Bildercollage von meinen Armen – damals und heute und eine kleine Collage vom REST :-)

 

fine collage arme

 

Viel kann ich nicht sagen ausser seht es Euch selber an!

Ich liebe ES!!

Danke Dr. Brandenstein und Dr. Quambusch ❤

und wenn ich schon mal dabei bin dann zeig ich noch mehr :

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Danke Claudia das du mir geholfen hast und auch DANKE das ich soviel von dir abschauen kann ❤ wir sind schwerstbetroffene die es wirklich zurück schaffen könnten ❤ ❤

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Mitgliedertreffen des Lipödem Hilfe Vereins Deutschland und mein Wochenende vom 07.09.2018 – 09.09.2018

Eigentlich war am Freitag den 07. September auch das Treffen der Lipo-Elfen Rhein/Ruhr geplant. Doch ich konnte Agi mit der Aufgabe betreuen und so konnte ich getrost gen Norden aufbrechen. Ich weiss, dass die Lipoelfen bei Agi und Freunden in den besten Händen liegen.

Es ging morgens schon los. Freitag, gegen 10:45 Uhr hatte ich noch manuelle Lymphdrainage meiner Arme, danach ging es los nach Löhne. Christiane und Darleen freuten sich schon sehr auf unsere Ankunft und wir fieberten dem auch entgegen.

Nach der MLD fuhren wir Richtung Norden. Ach, das war eine Fahrt, über 3 Stunden brauchten wir, und meine Beine, na, die schmerzten schon sehr. Doch die Vorfreude auf liebe Menschen war so gross. Christiane und wir wollten ja auch noch Tanja und Basti besuchen. Die beiden waren erst nur Lipbekannte, nun zähle ich sie zu unseren Freunden. Also waren wir unter Freunden, als wir den Grill anwarfen und ein mitgebrachtes Gläschen Wein aus Mayschoß tranken. Es war toll und wir redeten über sehr viele Dinge, nicht nur übers Lipödem und das tat uns allen sehr gut. Irgendwann schlief Christiane ein, es war ein langer Tag und so brachen wir, auf um bei Christiane in dem megaflauschigen Bett zu nächtigen.

Wir freuten uns sehr auf das tags darauf stattfindende Treffen des Lipödem-Hilfe- Vereins und auf die Menschen die wir alle wiedersehen würden. So schliefen wir dann auch ein .

Samstag 09.09.2018

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Früh morgens ging es los nach einer gemütlichen Nacht. Wir machten uns frisch und tranken unseren handaufgebrühten Kaffee. Der mundete uns sehr. Christiane und wir unterhielten uns wieder so gut, dass die Zeit so schnell herum ging.

Dann fuhr uns Christiane zum Veranstaltungsort (  Evangelisches Klinikum BEthel)  nach Bielefeld. Dort luden grade auch Marion und die anderen Vereinsvorstandsmitglieder ihre Sachen aus.  Wir begrüssten uns freudig und es war wieder so schön .

Jeder bekam zur Begrüssung eine Tasche mit tollen und nützlichen Dingen geschenkt. Eine Tasse, einen Kalender und diverses anderes. Prima!

Der Raum, in dem der Vortrag stattfand, war eigentlich die Kapelle, aber sie war sehr geräumig und schön hergerichtet. Katja hat das alles sehr toll organisiert. Hier nochmal ein sehr dickes Dankeschön, dass du das so toll gemacht hast. Es steckt immer eine Menge Kleinigkeiten hinter so einer Veranstaltung, umso ärgerlicher dann natürlich wenn einige Damen nicht teilnehmen ohne abzusagen. Doch das ist leider überall so. Es gab sehr leckeres Essen, eine gute Auswahl und später sogar Kuchen. Das Fleisch war sehr lecker und auch für Obst, Getränke und alles was das Herz begehrte, war dabei.

Nun kamen die Vorträge an die Reihe.

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Den Anfang machte ein Therapeut der uns sehr sympathisch viele Dinge der Entstauungstherapie und Abläufe in einer Praxis erklärte. Auch er sprach an wie schwierig es für kleinere Praxen ist, Lymph-/Lippatienten unterzubringen, da sie nur einen Bruchteil einnehmen, wie z.B. für eine Krankengymnastik. Das ist leider traurige Realität und erklärt vielleicht, warum es für einige von uns so schwierig ist, einen Termin zu bekommen.

