Weihnachtsgrüsse

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Ihr Lieben, ich bedanke mich bei Euch für das Jahr 2018.

Es war ein turbulentes Jahr mit vielen Höhen und Tiefen.

Wie ihr wisst bin ich ja mehrfach operiert worden,  habe nun 6 Operationen geschafft. Das heisst, die 52 Liter die nun weggesaugt sind, erleichtern mir mein Leben ungemein. Ich kann viel besser laufen und so kann ich meine Kraft, meine Gedanken und mein Handeln an andere weitergeben.

Stolz wie Bolle kann ich heute schreiben das ich es geschafft habe !!

Die 50 kg Abnahmegrenze ist geschafft ❤  toll oder?

Was wäre ich ohne dies OPs?  Ich wäre dieselbe, doch gefangen im Körper!

Gefangen in der selbst gewählten Isolation, in der Erkrankung, in der Bewegungslosigkeit und Traurigkeit. Wir hätten so viele tolle, aufregende und beseelte Momente nicht erlebt. Freundschaften, mit einer Tiefe dich ich selten erlebte, wären nicht aufgeblüht. Menschen hätten keine Hoffnung mehr und hätten sich aufgegeben. Die Lipoelfen wären nicht gegründet worden und viele Dinge wären einfach anders gelaufen. Es ist wie ein Stein den man ins Wasser wirft, die Wellen die dieser Stein verursachte, werden immer grösser und grösser. So ist dies auch mit meinen Entscheidungen und meinem Handeln.

Alles sollte so sein wie es war. Denn es brachte nicht nur mir soviel mehr ❤

Viele Damen sind froh, dass wir die Selbsthilfegruppe gegründet haben. Einige gehen nun anders mir der Erkrankung um, und was mir sehr wichtig ist, ich habe Hoffnungen und Eigenverantwortung geweckt :-). Seht ihr ich trug mal kein Bolero, zur Weihnachtsfeier war auch ich mal mutig. Ich hab diese Arme halt…

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Ich bin so DANKBAR auf diese Gemeinschaft und freue mich auf das Jahr 2019 mit besonderen Menschen! Danke für Euer Vertrauen!! Ich bin eine von Euch ❤

Ich sah viele Gesichter und hörte viele Geschichten. Nein, es waren keine Geschichten, es war das Leben. Lebensgeschichten, Erfahrungen und ich sah Augen, die so tief waren, so voller Kummer, Traurigkeit, Abenteuerlust und Leid. Oft gingen diese Augen aber mit einem Strahlen aus unseren Begegnungen und ich sah lächelnde Gesichter.  Manchmal mutig , manchmal trotzig fingen sie an für sich selber einzustehen. Das gab mir sehr sehr viel zurück. Ich traf wunderbare und starke Frauen und sie merkten, dass sie es sind.

Ich sagte mal, wenn ich nur bei einer Frau etwas bewirke, dann ist es richtig was ich mache. Oft stellte ich MICH  dieses Jahr in Frage. Ist es richtig, was ich tue? Handel ich gegen mein Bauchgefühl? Doch es war richtig. Jeder Schritt baute auf dem anderen auf und am Ende habe ich wieder eine Lektion des Lebens gelernt.

Ich kann nicht zu Euch sagen: „Achte auf Dich!“  und mich dabei hintenanstellen. Das geht einfach nicht mehr.  Nun ich hab gelernt, dass meine Familie immer an erster Stelle steht, dann mein Max. Nur wenn es denen allen gut geht , dann geht’s mir auch gut 🙂

Wir haben nicht weggeschaut bei jemandem, der Hilfe benötigte und eine Entlastungsoperation erreicht. Das finde ich schon gut. Es geht darum zu helfen, nicht wegzusehen! Seien die Dinge wie sie sind. Wir waren als Team sehr erfolgreich und haben entschieden auch weiterzuhelfen. Das ich mit der Nutznießerin der Aktion nun keinen Kontakt habe ist Vielen sicherlich aufgefallen.  Es kommen täglich immer noch Fragen diesbezüglich. Was kann ich Euch dazu sagen? Nun die Spendenaktion ist abgeschlossen, wir haben erreicht was wir wollten, jemandem geholfen. Mehr gibt es da nicht zu sagen.

