Lipödem: was passiert nach der Diagnose

Endlich hat das Kind einen Namen und ob wir uns darüber freuen ist fraglich. ;-((

Viele von uns erfahren viel zu spät was mit uns los ist und dann ist man oft entweder mit seinen Gedanken allein oder völlig überfordert.

Jeder Ablauf ist natürlich anders, aber hier mal einige Dinge die zwingend notwendig sind.

Ihr hab nun das Rezept von Eurem Arzt bekommen und immer wieder lese ich in Foren oder auf anderen Plattformen, dass Ihr euch unsicher seit. Das ist sehr verständlich, denn wenn es nicht korrekt aufgeschrieben wurde, wird die Krankenkasse den Kostenvoranschlag nicht genehmigen.

Viele wissen gar nicht wie es ist. Wir sind da, stehen mit einem Rezept in der Hand, haben grade erfahren, dass wir immer Kompressionen tragen sollen. Da haben wir schon was zum Schlucken, dann bringen wir im Normalfall das Rezept in ein Sanitätshaus, wir werden abgemessen für einen Kostenvoranschlag. Denn nur weil wir ein Rezept bekommen heisst das noch lange nicht, dass die Krankenkassen das bewilligen.

So sieht es dann im Alltag aus.. Kompressionshandschuhe KK 2

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Also werden wir zum ersten Mal ausgemessen und sind erstaunt wie sie messen, wo sie messen. Je nach Stadium und körperlicher Fitness gleicht dies schon einem Sportprogramm.

Im Normalfall schickt dann das Sanitätshaus den Kostenvoranschlag raus. Erst wenn die Krankenkasse die Flachstrickversorgung genehmigt hat, müssen wir nochmal hin. Meist geht es nochmal von vorn los. Die Beine, Arme und Hände werden neu vermessen. Es kann einige Wochen dauern bis die Krankenkasse zustimmt.

Eine Flachstrickstrumpfhose ist ein medizinisches Hilfsmittel und die Kosten dafür schwanken je nach Ausstattung und Arbeitsaufwand zwischen 500-850 Euro für eine Strumpfhose.

Dass die Krankenkasse das sehr genau prüft ist sicherlich verständlich, doch uns Betroffenen hilft diese Zeitspanne gar nicht.

So sollte eine Rezeptbeschriftung für die Kompressionsbestrumpfung aussehen

 

der Beine:

1 Paar Kompressionsstrumpfhosen, KKL 2 (oder 3),

offene Spitze  ( die Zehen schauen raus)  oder geschlossene Spitze (nach Wunsch) dort ist es geschlossen und es ist ähnlich wie ein Socken.

flachgestrickt, nach Maß
Diagnose: Lipödem/Lipolymphödem/Lymphödem/Elephantiasis/
1 zusätzliches Paar zur Wechselversorgung aus hygienischen Gründen.
(Diese würde ich aber erst anfertigen lassen, wenn so 2-4 Wochen vergangen sind, wegen möglichen Maßänderungen, Farben, Mustern, Verschlussarten.)

Ganz wichtig ist es zu wissen, dass ihr verschieden Farben und Muster aussuchen dürft. Die Zeit der nur braunen oder hautfarbenen Kompression aus Omas Zeiten ist zum Glück vorbei.

Für die Arme
Oberarm, Handgelenk: (lange) Handschuhe oder ein Bolero
1 Paar Armstrümpfe G – C, KKL 1 (2 oder 3)
1 Paar Handschuhe A-C (D oder E), KKL 1 (2 oder 3)
flachgestrickt nach Maß, individuelle Ausrichtungen
Diagnose: Lipödem /Lipolymphödem
1 zusätzliches Paar zur Wechselversorgung aus hygienischen Gründen.
Da wir es ja täglich tragen müssen ist eine Versorgung viel zu wenig  und oft werden sie auch nicht über Nacht trocken, und sie sind nicht „trocknertauglich“.

Es gibt sehr viele verschiedene Arten und Firmen die diese Kleidung anbieten. Bitte wenden Euch damit dann vertrauensvoll an Euer Sanitätshaus.

Ganz wichtig: kein Rundstrick!!  Flachstrick, da mit Rundstrick nicht alles korrekt komprimiert wird und mehr Schaden kann, als dass es uns hilft!!