Weiter ging es mit einen Mitarbeiter von der Firma Juzo und auch von ihm erfuhren wir sehr viel neues. Mein Interesse ist geweckt. Ich würde mir das unglaublich gerne mal ansehen, wie denn unsere Hilfsmittel hergestellt werden.

Am Ende des doch sehr gelungenen Tages gingen wir noch essen. Leider warteten wir sehr lange auf unser Essen und Getränke gab es nach 4 mal bestellen und über 1 Stunde Wartezeit nicht. Mein Mann war enttäuscht: da hätte er seit  langer Zeit auch mal ein oder zwei Bier trinken können, denn Christiane fuhr uns zurück und dann haben die ihren Laden nicht im Griff

Auch war es sehr schöner Ausklang, da wir mit Katja und Christiane noch einige Zeit sprachen und viel zu lachen hatten.

Danke Lipödem Hilfe Verein Deutschland für dieses prima Mitgliedertreffen!!

Danke an Katja Konert, die sich so sehr ins Zeug gelegt hat. Also, wer noch kein Mitglied ist, sollte dies schnell werden, hier gehts zum Formular.

 

 

 

Lipoelfen und die Firma Bösl – Treffen 12.10.2018, Vorstellung Lymphamat

Ihr wisst ja, wir fahren, wenn alles gut läuft 1,5 Stunden bis nach Essen. Mein Mann arbeitet im Schichtdienst und nachdem er seine Frühschicht absolvierte, düsten wir los.

Dummerweise gerieten wir in einen Stau so das wir leider 20 Minuten später kamen als erhofft. Ich öffnete die Tür und staunte nicht schlecht. Wir Lipoelfen hatten volles Haus ❤

Doch Jens Renner von der Firma Bösl war schon da und hatte alles toll vorbereitet.

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Der kommende Text steht auf der Seite der Lipo-Elfen, ich habe ihn so übernommen.

Ca. 30 Personen fanden sich zusammen, was die Vorstellungsrunde ein bissen verlängerte, weil auch immer wieder auf die Berichte und Ereignisse der jeweiligen Berichterstatterin eingegangen wurde, und hilfreiche Tipps und Informationen weitergereicht wurden.

Neu für einige war die Empfehlung von Dr. Wallinger in Hattingen, die dort behandelten Damen wussten Positives zu berichten.
Leider, so kristallisierte sich auch diesen Abend wieder heraus, trifft das nicht auf alle Ärzte zu. Von mangelnder Empathie bis hin zu wirklich beleidigendem und unprofessionellem Verhalten reichten die verschiedenen Erlebnisse.

Allgemeine und nahezu ungeteilte Aufmerksamkeit bekam Jens Renner von Bösl Medizintechnik GmbH, der uns den Lymphamat vorstellte, und uns über die doch sehr vielfältigen Anwendungsgebiete informierte. So erfuhren wir, dass das System eben nicht nur als unterstützende Therapie zum Lip- und Lymphödem dient, sondern eben auch im Profisport, bei Diabetes, als Thrombose-Vorbeugung und einiges mehr. Auch wertvolle Tipps zum Antrag und zur Formulierung auf den Rezepten wurden gegeben. Hinweise zur Budgetierung bei den behandelnden Ärzten durften ebensowenig fehlen, wie die Erklärung der Unterschiede zwischen einer rundgestrickten und einer flachgestrickten Kompressionsversorgung: Hat die Versorgung eine Naht, ist sie flachgestrickt, ohne Naht ist es eine rundgestrickte Versorgung.

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Ein weiterer wichtiger Hinweis erfolgte noch zur MLD: Auch die Hilfe beim Anziehen gehört mit zu den bezahlten Leistungen, also lasst euch von euren Physiotherapeuten zum Ende der Sitzung in eure Versorgung helfen.

Wie immer brauchten wir länger als die veranschlagten 3 Stunden, auch weil man sich natürlich nur alle 4 Wochen sieht, und sich dann auch viel zu erzählen hat. Wir haben aber, wie immer, unseren Raum aufgeräumt verlassen, und natürlich alle Fenster geschlossen, und freuen uns auf unser nächstes Treffen.

