MindBodylive alle drei Teile sind da!!

Alle drei Teile meiner Geschichte sind nun vertont!

Wenn ihr sie hören wollt dann bitte hier klicken:

Teil 1 – Die Lipödemgeschichte von Fine – Schwerstbetroffene, Lipödem Stadium 3

Teil 2 – Die Lipödemgeschichte von Fine – Fine beginnt für ihr Leben zu kämpfen

Teil 3 –  Die Lipödemgeschichte von Fine

Danke das ihr reinhören wollt 🙂 Ich hoffe es gefällt Euch!

 

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LipFaces geht an den Start!!

Jede ist wie ein Dominosteinchen nur nicht so eckig 🙂 – Wir möchten das ihr es jeder erzählt, ihr seid befreundet dann filmt Euch doch und schickt es uns zu.

https://www.facebook.com/LipFaces/?modal=admin_todo_tour

Die ersten Videos sind angekommen, bearbeitet  und nun wird Stück für Stück die Krankheit mit wunderschönen , netten, starken und vor allem erkrankten Frauen gezeigt.

Jedes Alter, ob dick , dünn, jung , alt , nicht operiert, operiert, frische Diagnose oder sonst was – WIR SIND VIELE !!

Zeigt EUCH!

Tanja Degner und ich hoffen das ihr alle mitmacht und Freude habt! Nur so kann was grosses entstehen und wir werden beachtet! Es geht um Anerkennung und Akzeptanz! Wir sind viele!

Danke an Souli die sich trotz Ausbildung für uns hinsetzt und dieses Projekt aus dem Hintergrund und graphisch betreut.

Warum machen wir das??

Weil wir Menschen sind und keine ZAhlen.

Weil wir Menschen sind und keine Akten.

Weil wir Menschen sind mit ihren Geschichten und wir leiden …. alle!!

Nicole, Dana, Sandra, Lara <3

Vier Menschen mit einer mutigen Mission.

17.07.2018 – Akte – Sat 1 um 22:15 Uhr könnt ihr sie sehen und kennenlernen!

Anders kann ich das bei Euch nun nicht mehr nennen!

Nicole ist die Mama von Dana und hat ihr immer zur Seite gestanden und ihr somit auch geholfen, ihr Lipödem Stadium 2 zu bekämpfen. Dana ist ein sehr junges Mädchen, 16 Jahre nun, und hatte 4 Liposuktionen bei Dr. Brandenstein.  Es war kein leichter Weg und Nicole war wie eine Löwin für ihre Tochter da. Auch als sie Anfeindungen erlebte oder dumme Kommentare, sie hielt stehts die Hand ihrer Tochter, kümmerte sich um Miederversorgungen, Bestrumpfung, Saft und Co.

Durch meine vielen Krankenhausaufenthalte und das Internet lernte ich die beiden kennen uns schätzen. ❤

Sandra und Lara 🙂 was soll ich Euch sagen, ausser dass ich Euch sehr lieb habe und mein Versprechen halte werde.  das ist „meine“ Sandra und ich hab so Angst um sie 😦

Letztes Jahr sagte ich dir, bat dich inständig darum, das du einen Termin machen sollst bei Dr. Brandenstein, da ich sah wie du leidest, du warst nicht soweit, dennoch hast du es gemacht.

So konnte ich im Mai, nach meiner Liposuktion der Waden, bei dir sein als du doch die niederschmetternde Diagnose, aus der Sicht eines Chirurgen, bekamst.

Letzte Woche Freitag wurde dein Widerspruch von der Krankenkasse auf Liposuktion abgeschmettert. Du warst so traurig und ich dachte mir – nach der Ruhe kommt der Sturm. Ich glaube nun bist du aufgemacht meine Liebe und das ist so schön. Sandra hat entschieden, sich in die Öffentlichkeit zu wagen um ihrer Tochter zu helfen (da geht mir das Herz so auf, jede Mama, die für ihre Tochter da ist erreicht mein Herz aus persönlichen Gründen).