Nun  schaue ich mit meinen liebsten nach vorn und freue mich, dass ich immer noch Menschen erreiche.

Lange habe ich aufgrund der Ereignisse überlegt, ob es Sinn macht mein Buch überhaupt herauszubringen. Es hat sich ja etwas verzögert. Nun, ich kann euch nun sagen : JA!! Nun erst recht! Nicht jedem wird es gefallen und das muss es auch nicht! Ich bin ich und Du bist du – das ist alles was ich weiss.  Denn auch hier denke ich, dass sich einige von Euch wiedererkennen könnten. 2019 wird es nun von Merlins Bookshop herausgebracht. Dieser Verlag hat auch noch sehr viel andere toller Bücher, schaut doch mal herein.

Kommen wir nun zu dem, was vielen von Euch auf der Seele brennt.  Auch kann ich euch leider keine Antwort darauf geben was in der Terminplanung los ist bei Dr. Brandenstein in Essen. Ich selber habe keine Termine für 2019 dies hat verschiedene Gründe, laut Frau Kriwet, die versucht was sie kann. Nicole L. sagt ich soll mich gedulden, alles wird gut. Dann vertraue ich da mal drauf. Es ist wohl schwieriger die „Schwergewichtigen“ dort zu terminieren. Doch alles wird hoffentlich bald gut.

Bei Facebook haben Tanja, mein Mann und ich eine Chatgruppe für  alle Leitungen der Selbsthilfegruppen Lipödem/Lymphödem gegründet, da wir finden, dass die Gruppen untereinander viel mehr Austausch betreiben könnten. Informationen sind sehr wichtig und vielleicht klappt dann der Informationsaustausch viel viel besser und wir können noch mehr Frauen unterstützen. Sei es bei Anträgen oder auch bei #bedarfsgerechterversorgung!!

Wer weiss vielleicht könnten auch diverse SHGs zusammenarbeiten und gemeinsame Dinge unternehmen #gemeinsamstatteinsam sind wir doch soviel stärker !

Doch nun habe ich wieder viel geschrieben 🙂

Ich wünsche Euch eine besinnliche, friedvolle und glückliche Weihnachtszeit und hoffe ihr geniesst jede Minute. 

Es geht nicht nur um Geschenke! Schaut Euch um , schaut in Euch hinein was zählt ist das ihr Euch wohl fühlt.

Ihr müsst nicht an einem Tisch mit Menschen sitzen die Euch ein schlechtes Gefühl vermitteln, ihr müsst nicht funktionieren weil andere das so wünschen oder es normal ist!

Lebt, Atmet und fühlt!

Schaut, dass es sich lohnt, sieht man an den Bildern unter diesem Text.

Das ist so irre wichtig! Fühlt in Euch hinein und macht nur das was Euch gut tut. In diesem Sinne hoffe ich, dass ihr meinen Blog weiterhin verfolgt und würde mich auch über Feedback freuen.

Ich weiß nicht wie es weitergeht
Wohin es geht warum es geht
Doch geht es …

 

Ich beende dies vorerst nun und sende Euch auch noch das Bild einer ganz lieben Freundin deren Spendenaktion grade läuft. Es geht hier um EINE Operation und ich bin gespannt, wer mit mir zusammen Weihnachtsengel morgen spielen wird.

Vergesst sie bitte nicht 🙂  Sie soll nicht so ein Schicksal ereilen wir ich es hatte. Leider kann ich ihr nicht allein helfen also brauche ich EUCH!!

Ich möchte gar nicht viel, keine Geschenke oder sowas wenn nur jeder einmal der meinen Blog gut findet 5 Euro spenden würde, das wäre eine grosse Hilfe!

tanja1Paypal: degners@lipfaces.de

5 Euro, und auch ihr könnt ein Weihnachtsengel sein

Weihnachtswunder wer hilft uns?

Hallo ihr lieben 🙂

Heute habe ich ein Anliegen an Euch!

Ich möchte ein Weihnachtswunder begleiten.

Einige von Euch kennen Tanja einige nicht.

Tanja ist ein Familienmensch hat einen lieben Mann der viel arbeitet und einen Sohn der leider auch nicht immer gesundheitlich auf der Höhe ist. Sie hat bis vor kurzem noch im Theater in Osnabrück gearbeitet. Doch leider zwang sie die Krankheit den Job an den Nagel zu hangen. Das war ein herber Einschnitt für sie.

