Akte Bericht am Dienstag 31.07.2018

Laras und Danas Geschichte bei Akte

 

bitte seht es euch an 🙂

 

 

Advertisements

28.07.2018 – 30.07.20018 Amphifestival und Dr. Olaf Deling und ein toller Facebookeintrag <3

Am Samstag und Sonntag war das Amphi-Festival.

Wie jedes Jahr freute ich mich sehr darauf. Dies ist ein Festival für die sogenannte Gothicszene. Ich glaube das war jetzt mein 10. Amphi.

Einmal habe ich ausgesetzt, da mein Sohn frisch auf der Welt war.

Es war total schön und ich traf viele alte Bekannte wieder und meine Rollitribühnenfreunde Chris und Silvia. Peter fehlte leider aus gesundheitlichen Gründen, was ich sehr bedauerte. Falls du mir folgst und dies hier liest, fühl dich ganz dolle gedrückt und pass auf dich auf. Ich würde dich gerne nächstes Jahr wiedersehen.

Dazu pralle Sonne, Wärme und super gute Musik. Viele von Euch werden die Bands nicht kennen, aber ich erzähle sie Euch dennoch 🙂  XRX, super cool am Samstag – Unzucht, wieder mit einem der sehr provokanten Lieder „kleine geile Nonne“ – Asthetic Perfection – Mono Inc., ich liebe sie einfach – OMD, die kennt ihr bestimmt denn sie sind ein Urgestein in der Musikbranche – ASP – ES23 – Heldmaschine – Neuroticfish – Qntal – Solar Fake – Agonoize – Oomph! – And one –  Jedenfalls feierten wir sehr gut ab und es tat echt gut. Was ich allerdings sagen muss . Vor einem Jahr hätte ich mich das nie getraut was ich dieses Jahr gemacht habe.

Ich bin mit Kompression und einer Tunika (danke Jani) aufs Amphi gegangen. Kein langen Röcke oder weite Hosen. Es war viel zu warm . Natürlich musste ich mit meinem Rollstuhl hin, da ich diese Folgeschäden habe, dennoch hatte ich viel Spass. Meine Freunde oder besser gesagt die „Mayschosser Chaos Crew“ mit Soul und Heiko waren mit am Start. Und so sahen wir aus ❤37987970_2246366865376625_5705482573740769280_n

 

Danke an alle die wir trafen und dieses Amphi für mich so besonders machten. Ich konnte wirklich einige Zeit aus meiner „Spur“ raus und einfach ICH sein. So wie ich bin mit meinen dicken, kranken Beinen.

Ich sah noch eine sehr nette Dame und ich konnte nicht anders und sprach sie an. Sie kannte keinen Phlebologen und ich bat sie hinzugehen. Mal sehen, vielleicht konnte ich ihr helfen. Auf Festivals ist es einfacher als beim Supermarkt an der Kasse. Ich denke, dass sie ebenfalls betroffen ist und mindesten Stadium II war. Na, mal sehen. Sonst war ich artig und hab die Zeit genossen.

Carsten war in der Zeit bei Max, da wir keinen Babysitter fanden.

__________________________________________________________________________________________

Montag 30.07.2018

Auch dies war ein besonderer Tag. Seit Wochen freute ich mich auf einen Kontrolltermin bei Dr. Olaf Deling. Sandra, eine stark betroffene Freundin hatte auch ein Termin dort und wir trafen uns.  Jeder muss seinen Arzt selber finden und hat seine eigenen Vorstellungen. Ich bin der Meinung das Dr. Deling mir sehr gut hilft und das wir gemeinsam viel erreichen können. Doch ich bin nicht der Bauchnabel der Welt und ich bitte Euch Eure eigenen Erfahrungen zu machen.

Allerdings habe ich eine gute Sache für alle Lipödemfrauen 🙂 Schaut mal hier bei Rossmann gibt es Basentabletten.
https://www.rossmann.de/produkte/bullrich/saeure-basen-balance-basentabletten/4008455037813.html?suggestTerm=Basen
Auch bei DM oder so, doch sie sollen uns Lipfrauen helfen das Gleichgewicht der Zellen wieder herzustellen. Ich werde damit anfangen und berichte Euch auch darüber.

delingsandralarafine
Sandra , Doc Deling, Fine , Lara

Das ist Sandra die heute, falls es SAT 1 nicht wieder verschiebt zu sehen sein wird bei Akte, gegen 22:15 Uhr. Sie kämpft zusammen mit Nicole (auch Löwenmama einer bereits operierten jungen Tochter) als Mutter eines erkrankten Teenagers an vorderster Front 🙂 Sie möchte Hilfe für ihre Tochter Lara, die ebenfalls in diesem Beitrag zu sehen sein wird.