Durch Nicoles Mail wurde Sat1 aus seinem Dornröschenschlaf geweckt. :-)))

So darf ich Euch heute einen Termin nennen, bei dem es um diese vier tollen Frauen geht. Sat 1 hat sich dem Thema Lipödem bei jungen Frauen angenommen und sie werden in den nächsten Tagen drehen.

Auch Corinna Hansen-Krewer wird wieder eine prima Aktion mit sehr jungen Mädchen starten.

Wo stünden wir nun, wenn wir Corinna, Nicole, Sandra, Lara, Dana und all die anderen nicht hätten, die etwas bewegen möchten?

Ich bin gespannt und werde es mir ansehen!!

Teilt es!

Erzählt es!

Jeder sollte diesen Sendetermin wissen 🙂

 

Mein erster Podcast und die Termine stehen <3 https://mindbodylife.de

Hallo meine Lieben!

Heute ist es wieder brüllewarm. Ich habe meine roten Kompressionshandschuhe in die Ecke geworfen und sitze im Lymphomaten von Bösl.

Meine Beine sind geschwollen wie schon lange nicht mehr, das lange Autofahren und Rumlaufen waren wiedermal zuviel. Doch das war mir egal, denn ich habe wunderbare Menschen getroffen.

Gestern war das SHG – Treffen Nummer 2 der Lipoelfen Rhein Ruhr und ich nehme viele Geschichten, neue Eindrücke, neue Frauen, Männer die mit ihren Frauen sogar in Selbsthilfegruppen gehen und eine wahnsinnige Hilfsbereitschaft und Herzlichkeit mit nach Hause.

Ich bin so stolz auf jeden Partner/Partnerin die zu uns finden und vielleicht ein bisschen auch von unseren Gemeinschaftssinn mitnehmen können.

Genau dafür ist es gemacht!!

Da war z.B. eine Petra, die von einer Lipoelfe im Wartezimmer angesprochen wurde und ihr von den Lipoelfen erzählte. Sie war hin und weg und freute sich das sie uns fand. Petra war gestern dabei und ich hoffe, es hat ihr gefallen.

Die zwei Damen die kein Internet haben, haben mich nachdem ersten SHG – Treffen kontaktiert um mir zu berichten das sie nun gesicherte Diagnosen haben und nun ihr Kompressionsrezept bekamen. 🙂 –> toll!

Selbst wenn die SHG jetzt zuende wäre, so wäre ich dennoch stolz!! Denn jede Frau die aufhört, so zu leiden ist eine Frau weniger die irgendwann da steht, wo ich oder Nicole standen.

Ich höre sehr gerne keltische Musik und so läuft diese grade im Hintergrund.

Soeben erreichte mich von Nathalie Stark die Nachricht das meine Podcast-Termine stehen.

Wisst ihr eigentlich, wie ich hier sass?

Mein Herz wummerte so schnell und mache ich das wirklich? Ich meine, wer bin ich schon, dass ich nun ein Interview bekomme, das dann auch noch den Rahmen sprengt. Nathalie Stark und ich haben uns einfach so mega auf einer Ebene verstanden, dass mir auffiel. wie selten ich das erlebe.

Wir vertrauten uns auf Anhieb. Ich war in diesem Interview sehr offen und oft musste ich mit meinen Emotionen kämpfen, wie ihr bestimmt merken werdet. Danke Nathalie, dass du das alles machst.

Nun kommt etwas was mich immer wieder beschäftigt… Ehrlichkeit!

Ich bin ein Mensch und ich mache Dinge, die mir wichtig sind und ich mache nicht alles richtig. Mein Befürchtungen sind, dass ich einigen auf die Füsse trete werde, doch dies ist niemals mit böser oder gehässiger Absicht.