Tanja ist mir durch viele gemeinsame Aufklärungsarbeit für Betroffene und auch Freunde ans Herz gewachsen. Sie leitet den Osnabrücks Stammtisch und setzt sich für andere ein.

Sie hilft bei Anträgen auf Liposuktionen, richtiger #bedarfsgerechteversorgung und und und.  Mit mir zusammen hat sie Anfang 2018 das Projekt Lipfaces begonnen. Sie fuhr hunderte von Kilometer um einer anderen Betroffene auf einen Flohmarkt zu helfen. Sie stand trotz Schmerzen immer anderen zu Seite!

Auch ich bin nicht immer nur am lachen und es gab auch in den letzen Monaten Moment wo es mir nicht gut ging 😦 manchmal wurde es mir zuviel dann klingelte mein Telefon und wer war dran?  Richtig, Tanja! Sie höre mir zu und brachte mich oft auf andere Gedanken.

Ich würde ihr so gerne soviel zurückgeben, doch leider wenn es um monitäres geht scheide ich aus. Ich versuche ihr soviel zurückzugeben wie ich kann, sehe aber wie sehr sie leidet.

Hier ein Beispiel sie hat noch keinen Grad der Behinderung weil sie einfach diesen dummen Antrag nicht ausstellt. Ich glaube sie schämt sich, da sie immer selbstständig war und eigenständig. Seit Wochen rede ich mit ihr das sie diesen Stolz zur Seite stellen sollte. Ich mag ihr damit nicht weh tun , doch dieser Prozess einzusehen das der Körper andere Dinge vorhat als der Geist, das kenn ich leider auch.

Niemand ist gern hilflos!

Niemand ist gern krank!

Niemand plant gern jeden Schritt draussen !

Niemand lässt sich gern jeden Morgen von seinem Mann anziehen! Wirklich niemand!

Doch in Tanja hat ein Umdenken stattgefunden ich befürchte es kommt von den immer zunehmenden Schmerzen.

Die Diagnose bei einem plastischen Chirurgen war mehr als aussagekräftig! Ich war mit dabei und war erschrocken.

Ich möchte nicht das meine Freundin Tanja solch ein Schicksal erleidet wie ich. Noch ist es Zeit ihr vielleicht erstmal mit 1 ner Entlastungsop zu helfen.

Damit sie aktiver gegen dass Voranschreiten der Krankheit kämpfen kann, diesmal für sich!

Ich bin sicher das einige mir helfen werden und ich Danke Euch von Herzen.

Menschen die selber viel erlebt haben wissen wie wichtig ist anderen zu helfen. Jeder von uns hatte doch schon Situationen im Leben die nicht einfach waren, und plötzlich war da jemand der uns die Hand reichte.

Lasst uns Tanja auch die Hand reichen und macht mit!

Am 24.12. 2018 wird Tanja von mir eine kleine Summe auf ihr Spendenkonto bekommen ❤ – macht auch ihr mit!!

Unsere Lipoelfe Nikki schrieb gestern bei Facebook folgendes und ich übernehme dies in meinen Blog.

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr hoffnungsvoll mit Tanja Degner.
Gepostet von Nikkie Surf

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Das ist Tanja, unsere Tanja die von Osnabrück nach Weilerswist fuhr um eine andere Betroffene bei dem Flohmarkt zu helfen

.

Die Lipo-Elfen wünschen sich ein ganz besonders Weihnachtsgeschenk.🎍🎁🎄

Wir und viele andere Freunde wie Valerie Wenzel, Martina Eske haben es uns zur Aufgabe gemacht Tanja zu helfen ein schmerzfreieres Leben zu bekommen.

Tanja Degner, die sich im Kampf gegen das Lipödem immer für Andere engagiert, Aufklärung betreibt, braucht selber dringend eine Entlastungs-Op.
Mittlerweile kann sie aufgrund des hohen Stadiums ihren Beruf nicht mehr ausüben, ist auf Gehhilfen und teilweise auf einen Rollstuhl angewiesen. 😢
Leider hat nun auch ihre Krankenkasse den Antrag auf Liposuktion abgelehnt!