Leider hat man Sandra ihren Antrag auf Liposuktion abgelehnt. Die Krankenkasse rechnet sich das irgendwie anders? Manchmal bin ich traurig und wütend zugleich. Warum erkennen die Krankenkassen nicht, dass Invalidität bei vielen von uns droht. So auch bei Sandra, sie hat Lipödem Stadium III und sitzt mittlerweile im Rollstuhl, hat Schmerzen der Hölle und was macht sie??

Sie trägt ihre Kompression, macht alles, um den Krankheitsverlauf aufzuhalten. Doch sie denkt nicht an sich, ihre Sorgen gelten ihrer Tochter Lara,

Neulich sagte Sandra zu mir in einen von unseren unzähligen Gesprächen: „Ich bin erstmal unwichtig. Meine Tochter, die soll nicht so leiden wie ich“ :-(( Sie ist so ein lieber Mensch und auch Lara ist sehr taff und ich verstehe ihre Gründe, da ich auch eine Mama bin.

Nicole und Sandra ihr seid prima Mamas.  ❤ ❤

Ich bin gespannt wie es da weitergeht und halte Euch auf den laufenden.

Wer diese tollen Frauen und Mädels kennenlernen möchte der schaltet heute Abend einfach Sat1 an.

______________________________________________________________________________________________

Heute war im Selbsthilfegruppe Lipödem ein ganz prima Beitrag und ich fragte die Beitragserstellerin Diana:

Wie fange ich an? #Ernährung #lipödem #lymphödem #Sport

In der letzten Zeit ist mir aufgefallen, in dieser Gruppe vermehrt und auch in ein paar anderen Gruppen, wo ich mich herum treibe, dass es um das Thema #ernährung geht, aber viele einen echt #falschen #Blick darauf haben, bzw eine falsche Denkweise, oder #Angst vor dem Essen!!

Das schlimmste, was Ihr eurem Körper antun könnt, ist nichts, zu wenig, oder unter eurem täglichen Bedarf zu essen.
Es mag vielleicht für eine Zeit gehen, aber dann kann es für euren Körper einen #gefährlichen #Weg einschlagen.

Es ist erschreckend zu sehen, wieviel falsches Wissen mit noch so einer #glaubhaftigkeit weiter gegeben wird und man absolut nicht mal darüber nachdenkt, oder vielleicht am Ende einlenkt, wenn man merkt, dass es eine falsche Richtung einschlägt. (dann wenn produktive Gegenkommentare z b. kommen!)

Hier in der Gruppe, in anderen Gruppen, in Insta und wie es noch alles heißt, gibt es so viele positive Beiträge, wie der Weg sein kann (heißt nicht das es für jeden der richtige ist, jeder muss seinen eigenen Weg finden), aber irgendwie werden die auch kaum beachtet, zumindest ist es mir so aufgefallen in der letzten Zeit.

MÄÄÄDDDDLLLLSSSSS, WACHT ENDLICH AUF!!!! SICH FALSCH ZU ERNÄHREN (GAR NICHTS, ZU WENIG, ZU UNGESUND,…) IST DEFINITIV DER FALSCHE WEG!!!!!

Muss erst was schlimmeres passieren, dass es manche erst am Ende verstehen, was falsch gelaufen ist???

Ein Körper braucht #Energie um überhaupt vernünftig #funktionieren zu können, ein Auto fährt auch nicht ohne Benzin (abgesehen von denen mit Gas, Strom,….) Dies versuche ich mit diesen Satz vielen immer zu erklären, ob persönlich, in Nachrichten, oder was auch immer. Ihr könnt nicht verlangen, dass euer Körper 100 % leistet, wenn ihr ihm nur 2% (übertrieben) Energie zufügt!

Wir haben alle einen täglichen Bedarf, mit dem unsere normalen Körperfunktionen geregelt werden, dass wir erstmal in den Gang kommen, usw….dies nennt man auch #Grundumsatz.
Dann kommt unserer täglicher #Leistungsumsatz dazu (Haushalt, Arbeit, Sport, Unternehmungen, etc.).
Und erst dann, haben wir unseren täglichen #Gesamtumsatz, was unser Körper braucht um zu funktionieren, wenn wir alles mit einbeziehen!

Daraus kann man entnehmen, was man essen muss, um sein Gewicht zu #halten, zu #reduzieren, oder gar #zuzunehmen, je nach #Ziel des einzelnen, aber nicht anders!

Ich persönlich habe alles durch, von zu wenig aber gesund gegessen, über verschiedene Diäten von Low Carb, High Carb, Vegan und nichts von alle dem hat mir was gebracht, außer mehr Explosionen meiner Beine und Arme, also Verschlimmerung der Krankheiten, vermehrt Schmerzen und das ganze drum herum.
Ich habe viele Menschen gesehen und es mit ihnen erlebt, denen es so ähnlich ging, aber mittlerweile haben viele davon ihren eigenen Weg gefunden, ihren Körper kennen und lieben gelernt und angefangen damit umzugehen und sich mit dem Thema Ernährung beschäftigt, sowie mit Sport und der Krankheit an sich.