Pressemitteilung des BSG Nr. 45/2018 v. 11.09.2018

Wichtiges Urteil zur Genehmigungsfiktion
(dieses Urteil bezieht sich auf ALLE Anträge auf Kostenübernahmen, bei denen die gesetzlichen Fristen bei der Entscheidung nicht eingehalten wurden!)

Selbstbeschaffte Bauch- und Bruststraffungsoperation in der Türkei auf Kosten der Krankenkasse

Das BSG hat entschieden, dass bei einer nicht zeitgerechten Entscheidung durch eine Krankenkasse über einen Antrag auf Hautstraffungsoperation und deren Ablehnung, dem Leistungsberechtigten die deswegen fiktiv genehmigte Leistung als Naturalleistung zur Verfügung zu stellen, sie dem Leistungsberechtigten die hierdurch entstandenen Kosten zu erstatten hat, auch wenn er sich eine entsprechende Leistung im Ausland selbst beschafft.

Der bei der beklagten Krankenkasse versicherte Kläger beantragte, ihn nach massiver Gewichtsabnahme mit einer Hautstraffungsoperation an Brust und Bauch zu versorgen. Die Beklagte entschied nicht zeitgerecht und verweigerte die Leistung. Der Kläger ließ sich daraufhin privat in einer Klinik in der Türkei operieren und zahlte hierfür 4.200 Euro.
Das SG Gießen hatte seine auf Kostenerstattung gerichtete Klage abgewiesen, da der Anspruch des Klägers während des Aufenthaltes in der Türkei geruht habe. Das LSG Darmstadt hat die Berufung des Klägers zurückgewiesen.

Das BSG hat entschieden, dass sich der Kläger die beantragte Operation privatärztlich selbst verschaffen durfte, weil die beklagte Krankenkasse unter Missachtung der fingierten Genehmigung deren Gewährung abgelehnt hatte.

Nach Auffassung des BSG war der Kläger dabei weder verpflichtet, sich die genehmigte Leistung lediglich im Inland zu verschaffen noch bei einer Selbstverschaffung im Ausland die Bedingungen einer Auslandsversorgung zu Lasten der GKV einzuhalten. Es fehle bei einer rechtswidrigen Leistungsablehnung ein innerer Grund, den Kreis der Leistungserbringer entsprechend einzuschränken. Auch im Ausland praktizierende Ärzte unterliegen Sorgfalts- und gegebenenfalls Schadensersatzpflichten. Sie böten grundsätzlich die Gewähr für eine ordnungsgemäße Leistungserfüllung.

Quelle: Pressemitteilung des BSG Nr. 45/2018 v. 11.09.2018

Die Krankenkassen haben Überschuss! Doch Nilgün Tassman fasst sich ein Herz

Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll :-((

Lest mal diesen Text

Ich bin fassungslos und sehr traurig.  Nun ich hatte das mega Glück das meine Operationen nach langen harten Verhandlungen genehmigt wurden.

Doch meine Freundinnen können kaum mehr laufen sie haben so einen Schub nach dem anderen bekommen , daß eine von Ihnen nun innerhalb von 6 Monaten von den Rollator in den Rollstuhl geriet.

Ihre Tochter Lara hat auch die Erkrankung und durch den Akte Bericht ( ich erzählte euch davon) erfuhr auch die grossartige Nigün Tassman von der Misere.

Eine sehr sympatische Frau und die „Retterin in der Not“ für Lara da sie zwei Operationen für sie zahlen möchte. Daumenhoch es sollte mehr Menschen wie sie geben ❤  ❤ Danke

Sie hatte es als Kind auch nicht einfach und erlebte eine turbulente Zeit,  dies verarbeitete  Sie,  Sie schrieb auch eine Autobiografie „Ich träume deutsch und wache türkisch auf“, die im Herder Verlag erschienen ist (174 Seiten, 14,95 Euro) Seht mal wie sympatisch sie ist, das ist Nilgün Tasman

Ich finde Nilgün hat ein bezauberndes lächeln.

Meine andere Freundin musste sich schon eine Knieoperation unterziehen lassen, das wird ja bezahlt obwohl eine Liposuktion viel weniger kosten würde um den Druck um die Knie zu  mindern . Warum das alles??