Selber kann sie die Kosten mit ihrem Mann Basti nicht tragen.
Wie soll sie nun an einem halbwegs normalen Leben teilnehmen wenn man sich nicht mehr richtig bewegen und laufen kann und jeden Tag Schmerzen verspürt ?

Wir würden uns freuen, wenn auch ihr mithilft Tanja ihre erste Entlastungsoperation zu finanzieren, damit sie wieder auf die Füße kommt. .

❤️ Wir sind #gemeinsamstatteinsam doch so viel stärker als alleine. ❤️

Spendenkonto:
Sebastian Degner
DE 10 1001 1001 2621 080 478

Paypal Adresse: Degners@lipfaces.de

Jeder € hilft! .

Die Beine von Tanja wurden damals in Rahmen der Tabukunst von der

Künstlerin Anja Drosdek – Vivaetas bemalt. Sie hat auch schon andere Erkrankte bemalt.! Egal ob Bellypainting oder an Krebs erkrankte Menschen Anja zaubert jedem ein gutes Gefühl und ein lächeln ins Gesicht ❤ Danke Anja.

Anja ist auch die Dame die die Lipoelfen gezeichnet hat und so uns zur Seite stand.  Durch Anja hat die Selbsthilfegruppen der Lipoelfen eine wunderschöne Pummelfee 🙂

Martina Eske Autorin von dem Buch „Berta – Leben mit Lipödem“ zu Gast bei den Lipoelfen Rhein/Ruhr

Eine kleine Anmerkung am Rande 🙂 Es ist schon wieder ein bisschen her und ich komme erst heute dazu, den Eintrag zu schreiben.

Max liegt neben mir und hat eine dicke Schnötternase und wir schauten grad Weihnachtsgeschichten vom kleinen zerbrochenem Stern. Heute morgen schmückten wir den Weihnachtsbaum und es ist das erste Mal das der kleine mit Eifer dabei war. Wenn ich ihn nicht ausgebremst hätte, würden wir den Baum nicht mehr erkennen.

Es macht richtig Freude zu sehen wie glücklich er mich anstrahlt und mir sagt: „Mami das ist das erstemal das wir den Baum zusammen schmücken, wir sind ein gutes Team und den Rollstuhl brauchst du gar nicht mehr im Haus!“

Ein bisschen schlucken muss ich schon und sehe dann zurück auf diese letzten Monate und merke, wie schlau mein kleiner Maximilian doch ist. Er hat recht, es ist das erstemal seit Jahren, dass ich den Tannenbaum selbst schmücke, nicht auf der Couch sitze und Anweisungen gebe. Ich glaube, oft ist es nicht einfach mit einer kranken Mama. Das musste mein grosser Sohn Darius sehr oft feststellen.  Er hat mir zwar mit einem Murren oft zur Seite gestanden, aber er machte es.  Nun ist er schon erwachsen, oder glaubt dies zu sein, und wohnt schon einige Zeit nicht mehr bei uns. Max fragte mich heute, ob der Darius auch einen Tannenbaum hat. „Ich glaub schon“ meinte ich zu ihm.

Ich wünsche mir, dass meine Kinder glücklich sind und das ist mir so wichtig. ❤

Nun geht es los ;

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Am Freitag, den 07.12. 2018 durften wir in den Räumen des Seniorenheimes St. Josef unsere Weihnachtsfeier absolvieren.

Seit einem halben Jahr ermöglicht uns die Contilia, der Träger des St. Josef Krankenhauses, unsere Gruppentreffen in einen schönen Raum abzuhalten. An dieser Stelle möchte ich herzlich DANKE sagen!!

Die Tische standen bereit und auch extra Stühle mit und ohne Armlehnen wurden bereit gestellt. Das war sehr liebenswürdig, da wir Lipolymphdamen ja oftmals nicht in alle Stühle passen. Wie rücksichtsvoll, sich auch darum zu kümmern.

Nikki, Agi und ich befüllten vorher die Tütchen für unsere Lipoelfen ❤ Mit viel Herzblut sind wir schon Wochen vorher an die Sache herangegangen und überlegten uns, was wir machen, was wir dranhängen und planten einiges.  Wir waren voller Vorfreude auf den kommenden Tag.  Die geladenen Ärzte hatten alle schon Weihnachtsfeiern und so mussten sie uns leider absagen. Das war sehr schade aber wir hatten dennoch eine schöne Feier.