Das ist kein Thema, was von heute auf morgen klappt, sondern eins, was Monate, Jahre braucht und vor allem auch Erfolge sind bei uns langsamer, wie bei anderen, aber all das gehört dazu.

Ich nutzt gerade die Zeit um das hier wiederzugeben in meinen Urlaub, weil ich dachte es muss mal was gesagt werden, weil mir das echt auf dem Herzen lag.

Und genauso wichtig, egal wie schwer es einen fällt im Leben, macht Sport, egal was ihr macht, bewegt euch und möge es noch so schwer sein, es hilft ungemein! Genießt euer Leben mit allen Höhen und Tiefen, verbietet euch nichts, versteckt euch nicht, macht das worauf ihr Lust habt, euer Körper wird es euch danken. #selbstliebe das ist verdammt nochmal wichtig.

Liebe Diana vielen Dank für diese Worte!

Es sehr wichtig das jede Ihren eigenen Weg geht, grade in Sachen Ernährung 🙂

Ich bin momentan so eine Mischlingsesser aus Low Carb, Basisch und normal. Ich lebe und achte auch mich und überlege sehr genau was ich esse. Seit einiger Zeit starte ich den Morgen mit „goldener Milch“ und es tut mir gut.

goldene Milch

Die Goldene Milch besteht aus Pflanzenmilch, Kurkuma, Ingwer und einigen weiteren Zutaten. Sie schmeckt nicht nur wunderbar und wärmt den Körper, sondern ist auch unglaublich gesund. Das perfekte Getränk für die kalte Jahreszeit!

Die Goldene Milch gilt in der ayurvedischen Lehre seit Jahrhunderten als heilendes, anregendes und reinigendes Getränk. Die Kurkuma– oder Gelbwurzel wird in der indischen und chinesischen Medizin als vielseitiges Heilmittel geschätzt. In Kombination mit den anderen Zutaten entfaltet die Milch ihre volle Wirkung:

  • Die Goldene Milch wirkt stark entzündungshemmend und schützt vor Erkrankungen der Gelenke. Sie soll sogar Beschwerden durch chronische Entzündungen wie Arthrose lindern können.
  • Darüber hinaus stärkt Kurkumamilch die Immunabwehrund hilft nachweislich verschiedene Krankheiten vorzubeugen. Das ist vor allem in der Erkältungszeit wichtig.
  • Das Getränk wirkt stark antioxidativ und kann damit die frühzeitige Alterung der Haut verhindern.
  • Goldene Milch regt die Leberfunktion an und unterstützt den Körper bei der Verdauung und Entgiftung.
  • Der Kurkumamilch wird außerdem eine langfristige körperlich und geistig anregende Wirkung nachgesagt. Sie soll vor Alzheimer schützen und bei Schlafproblemen helfen.

All die positiven Wirkungen sprechen für sich und sind ein guter Grund, die Goldene Milch selbst zu probieren.   (Quelle utopie.de)

Ach so ich mach die einfache Version Osaft und Kurkuma und Pfeffer.. 🙂

Ich will wieder zurück ins Leben und das gehört dazu.

Fangt an Euch Wert zu schätzen und dann versteht ihr auch was ihr oft für ungesundes Zeugs in euch reinschüttet oder esst?! Oder zu wenig.

Wenn ihr mehr auf Euch achtet dann merkt ihr sehr schnell was um Euch herum so passiert.

Und um Gottes Willen ich bin ein Mensch und nicht perfekt und will hier auch nicht mit dem Finger wedeln. Sondern Euch sagen MACHT WAS!!

Falls ihr merkt wie WICHTIG ihr seid und wie WUNDERBAR vielleicht hilft es Euch bei unserem Projekt LipFaces mitzumachen? Ich würde mich sehr freuen ❤

https://www.youtube.com/channel/UCu_gs8Mqi-jy5wPaM8iFcmg?view_as=subscriber oder die Facebookseite: https://www.facebook.com/search/top/?q=lipfaces  <–dort findet ihr auch lustige Videos vom Wochenende von mir und dem Schnittmonster Soul.

Habt noch eine tolle Woche 🙂

21.07.1018 Soul Feelings Fotografie Guppenshooting

Schaut mal dieses Bild hat Corinna auf ihrer Facebookseite hochgeladen . Ich fand es so toll das ich es mir mal mopste. 37415409_2046687452022154_6450447838097702912_n

lipödemmädelsalbernDas sind einige der Mädels mit unseren tollen Grimassen-Outtakes-Bild.

Da oben seht ihr starke, aufrichtige, hübsche, wundervolle Frauen mit Lipödem und mitten drin steht unsere Fotografin und Künstlerin Corinna Hansen-Krewer. Dieses Bild ist nicht so gut, wie das was Corinna noch bearbeitet, aber es ist eins der Outtake-Bilder und ich möchte sie euch zeigen, weil wir Blödsinn machen und lachen trotz Krankheit. Denn der Spass am Leben, den kann uns niemand nehmen.