Wir sind niedergeschlagen und oft mutlos und kraftlos und dann noch die vielen Therapien die uns nicht heilen aber es so vieles leichter machen. Doch die Psyche leidet. Ständig müssen wir bangen ob wir die nächste Kompressionsversorgung von der Krankenkasse genehmigt bekommen oder nicht. Wenn nicht dann gehts wieder mal ein einen Widerspruch. Das ist sehr sehr anstrengend und teilweise deprimierend.

Ich sitzte oft hier und habe ein wirklich schlechtes Gewissen, ob ich es verdient habe. Ich bin doch nur eine von ganz vielen und bekam das ja. Warum ich? Ich habe mich gefreut und ich freue mich noch immer. Doch der Zweifel ist mein ständiger Begleiter.

Dann seh ich auf meine Familie, auf den Kleinsten , sehe wie er mich anlächelt und mit sagt wie sehr er mich lieb hat.

Ja es ist alles gut so wie es ist. Auch wenn es nicht einfach ist.

Ich kämpfe für mich , für Freundinnen wie Sandra und Tanja und für ganz viele Frauen die ich nichtmal kenne.  Mein Wunsch ist es das wir, als chronisch kranke Menschen gesehen werden, und nicht als dicke Wuchtbrummen von nebenan.

Ich versuche alles was in meiner Macht steht um wenigstens Sandra zu helfen.

Am 15.09.2018 ist in Weilerswist auf der Kölner Strasse ein Flohmarkt.

Ich werde da sein und viele andere. sandra rolli

Sandra neuer Rollstuhl ist da, dabei würde sie viel lieber laufen können ❤ und hier auch noch ein neues Oberteil von Dannis Queensize.

Wenn ihr nicht kommen könnt,könnt ihr spenden! Jeder Euro zählt.  Schaut Euch an was Sandra in den letzten 12 Monaten für eine Veränderrung mitmachen musste. So geht es vielen!!

Sie hat einen Beruf  ist Krankenschwester sehr sozial engagiert und hatte Spass an ihrem Beruf und half gerne anderen Menschen.

Nun ist sie selber ein Pflegefall :-((  Sogar ihre Nerven sind geschädigt durch das Lipfett was alles einschränkt.

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Viele von uns haben keine Zeit mehr bis 2022 , also Ende der Erbrobungsstudie, zu warten. Wieviele müssen noch ihre Arbeit die sie so lieben aufgeben???

Krankenkassen bitte helft uns doch wenigstens die Entlastungsoperationen von schweren Fällen zu finanzieren!! Bitte!!

MIR konnte schon mit 5 Operationen viel geholfen werden plus 40 kg die ich auch noch während der OP Phase abnahm.

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Schaut mal nach 5 Operationen kann ich sogar einige Zeit stehen- es tut so gut!!

Die Bewegungen sind nun viel einfacher als noch vor Monaten. Die Schmerzen sind sehr viel weniger geworden… nicht mehr 8  x am Tag Novalminsulfon nehmen, das tut gut!

 

Schaut mal grad muss ich hier doch mal schnell aktualisieren! Wir sind in der Cosmopolitan   mit einer guten Berichterstattung!

Ein Tag mit Freunden – Sanitätshaus- Gedanken

Es ist Dienstag der 04. September 2018 und draussen scheint ein bedeckter, nebliger Tag zu sein.  Wir sind schon sehr früh aus den Federn geklettert, weil wir heute noch so einiges vor haben.

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Dank meines Doktors „Doc Deling“  bekam ich ein Rezept für die Jobst Relax Nachtversorgungskompression.  Leider habe ich durch das Lipödem, das ich viel zu lange mit mir rumschleppte, ein sekundäre Lymphödem entwickelt. Dies ärgert mich vor allem nachts und morgens wache ich auf und hab wieder meine „Schweinchenfüsse“.

Nun bin ich wirklich mal gespannt was meine Krankenkasse davon hält.

Also war ich gestern in Essen, um dort bei Sanitätshaus Pia Püttmann mich neu ausmessen zu lassen. Ich verliere weiterhin immer wieder an Umfang und das ist ein tolles Zeichen. Klar meine Haut schwabbelt hin und her und ich werde bald wohl wie ein Faltenhund aussehen, doch das ist mir egal.

