auch berichten.

Danke auch an Nicole, die so viele Operationen durch hat, dass du dich trotzdem für die Lipgemeinde einsetzt, um ein Zeichen zu setzen. Es geht alles, wenn man es nur versucht!

Irgendwann wird es einen Lipödemtag  geben und dann werde ich die Treppen laufen!! Jedenfalls arbeite ich so gut es geht mit, um gesünder zu werden *fest vornehm*.

So, im Freizeitheim war nun erstmal Schluss und wir freuten uns auf das
MAREDO STEAKHOUSE.

Durch diverse Dinge in meinem Leben war ich noch nie in einem Steakhaus. So war da erste Mal das ich in einem Steakhaus war und ich war gespannt.

Mein Mann und ich bestellten uns eine Grillplatte für zwei Personen und es war echt viel. Schaut mal .

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Doch so leckere gebratene Maiskolben hab ich noch nie gegessen *Jammy* da waren mir auch die Kalorien egal.  Das Fleisch war auch sehr zart und es zerging auf der Zunge. Also ich denke ich werde nochmal mit viel Ruhe in ein Steakhaus gehen und mich den Köstlichkeiten hingeben.

Mit an Tisch hatte ich ganz nette Menschen. Leider weiss ich den Namen nicht mehr von der Dame links von mir (Nachtrag; Birgit !! Sie war die Unbekannte)  aber Martina  wird mir noch lange mit ihrer kreativen Art und den herrlich gelben Farbakzenten in Erinnerung bleiben.

Inge Grothe, die Leiterin der Düsseldorfer SHG (Link geht zu Facebook), saß mit uns am Tisch und wir freuten uns auf ein geselliges Beisammensein. Inge ist ein sehr lieber Mensch die ebenso eine tiefe Geschichte mit sich trägt, die den Zuhörenden nicht kalt lässt. Deshalb finde ich es wichtig auch mal zu sagen: Inge, Du machst das ganz prima mit der SHG und deinem Enkel sowie viele andere Dinge! Dein Enkel kann stolz sein, so eine liebe Omi zu haben. Lass dich nicht unterkriegen.

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Ich möchte einfach auf die Selbsthilfegruppen hinweisen denn sie sind so wichtig. Erstens kommt man als selbst Betroffener selber mal raus aus seinem Haus und man merkt plötzlich, dass man nicht allein ist. Gespräche können geführt werden und wichtige Informationen geteilt werden. Es ist einfach wichtig für die Seele.

So nachdem ich mir meinen Bauch so richtig lecker gefüllt hatte und wir Susanne und Frank richtig kennenlernten ❤  (leider viel zu kurz) gingen wir zum Auto.  Hier noch einige Fotos von anderen Lipödemteilnehmer die mit uns im Steakhaus waren.

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Hier nochmal meine neuen *Lukibeinchen* ich muss sie einfach nochmal zeigen 🙂 sorry aber ich freue mich immer und immer wieder!!

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Abends im Hotel saßen wir noch zusammen, sprachen, lachten und ließen den Tag Revue passieren.

Hier geht vor allem an den Lipödem-Hilfe e.V. ein riesiges Lob.

Insbesondere Marion, Peggy und Nadine, die sich immer und immer wieder so ins Zeug legen für uns alle!!

von links nach rechts sehen wir Torsten Prix, Peggy Auma, Marion Tehler,
Dr. Mario Brandenstein, Rechtsanwalt Mamdouh Abdel-Hamid und Nadine

DANKE, denn ohne Euch und ohne Euren Einsatz wäre ich nicht von so vielen Menschen umgeben, die mir helfen und die mich verstehen. Danke auch, dass ihr all das auf Euch nehmt. Manchmal ist das Ganze ja nicht einfach, es muss organisiert, geplant und gefachsimpelt werden, Vortragsredner gesucht und Ärzte gefunden werden. Doch ihr habt es geschafft, diesen Tag für mich unvergesslich zu gestalten!

Am Abend saßen wir noch bis 1 Uhr oder so in der Lobby und haben ganz leckeren Vitaminschnaps genossen ;-)) Danke DAGMAR für viele Denkanstösse und deinen leckeren Nimm2Schnaps!