Morgens um 6 Uhr saß ich in der Badewanne, um mich nochmal für den Tag vorzubereiten.

Gestern schrieb ich noch mit Corinna und war schon sehr nervös. Wir wollten Frauen überraschen. Frauen, die noch nicht operiert waren und noch am Anfang der Erkrankung stehen.  Corinna machte das letzte Fotoshooting ihrer Lipödemkampagne. Wir kannten uns nun ja schon von dieser Kampagne. Es war komisch für mich. Ich sass in meiner braunen Badewanne und die Erinnerung an vergangene Tage holte mich ein.

Wie war das damals noch? Es lag Schnee und wir fuhren vorsichtig nach Schweich, denn dort sollte das Shooting stattfinden. Hinten im Auto war der alte klapprige Rollstuhl und ich war schon sehr nervös. Wie wird Corinna sein und wird sie sich nicht vor mir erschrecken?  Ich kam kaum die Treppe hoch und keuchte sehr, ungefähr 10 Minuten lang, ehe ich richtig reden konnte. Ich werde nie vergessen, wie ich Schritt für Schritt mich am Geländer hoch zog, um Corinnas Wohnungstür zu erreichen. Dann das Shooting und die Dinge, die dadurch ausgelöst wurden.

Danke Corinna, denn durch deine Arbeit , dein Shooting und deine Empathie habe ich ein Stück mehr zu mir gefunden. Im Laufe der letzen 15 Monate habe ich durch deine Kampagne wunderschöne, starke Frauen kennengelernt und einige sind nun meine engsten Freundinnen geworden. Danke!

Nun ging es weiter.  Ich war als Überraschung geplant und die war auch sehr gelungen.

Wir wollten den Frauen Mut machen, dass sie nicht aufhören zu kämpfen, wir wollten ihnen vor Augen führen, was machbar ist, wenn die Krankenkasse uns endlich allen hilft.

Diesmal ging ich in das Haus und hielt noch Bernadette die Türe auf. Dann ging ich die Treppen hinauf. Schritt für Schritt, und ich merkte, dass ich nicht mehr keuchte und keinen Rollstuhl hoch schleppen musste. Ich merkte natürlich, dass es noch schmerzte aber: es war anders, ganz anders.

Ich betrat Corinnas Wohnung. Einige Frauen waren schon da und dann betrat ich ihr Wohnzimmer. Ich bin recht gross und Corinna wirkt klein gegen mich. Sie sah mich und sie konnte nicht mehr – die Augenwasser rannen.

Corinna und ich umarmten uns und wir weinten beide.  „Mensch Fine, bist du das? Bist du das wirklich?“ Sie schaute immer wieder auf meine Beine, auf meinen Körper und war fassungslos. Doch es war anders als beim ersten Mal. Corinna freute sich und sagte dann zu den anderen Frauen: „Schaut mal das ist Fine, sie war schon mal bei mir und Mensch, sie hat sich halbiert. Wir brauchten ein bisschen um uns zu fangen. Corinna hat wieder einen wunderschönen Babybauch und diesmal wird alles gut <3.

Ich sah sie und dachte mir wiedereinmal, dass ich doch gar nichts bin im Vergleich zu Corinna. Sie hat soviel geleistet, sie macht soviel für die Frauen, hat dann einen  schlimmen Schicksalsschlag nach dem anderen zu verarbeiten, erst hat sie sich mit brennenden Öl übergossen, dann musste  sie Jonathan zu den Sternen reisen lassen und trotzdem steht sie da! Umringt von an Lipödem erkrankten Frauen und gibt ihnen Hoffnung, Mut und zeigt uns allen, wie schön wir sind.

DANKE

Wir unterhielten uns ein bisschen und dann ging es los. Wir zogen unsere Shirts an und fuhren zum Shooting.

Corinna macht ein Video

Dort angekommen bliesen wir die Luftballons auf. 37642060_2073557296051095_8530284329551527936_o

Ich musste mich erstmal aus meiner „Passionate Red“-Kompression herausschälen. Das dauert halt immer, erst die Handschuhe, dann der Bolero, dann die Caprihose, dann die Kniestrümpfe und dann endlich schaffte ich es. Zwischendurch brauchte ich Pause da nahm ich mein Handy und machte schnell diese Momentaufnahme. Vorne rechts sehr ihr Ingrid sie ist sogar den weiten Weg aus Wilhelmshaven angereist.