Ich hab durch Zufall ein Bild von meinen Beinen gemacht, als Marc, ein sehr schmaler, sportlicher Mensch, hinter mir stand. Also auf gut Deutsch eher ein sehr schlanker Mensch. Dann meine Beine und ich fand sie seit Jahren das erste mal echt erträglich. Hier mal das Bild dazu.

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Ich hab irgendwie „echte Beine“ ich bin grad so sprachlos ❤

Wisst ihr, wie toll das ist?? Keine schmerzenden Klumpen an den Beinen zu haben, mich viel besser bewegen zu können?  Es ist toll ❤ und wirklich unglaublich. Im Aufwachraum nehme ich schon die erste Schmerzlinderung war. Klar hab ich Wundschmerzen doch dieser Dauerschmerz wird mit jeder OP geringer.

Natürlich werde ich nie perfekte Beine haben, aber das brauche ich auch nicht. Ich möchte einfach nur wieder mehr schaffen, weniger Schmerzen und ein für mich gutes glückliches Leben führen.

Heute war wieder so ein Tag, der mich glücklich machte.

Sandra, Lara und ich verabredeten uns bei Pia. Dank der tollen Termindamen von Pia Püttmann konnten wir einen Dreifachtermin buchen. Haha denkt ihr, Agi kam auch zum Ausmessen ihres neues Boleros. Es war also recht voll, aber eine prima gesellige Runde.

Doch die „Püttimädels“ haben es wieder sehr gut hinbekommen. Wir bekamen Kaffee und Wasser und wurden rundherum versorgt. Danke Euch!!

Im Wechsel sprang Pia zwischen ihren Kundinnen hin und her. Die Liege war voll mit Maßblättern und Kundendatenblättern.  Wir sind alles Freundinnen, und so war es uns auch wurscht, das wir halb bekleidet dort sassen.  Die Männer, die mit im Raum waren , kannten ja ihre Lipödemfrauen und wir hatten ja eh alles dasselbe 😉

Wir lachten sehr, als z.B. einer der Männer sagte : Schatz dein Haftrand ist umgeknickt , man sieht die Noppen“. Dinge die man nur erleben kann, wenn man Kompression trägt. Dann sahen wir verdutzt zu wie Marc die „Sandra-und-Marc-anziehtechnik“ vollbrachte. Es war so interessant, dass Lara sogar ein Video drehte.

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Lara war auch ganz begeistert von Pia da sie ihr in aller Ruhe erklärte, was ein Operationsmieder ist, warum dies so wichtig ist. Das war für Lara sehr hilfreich, aber auch für uns. Gerade für Sandra als Mama von Lara.

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Lara wird ja bald in ihre erste Liposuktion gehen und dort perfekt betreut zu werden ist uns allen sehr wichtig. Liposuktionen ohne OP-Mieder sind für uns undenkbar.

Maximilian war auch diesmal mit in Essen und er war sehr lieb, spielte unter BHs, und Lingerie mit seinen „Paw Patrol“-Spielzeugen, auf die er so stolz ist.  Leih-Omi Agi hatte sie ihm mal besorgt, weil er so ein Netter ist und immer, wenn wir sie besuchen, das Wohnzimmer auf den Kopf stellt *kicher*

Der Vormittag verging sehr schnell und wir lachten sehr viel. Es war für uns alle sehr anstrengend, weil wir alle sehr grosse Befunde haben, aber da wir ja Lipoelfen sind, lachten wir einfach weiter.

Nun waren wir ausgemessen. Jeder wusste, was er auf seinen Rezepten stehen hatte. Nun heisst es „Daumen drücken“, dass die Krankenkasse die Jobst Relax bezahlt.

Die Jobst Relax ist eine Nachtkompressionsversorgung die zur Behandlung von Lymphödem  entwickelt wurde.  Abends, wenn ich dann die sehr stramme „Tageskompressionsbekleidung“ ausziehe, schwillt mein Körper sehr schnell wieder an. Dies soll aber nicht sein. Aus dem Grund wurde die Jobst Relax für nachts erstellt. Das Material von der Stoffprobe fühlt sich sehr weich an und elastisch.

Schaut mal :

Das macht es mir vielleicht einfacher, sie zu tragen.  Natürlich möchte ich nicht so gern nachts etwas tragen, das wieder einengt, aber wenn es mir hilft, und wenn ich dadurch morgens weniger Schwellungen oder Schmerzen habe, nehme ich das sehr gerne in Kauf. Ich hoffe, dass die Krankenkasse die Notwendigkeit anerkennt.