 

Ich hoffe, ihr hattet beim Lesen so viel Spaß wie ich an diesem Wochenende

 

 

 

Die Fahrt nach Hannover

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Freitag der 12. 05. 2017 standen wir wie jeden Morgen recht früh auf. Wir genossen die ersten Sonnenstrahlen mein Mann half mir in meine Flachstrickversorgung  und wir frühstückten lange.

Unser Kleinster wurde erstmal in den Kindergarten gebracht und wir sammelten noch die letzten Kleinigkeiten ein, die wir benötigten. Dann bemerkten wir, dass wir gar nicht an Wasser gedacht haben. Also mussten wir kurz vor der Autobahn noch schnell an einem Discounter halten und besorgten uns Wasser und einige andere  Kleinigkeiten für die Fahrt. Es versprach wirklich ein schöner Tag zu werden.

18643678_1509490389124458_648991468_nNatürlich mussten wir noch eiligst in die Winzergenossenschaft nach Mayschoß schliesslich wollte ich es mir nicht nehmen lassen einige Mitbringsel zu organisieren. Was ist da besser geeignet ein leckeres Tröpfchen Wein oder Traubensaft zu schenken. Dann dürfen sie auch mal eine echten Ahrwein kosten.

Wir fuhren auf die Autobahn 61 Richtung Köln und dort war alles in Ordnung. Wir kontaktierten Nicole und Sabine die ungefähr zeitgleich losdüsten.  Dann wechselten wir auf die A1 Richtung Dortmund und dort wurde es vom Verkehr um einiges zähflüssiger und wir standen dummerweise im Stau. Zwischenzeitlich schrieb ich etwas mit Nicole und den beiden Damen erging es ebenfalls so, die Fahrt zog sich in die Länge. Das lag an den vielen Baustellen und einigen echt doofen Autofahrern.

Von der A1 fuhren wir über Kamener Kreuz auf die A2 Richtung Hannover und auch dort ging es nicht so schnell voran, wie ich und meine Beine es gern gehabt hätten. Doch sei’s drum! Ich war voller Vorfreude, denn dass wir in einem Hotel übernachten, alleine ohne Kinder war irgendwie wie Urlaub. Dann war ich ja auch noch sehr gespannt auf die Menschen und Vorträge vom Lipödemtag 🙂

Alles in allen überwog die neugierige Erwartung von mir.

Insgesamt sind wir 5,5 Std. gefahren  und checkten dann in Hannover ankommend im Ibis City Hotel ein (Link)

Die beiden Fotos habe ich auf der Couch gemacht, denn diese „Kunstwerke“ waren über uns an der Decke. Ich fand sie prima.

Dort war der Empfang sehr herzlich, da nicht nur die Mitarbeiter sehr zuvorkommend waren, sondern weil ich eine kleine Traube Lipmädels schon in der Lobby tummelten.

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Das Hallo , Umarmen und die strahlenden Gesichter waren unglaublich erhebend und ich freute mir fast ein zweites Loch in den Bauch! Wir bezogen unser Zimmer – was natürlich am Ende des Ganges war.

Meinen Rollstuhl hatte ich im Auto, ich war mir unsicher ob er durch den Aufzug passt. Also nahm ich meine ganze Energie und ging mit vielen Pausen den Flur bis zu unserem Zimmer. Es waren immerhin 40 Meter (gefühlte 3 km).

Das Zimmer war sauber und ordentlich und ich freute mich sehr über die grosse Dusche und die behindertengerechte Ausstattung. Es war mir irre wichtig das ich abends duschen konnte.

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Der erste Eindruck vom Hotel die Lage und vor allem der Preis hat mich überzeugt. Es wird nicht das letzte Mal gewesen sein, dass ich hier verweile, wenn ich in Hannover bin 🙂

DMT Praxis und Orthomobil

Es wird nun nicht grad chronologisch von mir berichtet, seht es mir nach; doch ich wollte Euch doch von meiner neuen Lymphfee berichten.