Knicks vor soviel Engagement, den weiten Weg zu bewerkstelligen. Gilt für jede. ❤

Wir reihten uns vor der schwarzen Wand auf und klebten die Buchstaben an die Wand. Das war übrigens nur möglich, weil eine Dame todesmutig zur nahegelegenen Polizeistation ging, um Tesafilm zu schnorren… *zwinker*

Danke an die Polizisten, dass sie uns das gaben, und uns nicht wegen Erregung öffentliches Ärgernisses verhafteten. *lach* Ich glaube, so eine Horde halbnackter Mädels in blauen Shirts hatten sie bestimmt noch nicht auf der Wache.

Ich freute mich wie Bolle auf Nadine, sie lernte ich schon ein bisschen vorher kennen, da sie bei unserem LipFaces-Projekt von Tanja Degner und mir mitmachte.

Das Shooting war sehr locker. Ich glaube, wenn meine Brille nochmals verrutscht wäre, hätte mich Corinna mit Luftballons abgeworfen. Es tut mir leid, Corinna. Doch ich hab halt das Problem, dass meine Brille immer wieder von der Nase rutschte und das tat mir so leid. Ich versuchte mich an die Anweisungen von Corinna zu halten.

Rausgekommen sind wundervolle Bilder, die mich ganz tief im Herzen bewegen. Warum werdet ihr sehen, wenn ich sie Euch zeige.

37578118_2073671089373049_1325984621933887488_o

Ich trage ein rotes Shirt, da ich schon Liposuktionen hinter mir hatte. Die anderen Frauen sind noch nicht operiert und daher wollen wir es etwas hervorheben.

Ist dieses Bild nicht wunderschön? 🙂 Vor allem finde ich es so toll, da Corinna mitten zwischen uns steht.  Wo wären wir nun mit der Öffentlichkeitsarbeit, wenn wir nicht immer wieder starke, mutige  Wahnsinns-Frauen hätten, die sich allen Widrigkeiten zum Trotz hinstellen, um Aufmerksamkeit zu schaffen.

Es ist viel passiert in den letzen Jahren, und Corinna hat einen riesigen Anteil mit ihrer Kampagne von Soul Feelings Fotografie!

Schaut mal, die Frauen kamen diesmal aus Wilhelmshaven, Oberfranken, der Schweiz, Dürener Kreis und und und. Keiner war der Weg zu weit und das zeigt mir, wie wichtig diese Öffentlichkeitsarbeit ist.

Ich mache weiter als Fine, mit meinen Bildern, mit meiner Geschichte und mit unserem neuen Projekt LipFaces

https://www.youtube.com/channel/UCu_gs8Mqi-jy5wPaM8iFcmg

Ich möchte nicht eine Frau leiden sehen, weder psychisch noch physisch.

Danke an: Nadine, Caro, Bernadette, Tina 1, Tina 2, Ingrid, Constanze, Alexandra, Larissa, und alle die dabei waren. Ich sagte doch ich hab ein sehr schlechtes Namensgedächtnis. Bitte nicht böse sein, wenn ich Euren Namen nicht explizit genannt hab.

Wir saßen noch nach den Shooting zusammen. Saßen bei Corinna auf den Balkon und es gab Melone, Muffins, Käse, Weintrauben, sehr lecker. Ich hab auch gut zugeschlagen und zwei Muffins gefuttert. Die waren so lecker, und ich hab das schon lange nicht mehr gemacht. Da ich kein Frühstück hatte dachte ich, mach ich einfach diesen Tag einen Schummeltag. Es war ok, denn meine Waage sagte heute morgen: 500 Gramm abgenommen. *freu*

Wer auch immer diese leckeren Muffins backte, es war die Sünde wert 🙂 *kicher*

Eigentlich könnte ich noch sehr viel wirres Zeug schreiben, denn ich bin innerlich noch sehr aufgewühlt. Vor allem wegen der Bilder, Frauen und ihren Geschichten. Mein Kopf ist noch so voll von einem alten Finebild und dann sehe ich mich auf den Bildern und empfinde mich gar nicht mehr so als schreckliches Ding.  Dann höre ich die Geschichten und muss oft versuchen, nicht zu weinen. Diese Krankheit ist doch ein fieser kleiner Dämon und wir kämpfen gegen ihn an. Jeden Tag wieder und wieder und ich bin so megastolz, dass ich immer mehr Frauen kennenlernen darf. Frauen, die aufstehen für sich, für andere und nicht aufgeben. Bitte stellt weiter Anträge! Nehmt Euch das, was ihr benötigt, um mit der Erkrankung zurecht zu kommen. Kompressionsversorgung, Lymphomat etc.

Ich bin stolz ein Teil der Soul Feelings Fotografie Kampagne zu sein und hier seht ihr noch Bilder:

 

 

 

 

LipFaces geht an den Start!!

Jede ist wie ein Dominosteinchen nur nicht so eckig 🙂 – Wir möchten das ihr es jeder erzählt, ihr seid befreundet dann filmt Euch doch und schickt es uns zu.

https://www.facebook.com/LipFaces/?modal=admin_todo_tour

Die ersten Videos sind angekommen, bearbeitet  und nun wird Stück für Stück die Krankheit mit wunderschönen , netten, starken und vor allem erkrankten Frauen gezeigt.