Allen recht machen kann ich es eh nicht! 🙂 Doch ich lebe viel entspannter mit Ehrlichkeit, wenn ich nicht Geheimnisse habe oder überlegen muss, wem ich was erzählt habe.

Mein Kopf kommt nicht immer hinterher, mein Körper hat sich in so kurzer Zeit sehr verändert,  aber es ist auch viel passiert.  Ich würde so gerne mehr laufen, mehr schwimmen, mehr erleben und dann… ja dann merke ich, dass ich nicht gesund bin.

Ich habe eine chronische Erkrankung und das ist echt schwierig ! Leider weiss ich nie, wann und ob ich einen guten Tag habe, von jetzt auf gleich könnten mich die Schmerzen oder Symptome überrennen. Dinge zu planen ist nicht einfach, doch ich versuche es, doch bitte nicht böse sein wenn ich nicht alles schaffe ❤ – bin ich halt immer noch schwerstbetroffene Lipolymphpatientin. 

Ich bin zwar krank aber ich bin darüber irgendwie heilfroh. Bitte nicht falsch verstehen aber alles hat seine Zeit, seinen Sinn und diese Menschen und vor allem diese Frauen die ich durch meine Erkrankung kennenlernte sind einfach nur … MEGA!

So hier nun die versprochenen Termine zur Fine-Trilogie

Sonntag 8.7.2018

Mittwoch 11.7.2018

und Sonntag 15.7.2018

https://mindbodylife.de/ – eine fantastische Seite

BERTA – Leben mit Lipödem

berta

Ich zitiere mal das Buchcover von Martina Eske:

Berta – Ein Leben mit Lipödem ist nicht einfach und unbeschwert. Es gibt viele gute, aber auch eben schwierige Phasen, in denen man Mut, Rückhalt und einen starken Willen braucht.

Dieses Buch ist das Resultat einer Idee, die ich vor vielen Monaten hatte. Halte fest, was dich bewegt und schau, was in zwölf Monaten passiert.

Dieses Buch ist ein Ausschnitt meines Lebens, eine Art Seelenstriptease. Ein Blick hinter die Kulissen einer Betroffenen, der Mut machen soll.

Und das hat Martina auch meiner Meinung nach erreicht.

Ich hab dieses Buch gestern von ihr mit einer ganz süssen Karte erhalten.

Ich war ja wieder im Cafe Schwätzchen gestern Abend und nahm das Buch inklusive meiner neuen Tasche von Dakine mit. Die ist toll weil eine Menge hineinpasst, inklusive Häkelzeugs, das neue Buch und Diverses, was wir Frauen eh immer so benötigen. 🙂

Also las ich zwischendurch weiter und empfand ein Hoch und Tief  meiner Gefühle. Sie sprach mich an, sie traf einen Nerv.

Dann musste ich ich schmunzeln, ihr wisst ja das ich schon seit einiger Zeit an meinen Buch schreibe, und es gibt eine Kompressionsbeschreibung in Martinas Buch die meiner doch sehr ähnelt. Am besten besorgt ihr Euch mal Martinas Buch und später meins, dann könnt ihr vergleichen 🙂 *lacht*

Es gab Situationen in ihrem Buch da liefen mit die Tränen die Wangen hinunter, so das Carsten mich fragte, ob alles gut sei. Na ja, wie das so ist, wenn man vor Augen geführt bekommt, was unsere Krankheit mit uns anstellt :-((

Selbst bei so hübschen, dynamischen Frauen wie Martina eine ist, schlägt das Lipödem ohne Rücksicht auf Verluste zu. Das finde ich fürchterlich. Es schlägt zu ohne zu fragen, ob man das will. Martina hat Glück, sie hat eine megatolle Familie, Eltern die ihr helfen. Da bin ich schon ein bisschen neidisch. Doch ich freute mich mit ihr, freute mich, dass ihre Eltern sie so verständnissvoll  mitbegeleitet haben.  Das ist so toll, dass sie da Hilfe hat.