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Ich habe nun einen Platz in der dmt Praxis in Ahrweiler gefunden. Sie ist niegelnagelneu und alle sind sehr zuvorkommend, wie ich euch ja schon erzählte. Die Räume sind sehr hell, die Liegen bequem und das Beste: die MLD bringt wirklich was. Überwiegend bin ich bei Frau L. Stadtfeld in Behandlung und sie macht das prima. Hin und wieder habe ich noch Frau Kreuzberg und sie ist auch sehr kompetent.

 

Dmt informiert mich bisher immer rechtzeitig, Termine und andere Abrechnungsabsprachen sind immer freundlich und zielorientiert. Im Großen und Ganzen bin so zufrieden, dass ich sogar überlege, mein neues Krankgymnastikrezept dort einzulösen. Durch die Operation habe ich aber erstmal ausgesetzt, da einige Dinge halt noch sehr schmerzen und ich mir unsicher war.

 

 

So weiter geht’s…

Fine mai orthomobil

 

Freitag war ich in Bonn bei meinen lieben Mädels von Orthomobil . Ich habe neue Rezepte, damit ich neue Flachstrickstrümpfe bekomme. Ich habe ja leider nur ein Paar genehmigt bekommen im Januar. Doch so geht es nicht. Es stresst mich ein bisschen, sie jeden Abend mit der Hand zu waschen damit ich sie morgens wieder anziehen kann.

Die Kompressions-Caprihose habe ich zum Glück schon als Wechselversorgung in der megagenialen Farbe „pretty lilac“ und ich bin so stolz, denn es ist definitiv meine Lieblingsfarbe 🙂 Hier  sehr ihr die neuen Farben von Juzo – ein kleiner Trost wie ich finde. 18643690_1508806409192856_1840724337_n

Meinen Bolero habe ich ja in „Pfeffer“ bekommen, ebenso meine Handschuhe, auch alles im Januar.  Nun scheint der Bolero allerdings nicht mehr richtig zu passen, er schlägt falten und ein Wechsel-Bolero ist auch mal schön. Schliesslich bin ich ein Mensch, der sehr schnell transpiriert und grade wenn ich versuche mich mehr zu bewegen, ist es einfach sehr eklig, wenn man den halben Tag darin steckt. Ihr wisst es ja vielleicht selber, wenn ihr Armbestrumpfung tragt, viel Luft  ist da nicht!!

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Die Handschuhe hab ich auch nur einmal und ich versuche sie ja täglich zu tragen. Dort besteht dasselbe Problem wie mit meinem Bolero – und sie fusseln. Ich habe ja drei Katzen und ich liebe sie total, aber diese silbernen, braunen, roten und karamelfarbenen Haare machen sich nicht immer so toll an den Handschuhen. Also ist die Fusselrolle auch ein Begleiter von mir 🙂

Also bin ich nun gespannt ob ich neue Strümpfe, Bolero und Handschuhe bekomme.

Jedenfalls war ich Freitag direkt nach meiner MLD dort und  wurde neu vermessen. Was soll ich sagen ? Mein Körper ist seltsam.

 

An den operierten Unterschenkel hab ich nicht viel abgenommen aber an den Knien pro Knie 12 cm!! Mega!!

Schaut mal, ich habe Bilder gemacht. Schön ist es dort bei Orthomobil und ich kann jede Kompressionsträgerin aus dem Umkreis nur raten: Flitzt los! Die sind sehr bemüht, nett und zu lachen gibt’s auch immer was!

Denn es handelt sich wirklich um 24 cm die ich nun weniger Umfang habe. Ich danke den Ästhetik-Team in München und vor allem Dr. Domink von Lucowicz, dass er mir so zu Seite stand.

Auch habe ich durch die abgesaugten 6,5 Liter ein bisschen abgenommen. Tja, und ich achte darauf, mehr zu trinken und mehr gute Sachen zu essen. Auf Zucker versuche ich zu verzichten – ausser in Hannover, da habe ich geschlemmt. :-)) Ach, ich schweife schon wieder ab.

Meine Arme:
Jetzt kommen wir zu meinen *ichwillsiegarnichthabendennsiegehörenirgendwienichtzumir*-Armen. Dort habe ich leider viel zugelegt.  Am rechten Arm sind es sogar mehr als 7 cm  und link waren es glaub ich 5 cm.   Auch wenn ich lächelte so war ich etwas verwirrt, traurig und dachte bei mir das kann doch nicht sein. Meine Hände sind schmaler geworden, teilweise bis zu 2,5 cm im Umfang – was eine Menge ist in Sachen Kompressionsversorgung. Dann gab’s noch meine Unterarme, die sind etwas schlanker als vor der OP. Dabei wurde da nichts gemacht.