Wir durften schon eher in die Räumlichkeiten, das hatte die Frau Liebelt für uns toll organisiert. So hatten wir genug Zeit die Tische schön zu dekorieren und die gepackten Geschenktütchen zu verteilen:-) Flugs wurde noch das Rednerpult für Flyer genommen und ein Tisch für die Autorin Martina Eske herangetragen. Schliesslich sollte sie im Mittelpunkt stehen.

Martina und ich haben nun schon monatelang Kontakt da sie auch das Projekt Lipfaces mit einem Video unterstützt hat. Doch auch so ist sie ein wundervoller Mensch, der noch lachen kann. Sie versprüht Witz und Humor gepaart mit einer gewissen Modernität. Genauso ist auch ihr Buch! Es ist nicht altbacken oder so, sondern eher ein ehrliches, gut geschriebenes und lesbares Buch,  mit eingen Stellen, an denen ich hin und wieder auch mal weinen musste. Der Wiedererkennungswert war schon recht gross.

Doch was ist „Berta“ überhaupt? Warum nennt jemand sein Buch Berta??

Das ist ganz einfach, denn Berta hat für Marina eine eigene Bedeutung:

Bedrückend

Erniedrigend

Ratlos        

Traurig

Anders

doch was schreibe ich da? Einfach? Mit Lipödem ist so vieles alles andere als einfach 😦

Martina machte ihre erste Lesung und sie machte dies grossartig. Die Frauen erkannten sich wieder und viele kauften auch ein Buch.

Hier muss ich auch mal ganz klar sagen das es nicht selbstverständlich für uns Lipoelfen ist, dass jemand eine Lesung macht. Für uns war es mindestens genauso spannend und aufregend wie für Martina 🙂

Genauso möchte ich auch mal sagen, dass Martina auch die Spendenaktion für Tanja Degner unterstützt und sogar bis Ende März 10% ihres Bucherlöses auf das Spendenkonto einzahlt. Alleine dafür knuddel ich dich mal. Tanja1

Geplant war eigentlich das Tanja auch mit bei den Lipoelfen mitfeiert, doch leider kam der Virus dazwischen. Dieser fieser Virus setzte nicht nur Tanja, sondern auch ihren Mann Sebastian und ihren Sohn Jan total ausser Gefecht. Wir waren schon ein bisschen traurig, aber Gesundheit geht einfach vor.

Wir sassen in einem schön geschmückten Raum und bekamen Kaffee und Wasser und Agis wundervolles Berliner Brot . Sie hat extra Spritzgebäck gebacken und auch Kuchen und den ganzen Donnerstag in der Küche gestanden. Sie macht das toll und grade in der Weihnachtszeit ist sie die beste Oberelfe die wir haben können 🙂

Es kamen viele neue Gesichter und einige reisten sogar von sehr weit an. Ich versuchte mit allen ein bisschen zu plaudern, aber da wir schon wieder über 25 Damen waren, schaffte ich es leider nicht jedem gerecht zu werden. Doch ich freute mich sehr auch altbekannte Frauen aus der Brandensteintruppe wiederzusehen.

Das Sanitätshaus Vitalis überraschte uns mit Präsenttaschen mit allerlei Inhalt. Die Kuschelsocken für die Damen kamen besonders gut an, ebenso wie der Beinkugelschreiber. Danke Dani, dass du mit dabei warst und dass du auch viele Fragen zu Kompression, Muster, Farbe, Beschaffenheit und und und aufklären konntest. Die Firma Bauerfeind war für viele kein Begriff. Dank Dani wissen sie nun das es mehr als Juzo, Jobst oder Medi gibt.

Es war also ein tolles Treffen und wir konnten wieder eine Menge lernen und hatten auch noch Spass 🙂

Wir und vor allem Claudia Brodd hatten auch ein bisschen gebastelt und so sind sage uns schreibe 100 Euro für Tanja Degners Spendenkonto zusammen gekommen.

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100 Euro von den Lipoelfen – ❤ ❤ tolle Frauen 🙂

Tanja spart ja auf eine Entlastungsoperation damit sie wieder besser laufen kann.

Kontoinhaber ist Sebastian Degner und vielleicht macht ihr ja mit?