Beim Hinausgehen trafen wir Carina und ihre Freundin, die ebenfalls einen Termin bei Pia hatten. Ach, das war gut wieder einige von den „Brandensteinsmädels“ zu treffen. Die Gruppe die wir da haben, von Frauen und für Frauen, die sich in Essen-Kupferdreh operieren lassen von Dr. Brandenstein, Dr. Bromba, Dr. Quambusch und Dr. Böttcher sind zufrieden und mittlerweile ist auch eine schöne Gemeinschaft daraus entstanden.

So kam es auch das ich Susann und Bianca am späten Nachmittag noch besuchte.  Morgens lagen sie noch auf dem OP-Tisch und spätnachmittags sahen sie schon wieder richtig gut aus : Seht selber.

Agi war doch so wacklig auf den Beinen und ihre Krankenkasse hat ihr noch nicht den Rollator genehmigt. Es war schwer mit anzusehen. Sandra war sehr besorgt um unsere Agi und sagte dann : Nee Agi ich lass dir meinen Rollator da und du kannst im Haus viel besser damit laufen.“ Agi freute sich sehr.  Da Sandra ja jetzt den Rollstuhl hat braucht sie den Rollator erstmal nicht mehr. 😦

Doch dies ist wieder ein Zeichen wie sehr wir Lipödemfrauen in der Brandensteintruppe zusammenhalten ❤

Doch hier nochmal einen herzlichen Dank an Heinz und Agi, die sich wirklich ins Zeug gelegt hatten. Agi war ja in Reha, da sie eine Knie-Operation hatte. Leider ist sie im Heilungsverlauf mehrfach gefallen und ist sehr schlecht zu Fuß.

Agi und Heinz luden uns alle zu Käse-Lauch-Suppe ein. Sie war köstlich und sogar Marc nahm noch ordentlich nach. Das ist ein prima Zeichen, denn Marc ist ein Mensch, der sagt und macht was er denkt, und es wurde in einer gemütlichen Runde noch viel besprochen und gelacht. Danke für diesen Tag der mir lange im Gedächtnis bleiben wird.

DANKE ❤ PIA ❤ Danke an das Sanitätshaus Püttmann mit all ihren tollen Mitarbeitern!

Spät abends kamen wir heim und wurden noch von einer DHL Lieferung überrascht.

 

Juchuuu, die Flyer sind da und ich bin so stolz auf die Lipoelfen und LipFaces. 41215971_1060366484138448_8840731493488656384_n

 

Barbara Schönberger

Medizin, Mode und Sport – auch unsere Powerfrau Barbara Schöneberger vertraut in allen Lebenslagen auf Kompressionsstrümpfe.

Barbara Schönberger trägt Kompressionsstrümpfe und steht dazu ❤

Sie hat so recht wir sollten mehr Energie und Spass haben!

Ich finde sie sehr toll und sie ist eine Frau mit Charme und Esprit!  Viele von uns Kompressionsträgerinnen haben es nicht immer einfach aber wenn wir das Leben etwas lockerer nehmen , nicht alles bierernst nehmen. Dann haben wir schon viel erreicht.

Ich bin froh das wir aus den Ommazeitalter der biederen beigen Kompressionaltag entschwunden sind.  Nun haben wir viele tolle Firmen die uns die Strümpfe auf den Leib schneidern und das in allen möglichen FArben, Mustern und mit tollen Dingen wie Leibteile, Komfortzone und und und.

Danke das wir so gut Heilmittel haben.

Natürlich wäre es auch sehr schön wenn wir nicht immer und immer wieder mit der Krankenkassen reden müssten , warum wir diese benötigen.  Wir sind chronisch erkrankt und wir benötigen sie. Ich freu mich das wir nun in Barbara Schönberger eine so tolle Frau dabei haben. Vielleicht kommt es so noch mehr in den Köpfen an, das viele sich das nicht aussuchen krank zu sein.

Auch keine Politiker, Schauspieler in der Öffentlichkeit arbeitende Menschen 🙂

 

Danke Medi ❤ Danke Juzo ❤  Bauernfeind ❤ Jobst ❤ Ofa BAmberg ❤ und alle anderen

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