Was kommt dann??

Nur mit Kompressionsbekleidung ist es nicht getan, also auf, auf zur MLD – Manuellen LymphDrainage.

Ich wohne ja, wie ihr wisst etwas ländlicher, und ich soll 2 mal die Woche 60  Minuten bekommen. Sonst hatte ich 45 Min.  Es gibt im Umkreis sehr viele Physiotherapeutische Praxen und so hatte ich Hoffnung, dass ich schnell einen Termin bekam. Ich sollte mich irren ;-(. Ich bekam sehr oft eine Absage, weil es es zu lang sei und das sie mich nicht im Terminkalender unterbekommen. Dazu wird es wohl auch nicht so gut bezahlt wie z.b. eine Krankengymnastik!!

Da war ich so vor dem Kopf geschlagen!! Bamm! Dürfen sie so etwas mit uns machen?? Ich rede nicht von den Therapeuten, denn die machen ihren Job. Ich rede von den Krankenkassen. Warum wird eine Lymphdrainage nicht so gut bezahlt wie eine Krankengymnastik? Die  Massage ist zeitaufwendig und nicht jeder Therapeut hat sich weitergebildet, da es nicht so gut bezahlt wird. Es war für mich wie die Nadel im Heuhaufen, und endlich fand ich eine ganz tolle MLD-Praxis und dort bleibe ich auch. Sie sind so bemüht, das ganze Team – aber dafür musste ich eine Woche rumtelefonieren, schlimme Erfahrungen sammeln und mich wieder einmal sehr über das Gesundheitssystem ärgern.

Die MLD ist wahnsinnig wichtig für uns Betroffene. Sie verbessert den Durchfluss der Lymphbahnen und wirkt schmerzlindernd. Da wir ja eine fortschreitende Krankheit haben ist dies keine Heilung, aber eine Linderung. Wenn wir sie nicht bekommen, lagern wir Wasser ein und die Schmerzen steigen wieder ;-((

Es gibt verschieden Rezeptmöglichkeiten  oder Intervalle: 6er, 10er und 24er.

Das müsst ihr am besten mit Eurem Hausarzt oder Phlebologen besprechen.

Wichtig ist, dass ihr immer wieder bei Ablehnungen der Krankenkassen mit einen Widerspruch reagiert. Denn ohne diese Therapien wie Kompression und regelmässige Lymphdrainage sehen Eure Beine sonst so aus wie meine ;-(( und das wollen wir alle nicht.

Es gibt noch einiges mehr, was wir machen können, aber wo wir ohne die Hilfe der Krankenkasse aufgeschmissen sind. Ich bin ganz glücklich, dass ich meine Krankenkasse habe, denn so haben sie zugestimmt, dass ich einen Lymphomaten bekomme.

Erst bekam ich nur die Beinmanschetten und dann im weiteren Verlauf die Jacke.

Wenn ihr Hilfe benötigt schreibt mich an, und ich kann euch vielleicht einen Kontakt vermitteln und euch ein bisschen unter die Arme greifen 😉

 

Jeden Tag sitze ich noch zusätzlich in diesem Gerät damit ich optimal für die OPs  vorbereitet werde. Es macht das Gewebe weich und regt auch den Abtransport der Lymphe an. Allerdings muss ich auch sagen das eine manuelle Lymphdrainage immer besser ist.

Ja ich sehe aus wie ein Raumfahrer aber es hilft 🙂 Hier ist übrigens der Lymphomat von der Firma Bösl.

fine armlymphomaten..

Denn der Lymphomat erkennt nicht die Verhärtungen oder die Lymphstaus mit denen ich zu kämpfen habe.

Fakt ist: ohne diese Hilfsmittel und meine Mitarbeit würde ich immer noch sehr schwer vorwärts kommen, müsste alles vom Rollstuhl aus bewerkstelligen und das mit 41 Jahre ist alles andere als schön.

Also egal welches Stadium Euch diagnostiziert wurde:  tragt regelmässig Eure Kompression und geht zur MLD!!

 

Denn schaut Euch an wie weit es bei mir war, das möchte niemand!!

unterschenkelfinevorderop

 

 

 

 

 

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