Jedes Alter, ob dick , dünn, jung , alt , nicht operiert, operiert, frische Diagnose oder sonst was – WIR SIND VIELE !!

Zeigt EUCH!

Tanja Degner und ich hoffen das ihr alle mitmacht und Freude habt! Nur so kann was grosses entstehen und wir werden beachtet! Es geht um Anerkennung und Akzeptanz! Wir sind viele!

Danke an Souli die sich trotz Ausbildung für uns hinsetzt und dieses Projekt aus dem Hintergrund und graphisch betreut.

Warum machen wir das??

Weil wir Menschen sind und keine ZAhlen.

Weil wir Menschen sind und keine Akten.

Weil wir Menschen sind mit ihren Geschichten und wir leiden …. alle!!

Nicole, Dana, Sandra, Lara <3

Vier Menschen mit einer mutigen Mission.

17.07.2018 – Akte – Sat 1 um 22:15 Uhr könnt ihr sie sehen und kennenlernen!

Anders kann ich das bei Euch nun nicht mehr nennen!

Nicole ist die Mama von Dana und hat ihr immer zur Seite gestanden und ihr somit auch geholfen, ihr Lipödem Stadium 2 zu bekämpfen. Dana ist ein sehr junges Mädchen, 16 Jahre nun, und hatte 4 Liposuktionen bei Dr. Brandenstein.  Es war kein leichter Weg und Nicole war wie eine Löwin für ihre Tochter da. Auch als sie Anfeindungen erlebte oder dumme Kommentare, sie hielt stehts die Hand ihrer Tochter, kümmerte sich um Miederversorgungen, Bestrumpfung, Saft und Co.

Durch meine vielen Krankenhausaufenthalte und das Internet lernte ich die beiden kennen uns schätzen. ❤

Sandra und Lara 🙂 was soll ich Euch sagen, ausser dass ich Euch sehr lieb habe und mein Versprechen halte werde.  das ist „meine“ Sandra und ich hab so Angst um sie 😦

Letztes Jahr sagte ich dir, bat dich inständig darum, das du einen Termin machen sollst bei Dr. Brandenstein, da ich sah wie du leidest, du warst nicht soweit, dennoch hast du es gemacht.

So konnte ich im Mai, nach meiner Liposuktion der Waden, bei dir sein als du doch die niederschmetternde Diagnose, aus der Sicht eines Chirurgen, bekamst.

Letzte Woche Freitag wurde dein Widerspruch von der Krankenkasse auf Liposuktion abgeschmettert. Du warst so traurig und ich dachte mir – nach der Ruhe kommt der Sturm. Ich glaube nun bist du aufgemacht meine Liebe und das ist so schön. Sandra hat entschieden, sich in die Öffentlichkeit zu wagen um ihrer Tochter zu helfen (da geht mir das Herz so auf, jede Mama, die für ihre Tochter da ist erreicht mein Herz aus persönlichen Gründen).

Durch Nicoles Mail wurde Sat1 aus seinem Dornröschenschlaf geweckt. :-)))

So darf ich Euch heute einen Termin nennen, bei dem es um diese vier tollen Frauen geht. Sat 1 hat sich dem Thema Lipödem bei jungen Frauen angenommen und sie werden in den nächsten Tagen drehen.

Auch Corinna Hansen-Krewer wird wieder eine prima Aktion mit sehr jungen Mädchen starten.

Wo stünden wir nun, wenn wir Corinna, Nicole, Sandra, Lara, Dana und all die anderen nicht hätten, die etwas bewegen möchten?

Ich bin gespannt und werde es mir ansehen!!

Teilt es!

Erzählt es!

Jeder sollte diesen Sendetermin wissen 🙂

 

Mein erster Podcast und die Termine stehen <3 https://mindbodylife.de

Hallo meine Lieben!

Heute ist es wieder brüllewarm. Ich habe meine roten Kompressionshandschuhe in die Ecke geworfen und sitze im Lymphomaten von Bösl.

Meine Beine sind geschwollen wie schon lange nicht mehr, das lange Autofahren und Rumlaufen waren wiedermal zuviel. Doch das war mir egal, denn ich habe wunderbare Menschen getroffen.

Gestern war das SHG – Treffen Nummer 2 der Lipoelfen Rhein Ruhr und ich nehme viele Geschichten, neue Eindrücke, neue Frauen, Männer die mit ihren Frauen sogar in Selbsthilfegruppen gehen und eine wahnsinnige Hilfsbereitschaft und Herzlichkeit mit nach Hause.

Ich bin so stolz auf jeden Partner/Partnerin die zu uns finden und vielleicht ein bisschen auch von unseren Gemeinschaftssinn mitnehmen können.

Genau dafür ist es gemacht!!