Hier könnt ihr das Buch erwerben.

Im Grossen und Ganzen, was soll ich Euch sagen? Ich möchte die Bücher die ich bisher gelesen habe, von Madleen, Petra oder Martina nicht vergleichen, da jede ihre eigene Geschichteund natürlich ihren eigenen Stil hat. Allerdings kann ich sagen, dass die Schreibweise von Martina mir am besten gefallen hat.

Sie spricht die Dinge offen an! Sie beschönigt nichts und sagt auch mal „Scheisse“ oder ähnliches. So wie das Leben ist. Sie verstellt sich nicht und überlegt nicht akribisch lange an Formulierungen. Es ist sehr jung, dynamisch und erfrischend geschrieben.

Ich schrieb ein bisschen mit Martina und weiss nun, dass Dr. Reba aus Hannover sie operiert hat. Das ist der Arzt, der auch schon auf Claudias Schicksal – unsre Flamingoclaudia – soviel Einfluss genommen hat. Toll!! Danke Dr. Reba und ich habe mir ihren Ratschlag in Hannover zu Herzen genommen und spreche nun die Frauen drauf an. Zwei von ihnen haben sich nun zurückgemeldet und haben eine gesicherte Diagnose und bekommen nun endlich Hilfe in Sachen MLD und Kompression. Es ist nicht immer einfach, doch es ist der richtige Weg. Ich wollte ja auch nicht so leiden und hätte mir gewünscht, es eher zu wissen. Also nochmals Danke!

Mittlerweile ist Martina schon zweimal operiert und ist in der Abheilphase der ersten OP.

Sie schrieb mir heute folgendes:

Oberschenkel Innenseiten mit 6,2 Liter gemacht und jetzt Oberschenkel vorne mit 6,5 Liter. Insgesamt also 12,7 Liter. Im August jetzt kommen die Arme und ab Oktober geht es dann mit den Beinen weiter. Jetzt bei der zweiten weiß ich mir auch viel besser zu helfen und von daher viel es mir jetzt wesentlich einfacher. Ich würde diesen Weg auch immer wieder gehen. Auch wenn er sehr steinig ist und mehr als alle Energie kostet die man hat 🙂

Martina, das geht nun an dich: Ich finde dich unglaublich mutig, ehrlich und inspirierend. Bleib, wie du bist und mach weiter! Egal was in Zukunft für Stimmen an dich herangetragen werden, dein Buch ist toll! Es liest sich ruckzuck und ich hab durch das Buch das Gefühl, wieder eine Lipschwester mehr zu kennen. Gerade wenn man diese Zeilen schreibt ist man wie in dieser Zeit und ich habe alles wieder durchlebt, wie es war und ich glaube, auch du hast sehr viel in deinem Buch verarbeitet. Ich weiss wie schmerzhaft diese Operationen sind und dein Weg und auch wenn wir uns nicht gut kennen, wenn du mal reden magst, wenn du Fragen hast oder wenn du einfach mal Dampf ablassen willst, dir die Decke auf den Kopf fällt, dann melde dich bei mir.  Doch auch deine Seele und dein Kopf müssen hinterherkommen und wir haben viel zu bewältigen. Doch wir schaffen das, denn wir haben diesen Weg gewählt und deine Berta hat dich aus einen bestimmten Grund überfallen und sich eingenistet. Andere wären vielleicht daran kaputt gegangen. DU nicht!!

Wir halten zusammen – Gemeinsam statt Einsam. Du bist eine von uns, und wir sind viele ❤  ( und nein wir sind keine Sekte) lach.

Wenn die Zeit gekommen ist und du Lust hast, darfst du auch gerne mal zu uns nach Essen kommen. Ich bin sicher, die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr würden sich sehr freuen.