Es ist doch bald Weihnachten und am 24.12. 2018 würde ich mich freuen jeder der diesen Blog gut findet vielleicht 5,- Euro auf das Konto, das ich euch gleich zeige überweist.

Ich selber möchte so meine Freundin überraschen. Da sie diesen Blog bestimmt lesen wird vermute ich wird nur die Summe sie am 24.12. überraschen ❤

Ich weiss, das ich in letzter Zeit viel um Spenden gebeten habe, doch ich schaffe es einfach nicht allein und ich mag niemanden auf meinem Weg zurücklassen. Gerade die Schwerstbetroffenen brauchen schnelle Hilfe. Alle kann ich nicht retten, aber ich kann versuchen, mein Möglichstes zu tun.

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Wir machten auch ein Gruppenfoto und Max war das erstmal mit. Ich wollte ihm zeigen, wo Mama einmal im Monat steckt. Er rannte überglücklich mit einem Karton durchs Bild :-)).  Claudia Brodd, Stephie aus dem Rheinland und ganz viele liebe andere waren auch da und wir machten auch eine Menge Blödsinn. Getreu dem Motto „je oller, je doller“

Für das Jahr 2019 haben wir Lipoelfen auch eine Menge vor und hoffen auf rege Beteiligung.

Auch würden wir uns über Feedback freuen. Aus einer Anfrage wurde eine Idee und dann bekam diese Idee Flügel und nun schweben die Lipoelfen im Rhein/Ruhrgebiet durch die Lande.  Ich hoffe Agi, Nikki, Carsten und ich konnten euch in den letzten Monaten ein bisschen zur Seite stehen und euch auch über viel Neues informieren. Wir als Teil der Lipoelfen wünschen Euch ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr 2019 eine wunderschöne Weihnachtszeit und geniesst die Stunden der Ruhe und der Gemeinschaft. In diesem Sinne bis bald

hier noch einige Bilder #lipoelfenontour  #gemeinsamstatteinsam

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BSG Urteil wegen Lipödem – Myra Snoflinga hats es auf den Punkt gebracht – ist das Urteil von April 2018 Verfassungswidrig?

Myra Snoflinger hat es auf den Punkt gebracht  

Text von Myras Blog übernommen. Da ich es sehr wichtig finde änder ich nichts sondern stelle es hier in diesem Blog das ihr es auch lesen könnt.

 

http://myra-snoflinga.com/2018/12/17/lipoedem-das-bsg-urteil-vom-fruehjahr-2018-verfassungwidrig-anwaltsschreiben-zum-download/?fbclid=IwAR2wGPh2Xn5MbeN7nw3yBUBnzzZMGYr1HQJt_lKzv1Vme7bdg3lLDYBuuGY

Lipödem: Das BSG Urteil vom Frühjahr 2018 verfassungwidrig!? Anwaltsschreiben zum Download

Wir Ihr wisst setzt sich die Lipödem Betroffene Rikje, aktuell auf politischer und rechtlicher Ebene im Kampf gegen das Lipödem ein. An dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön für Deinen Einsatz!

Folgende Informationen sollen euch dazu ermutigen, eure Klagen nicht einfach aufzugeben, sondern wenn möglich durch alle Instanzen bis hin zum BSG zu führen:

Mit freundlicher Genehmigung ihres  Anwalts Herr Daners (http://dmfhstrafrecht.de/johannesdaners/) dürfen wir dieses Schriftstück und Statement zum BSG Urteil vom Frühjahr verbreiten.

Für alle Nicht Juristen einmal eine laienhafte Kurzformdarstellung:

Hier steht im Detail geschrieben, dass das BSG Urteil vom Frühjahr 2018 verfassungswidrig ist. Das heißt konkret, die Rechtsprechung, die dort getroffen wurde, entspricht leider nicht der aktuellen Gesetzeslage. Das damalige Urteil orientiert sich nicht an dem Gesetz, was verfassungswidrig ist.

Das Ausmaß, dass3,8 Millionen Frauen darunter zu leiden haben, ist bereits bekannt.

Also in diesem Fall die Klage durchziehen und nach einem BSG – Urteil bitte unbedingt eine Instanz weiter gehen.