Da war z.B. eine Petra, die von einer Lipoelfe im Wartezimmer angesprochen wurde und ihr von den Lipoelfen erzählte. Sie war hin und weg und freute sich das sie uns fand. Petra war gestern dabei und ich hoffe, es hat ihr gefallen.

Die zwei Damen die kein Internet haben, haben mich nachdem ersten SHG – Treffen kontaktiert um mir zu berichten das sie nun gesicherte Diagnosen haben und nun ihr Kompressionsrezept bekamen. 🙂 –> toll!

Selbst wenn die SHG jetzt zuende wäre, so wäre ich dennoch stolz!! Denn jede Frau die aufhört, so zu leiden ist eine Frau weniger die irgendwann da steht, wo ich oder Nicole standen.

Ich höre sehr gerne keltische Musik und so läuft diese grade im Hintergrund.

Soeben erreichte mich von Nathalie Stark die Nachricht das meine Podcast-Termine stehen.

Wisst ihr eigentlich, wie ich hier sass?

Mein Herz wummerte so schnell und mache ich das wirklich? Ich meine, wer bin ich schon, dass ich nun ein Interview bekomme, das dann auch noch den Rahmen sprengt. Nathalie Stark und ich haben uns einfach so mega auf einer Ebene verstanden, dass mir auffiel. wie selten ich das erlebe.

Wir vertrauten uns auf Anhieb. Ich war in diesem Interview sehr offen und oft musste ich mit meinen Emotionen kämpfen, wie ihr bestimmt merken werdet. Danke Nathalie, dass du das alles machst.

Nun kommt etwas was mich immer wieder beschäftigt… Ehrlichkeit!

Ich bin ein Mensch und ich mache Dinge, die mir wichtig sind und ich mache nicht alles richtig. Mein Befürchtungen sind, dass ich einigen auf die Füsse trete werde, doch dies ist niemals mit böser oder gehässiger Absicht.

Allen recht machen kann ich es eh nicht! 🙂 Doch ich lebe viel entspannter mit Ehrlichkeit, wenn ich nicht Geheimnisse habe oder überlegen muss, wem ich was erzählt habe.

Mein Kopf kommt nicht immer hinterher, mein Körper hat sich in so kurzer Zeit sehr verändert,  aber es ist auch viel passiert.  Ich würde so gerne mehr laufen, mehr schwimmen, mehr erleben und dann… ja dann merke ich, dass ich nicht gesund bin.

Ich habe eine chronische Erkrankung und das ist echt schwierig ! Leider weiss ich nie, wann und ob ich einen guten Tag habe, von jetzt auf gleich könnten mich die Schmerzen oder Symptome überrennen. Dinge zu planen ist nicht einfach, doch ich versuche es, doch bitte nicht böse sein wenn ich nicht alles schaffe ❤ – bin ich halt immer noch schwerstbetroffene Lipolymphpatientin. 

Ich bin zwar krank aber ich bin darüber irgendwie heilfroh. Bitte nicht falsch verstehen aber alles hat seine Zeit, seinen Sinn und diese Menschen und vor allem diese Frauen die ich durch meine Erkrankung kennenlernte sind einfach nur … MEGA!

So hier nun die versprochenen Termine zur Fine-Trilogie

Sonntag 8.7.2018

Mittwoch 11.7.2018

und Sonntag 15.7.2018

https://mindbodylife.de/ – eine fantastische Seite

BERTA – Leben mit Lipödem

berta

Ich zitiere mal das Buchcover von Martina Eske:

Berta – Ein Leben mit Lipödem ist nicht einfach und unbeschwert. Es gibt viele gute, aber auch eben schwierige Phasen, in denen man Mut, Rückhalt und einen starken Willen braucht.

Dieses Buch ist das Resultat einer Idee, die ich vor vielen Monaten hatte. Halte fest, was dich bewegt und schau, was in zwölf Monaten passiert.

Dieses Buch ist ein Ausschnitt meines Lebens, eine Art Seelenstriptease. Ein Blick hinter die Kulissen einer Betroffenen, der Mut machen soll.

Und das hat Martina auch meiner Meinung nach erreicht.

Ich hab dieses Buch gestern von ihr mit einer ganz süssen Karte erhalten.

Ich war ja wieder im Cafe Schwätzchen gestern Abend und nahm das Buch inklusive meiner neuen Tasche von Dakine mit. Die ist toll weil eine Menge hineinpasst, inklusive Häkelzeugs, das neue Buch und Diverses, was wir Frauen eh immer so benötigen. 🙂

Also las ich zwischendurch weiter und empfand ein Hoch und Tief  meiner Gefühle. Sie sprach mich an, sie traf einen Nerv.