Erstens, um dich persönlich kennenzulernen und zweitens, auch mal ein signiertes Buch zu kaufen 🙂

 

 

 

 

 

 

 

Ein Projekt jagt das nächste … Coming soon…

Mein Lipödembuch ist noch nicht ganz abgeschlossen da kommt schon ein neues Projekt näher.

Meine engsten Lipfreundinnen und ich planen schon seit längerem ein Aktion.

Da wir uns nicht verzetteln möchten haben wir uns darauf geeinigt,  Schritt für Schritt unsere Dinge voran zu  treiben.

Nun  warne ich Euch vor  – *feix* 😀 DD

Jetzt                                       –ACHTUNG–  !!!

 

Ihr werden gebraucht!! Alle die ein Lip/Lymphödem haben und es leid sind still zu sein!!

Wir brauchen Eure STIMME !

Wir brauchen Euren MUT !!

Wir brauchen Euer LACHEN !!

Wir brauchen Eure Energie und Fantasie!

DENN NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK !!!

 

Die Homepage steht schon , die Domain ist gesichert nur der Tag X steht noch nicht fest.

 

Ihr dürft gespannt sein und jede kann ein Teil vom grossen GANZEN beitragen!

 

 

 

 

Lipoelfen Rhein/Ruhr

schriftzug lipolfe

 

Wir sind gestartet und die liebe Agnes Tappe kurz Agi hat eine tollen Bericht dazu verfasst. Lest selber;

SHG Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

am 8. Juni 2018 gegründet im

Seniorenzentrum St. Josef in Essen-Kupferdreh

Mit 21 Personen war die Gründung der Selbsthilfegruppe für Lipödem und Lipo-Lymphödem gut besucht.

Es fand ein reger Austausch statt von Wissen und bereits gemachten Erfahrungen mit dieser Krankheit. Bei medizinischen Fragen konnte der anwesende Dr. Thomas Witte kompetente Antworten geben.

Hilfreich war auch, dass die Chefin des „Sanitätshauses für Frauen in Essen-Werden“

anwesend war, denn Frau Pia Püttmann konnte uns viele Infos zum Thema Flachstrick-Bestrumpfung geben. Frau Püttmann kümmert sich mit Hingabe um ihre Patientinnen und hat auch ihr Personal optimal geschult.

Viele Damen kamen nach dem Ende der Veranstaltung zu den beiden Initiatorinnen, um sich zu bedanken und zu sagen, dass sie ganz sicher am 6. Juli wieder dabei sein wollen.

Es ist uns wichtig, dass diese immer noch nicht ausreichend bekannte Erkrankung mehr Beachtung findet und mehr Mediziner gute Kenntnisse über das Lipödem besitzen.

Nie wieder dürfte eine total verunsicherte Patientin von einem Arzt mit den Worten

hinaus komplimentiert werden „Nehmen Sie erst mal zig Kilos ab, essen Sie weniger und treiben Sie mehr Sport! Dann hören Ihre Beschwerden von alleine auf.“

Um wieder Vertrauen von Betroffenen mit dieser vererblichen Erkrankung zu ihren Ärzten aufbauen zu können, täte in vielen Fällen eine gründliche Nachschulung der

Ärzteschaft zu diesem Themenkreis not.

Agi Tappe

Natürlich war das nicht alles 🙂 Wir redeten danach noch eine Weile und waren erst am späten Abend bei der lieben Agi. Sie kochte uns noch leckere Nudeln, selbstgemachtes Pesto und Antipasti und ihr Heinz war sogar zu so später Stunde ein gelungener Gastgeber. Wir feierten dann mit dem harten Kern noch ein bisschen und freuten uns so sehr das wir einige sogar ohne Internetaffinität erreichen konnten.  Toll! Ich hoffe den Damen hat es ebenfalls so gefallen wie uns.  Ganz toll fand ich auch das 3 Männer anwesend waren! Ich sag ja Lipödem/Lymphödem ist nicht nur Frauensache was wären wir oft ohne die Männer an unserer Seite oder unsere Operateure. 🙂

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