Ich versuche doch täglich meinen Hintern hoch zu bekommen, gehe jeden Tag in meinen Lymphomaten ( Danke Jens und Ute ) und mindestens 2 x die Woche zur MLD, mache Lipoletic so gut es geht und versuche auf die Ernährung zu achten. Warum um Gottes Willen schwillt mein doofer Arm dann wieder so an?? Ich will das langsam echt nicht mehr!!

Deshalb ist nun die Entscheidung auch gefallen und ich werde die Arme als nächstes in einem Vertragskrankenhaus machen lassen. Wer , wie, was, wann und wo werde ich Euch noch berichten, da ich denke, dass auch dieser Arzt einen eigenen Bericht verdient. 🙂

Jetzt geht es erstmal zum Kostenvoranschlag zur Krankenkasse, wenn sie zustimmen dann bekomme ich einen neuen Termin mit meiner Frau von Juzo :-)) und dann hab ich vielleicht Glück und Mitte Juni wieder passende Versorgung.

Jetzt mal liebe Krankenkasse, eins an Euch. Ich weiss ja, einige verfolgen mich und lesen auch mit! Könnt ihr das mal nicht vereinfachen für uns Lipmädels? Es ist ja nicht so, dass wir megascharf darauf sind uns in diese engen Sachen zu quälen und im Sommer ist es megaheiss darunter. Warum immer diese Wartezeiten? Wir machen das nicht zum Spass und über mehr Weitsicht würde ich mich sehr, sehr freuen.

Wenn wir dies nämlich nicht tragen, geht es uns viel schlechter und am Ende sind wir wieder ein noch grösserer Kostenfaktor, als wir uns alle wünschen.

Von der seelischen Belastung und den Schmerzen sag ich lieber mal nichts.

Ich weiss auch das ihr Krankenkassenmitarbeiter nichts dafür können, es liegt am System! Vielleicht könnte sich da mal was ändern!!!

Ich bin für meinen Teil recht froh das ich nun kompetent und liebevoll versorgt werde!!

DANKE!!!

MLD Praxis im Kreis Ahrweiler

zu finden ist ja fast schon ein Ding der Unmöglichkeit.

Doch durch Zufall fand ich nun eine Praxis die neu eröffnet hat und sogar sich diese 60 Minuten Zeit für mich nimmt.

Die Praxis ist noch so neu das sogar die Handwerker am heutigen Tage recht fleissig waren.

 

Doch die Empfangsdame war sehr freundlich und kompetent und auch die Therapeutin war sehr lieb und vor allem wirkungsvoll!!

 

Ich werde Euch berichten wie es weitergeht. Aber ich habe nun mindestens zweimal die Woche Lymphdrainige und das fühlt sich soooooo toll an!

 

Nicht nur ich benötige Hilfe

und oft habe ich mich gefragt ob es richtig ist ob ich nach Hilfe Frage, doch ich muss mir leider eingestehen das ich Hilfe brauche.

 

Britta ist ein sehr lieber Mensch mit der ich schon sehr viel geschrieben und gesprochen habe und aus diesem Grunde erwähne ich sie nun extra hier. Sie hat ein ähnliches Leid wie ich und auch sie kämpft, kämpft und kämpft! Das Leben könnte so schön sein mit den richtigen Möglichkeiten.

 

Britta benötigt Hilfe und jeder Euro hilft ❤ Ich würde mich sehr freuen wenn sie bald etwas mobiler wird.  Desshalb hier der link zu ihrer Spendenseite! 🙂

18.4.2017 Vier Wochen post OP

Ich kann nicht grad sagen wie schön es ist ❤

 

Doch ich habe viel viel weniger Schmerzen. Allerdings kann ich nicht sagen was davon noch OPschmerz ist oder mein normaler Schmerz.

 

Fakt ist mir geht es mit meinen neuen Lukibeinchen viel viel besser ;-))))

Freu!!

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