Dann musste ich ich schmunzeln, ihr wisst ja das ich schon seit einiger Zeit an meinen Buch schreibe, und es gibt eine Kompressionsbeschreibung in Martinas Buch die meiner doch sehr ähnelt. Am besten besorgt ihr Euch mal Martinas Buch und später meins, dann könnt ihr vergleichen 🙂 *lacht*

Es gab Situationen in ihrem Buch da liefen mit die Tränen die Wangen hinunter, so das Carsten mich fragte, ob alles gut sei. Na ja, wie das so ist, wenn man vor Augen geführt bekommt, was unsere Krankheit mit uns anstellt :-((

Selbst bei so hübschen, dynamischen Frauen wie Martina eine ist, schlägt das Lipödem ohne Rücksicht auf Verluste zu. Das finde ich fürchterlich. Es schlägt zu ohne zu fragen, ob man das will. Martina hat Glück, sie hat eine megatolle Familie, Eltern die ihr helfen. Da bin ich schon ein bisschen neidisch. Doch ich freute mich mit ihr, freute mich, dass ihre Eltern sie so verständnissvoll  mitbegeleitet haben.  Das ist so toll, dass sie da Hilfe hat.

Hier könnt ihr das Buch erwerben.

Im Grossen und Ganzen, was soll ich Euch sagen? Ich möchte die Bücher die ich bisher gelesen habe, von Madleen, Petra oder Martina nicht vergleichen, da jede ihre eigene Geschichteund natürlich ihren eigenen Stil hat. Allerdings kann ich sagen, dass die Schreibweise von Martina mir am besten gefallen hat.

Sie spricht die Dinge offen an! Sie beschönigt nichts und sagt auch mal „Scheisse“ oder ähnliches. So wie das Leben ist. Sie verstellt sich nicht und überlegt nicht akribisch lange an Formulierungen. Es ist sehr jung, dynamisch und erfrischend geschrieben.

Ich schrieb ein bisschen mit Martina und weiss nun, dass Dr. Reba aus Hannover sie operiert hat. Das ist der Arzt, der auch schon auf Claudias Schicksal – unsre Flamingoclaudia – soviel Einfluss genommen hat. Toll!! Danke Dr. Reba und ich habe mir ihren Ratschlag in Hannover zu Herzen genommen und spreche nun die Frauen drauf an. Zwei von ihnen haben sich nun zurückgemeldet und haben eine gesicherte Diagnose und bekommen nun endlich Hilfe in Sachen MLD und Kompression. Es ist nicht immer einfach, doch es ist der richtige Weg. Ich wollte ja auch nicht so leiden und hätte mir gewünscht, es eher zu wissen. Also nochmals Danke!

Mittlerweile ist Martina schon zweimal operiert und ist in der Abheilphase der ersten OP.

Sie schrieb mir heute folgendes:

Oberschenkel Innenseiten mit 6,2 Liter gemacht und jetzt Oberschenkel vorne mit 6,5 Liter. Insgesamt also 12,7 Liter. Im August jetzt kommen die Arme und ab Oktober geht es dann mit den Beinen weiter. Jetzt bei der zweiten weiß ich mir auch viel besser zu helfen und von daher viel es mir jetzt wesentlich einfacher. Ich würde diesen Weg auch immer wieder gehen. Auch wenn er sehr steinig ist und mehr als alle Energie kostet die man hat 🙂

Martina, das geht nun an dich: Ich finde dich unglaublich mutig, ehrlich und inspirierend. Bleib, wie du bist und mach weiter! Egal was in Zukunft für Stimmen an dich herangetragen werden, dein Buch ist toll! Es liest sich ruckzuck und ich hab durch das Buch das Gefühl, wieder eine Lipschwester mehr zu kennen. Gerade wenn man diese Zeilen schreibt ist man wie in dieser Zeit und ich habe alles wieder durchlebt, wie es war und ich glaube, auch du hast sehr viel in deinem Buch verarbeitet. Ich weiss wie schmerzhaft diese Operationen sind und dein Weg und auch wenn wir uns nicht gut kennen, wenn du mal reden magst, wenn du Fragen hast oder wenn du einfach mal Dampf ablassen willst, dir die Decke auf den Kopf fällt, dann melde dich bei mir.  Doch auch deine Seele und dein Kopf müssen hinterherkommen und wir haben viel zu bewältigen. Doch wir schaffen das, denn wir haben diesen Weg gewählt und deine Berta hat dich aus einen bestimmten Grund überfallen und sich eingenistet. Andere wären vielleicht daran kaputt gegangen. DU nicht!!

Wir halten zusammen – Gemeinsam statt Einsam. Du bist eine von uns, und wir sind viele ❤  ( und nein wir sind keine Sekte) lach.

Wenn die Zeit gekommen ist und du Lust hast, darfst du auch gerne mal zu uns nach Essen kommen. Ich bin sicher, die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr würden sich sehr freuen.

Erstens, um dich persönlich kennenzulernen und zweitens, auch mal ein signiertes Buch zu kaufen 🙂

 

 

 

 

 

 

 

Create a website or blog at WordPress.com

Nach oben ↑