Alle Details findet Ihr in der PDF in diesem Link: https://bit.ly/2EA43zI

Wer Kontakt mit Herrn Daners aufnehmen möchte:

Instagram: Johannes Daners therealjd_dmfh

Hohenstaufenring 43-45

Köln

Hans Mund uns sein Video für Cafe Schwätzchen

Ihr wisst ja, ich bin schwer begeistert von Hans und seiner Familie!

Sie sind die Gründer des Familiencafes „Cafe Schwätzchen“ und ich fühle mich sehr wohl dort.

Wenn ihr mögt dann kommt doch mal zu uns an die Ahr und wer weiss, vielleicht hab ich dann auch mal Zeit mit Euch einen Kaffee bei Hans zu trinken.

Mich würde es freuen wenn ihr mitmacht!! Schliesslich ist Mayschoß ein wunderschöner Ort.

Tadaaa und das ist Hans Mund

Hans ist ein Gastwirt und er ist nett ;-D
lernt ihn mal kennen dann wisst ihr was ich meine und die Waffeln dort sind grandios!
Denn sogar mein kleiner Max hält dann für 3 Minuten den Mund weil er ihn voll hat.. *kicher*

 

Hier gehts zur Crowdfunding-Kampagne

S P E N D E N benötigt :-) Danke Iris Jay für den Hinweis ; Kontoinhaber ist Sebastian Degner.!!

Hiermit ist es nun offiziell – es geht um eine notwendige Operation
Gestern hat Martina Eske mit ihrem Buch „Berta – Leben mit Lipödem“, eine Spendenaktion begonnen!
Wir, als Lipoelfen, sind sehr stolz, dass wir ein Teil davon sein können und hatten schon das ein oder andere vorbereitet, um unsere Freundin zu unterstützen.

Martina gibt bis Ende März 2019 von jedem Buch 10% ihres Erlöses an Tanja ab!!
Wahnsinn !!

Doch wer ist Tanja??
Das ist sehr schnell erklärt; Tanja Degner ist seit Jahren in der Lip/Lymphszene aktiv. Sie setzt sich für Betroffene ein und vergisst auch ein bisschen an sich selbst zu denken.
Sie leitet den Stammtisch in Osnabrück und ist Admin in der großen Lipödem Selbsthilfegruppe hier bei FB.

Leider ist ihre Erkrankung weiter vorangeschritten und ihre geliebte Arbeit im Osnabrücker Theater musste sie schweren Herzens beenden.

Wir als Freunde und #lipödemcommunity wollen ihr helfen! Es geht hier um eine Entlastungsoperation, damit sie nicht mehr auf Gehhilfen angewiesen ist.
Die KK würde ihr zwei Knieoperationen zahlen, aber leider keine Lipo.

Ich freue mich, Euch nun den Start zu verkünden. Mit Martina Eske zusammen sind gestern die ersten Gelder zusammengekommen.

100,- Euro werden nun bald den Weg auf Tanjas Konto finden

Wer immer informiert werden möchte,wie es um diese Freundschaftsaktion steht kann jederzeit hier bei den Lipoelfen oder auch auf www.fineslipoplog.wordpress.com nachlesen.

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Danke an alle die gesten einen schönen Abend hatten und sogar noch ein gutes Werk vollbrachten.

Nun habt ihr gutes zu lesen und tolle Erinnerungen
#gemeinsamstatteinsam
#lipoelfen #lipoelfenontour
#lipschwesternimherzen
#krankheitverbindet
#echtehosen
#erwachenausdemalbtraum
#guterzweck
#liposuktionen
#hierwirdhilfebenötigt
#lebenzweipunktnull
#tanjaschanceaufschmerzfreiheit

 

Besonders möchte ich Martina Eske danken das sie überhaupt diese Buch ; Berta- Leben mit Lipödem schrieb.

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Hättest du dies nicht gemacht hätte ich dich nie kennenlernen dürfen ❤

Gestern hatten wir ja Weihnachtsfeier bei den Lipoelfen Rhein/Ruhr ich werde Euch berichten wie es war doch für heute mache ich mal Feierabend.

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hier zu sehen sind , Claudia Brodd alias #lipödemphönix, #stehpieausdemreihnland #nikkisurf und Fine

Ich wünsche Euch einen wundervollen zweiten Advent und geniesst die Zeit die ihr mit Lieben verbringen könnt.

Video von Dr. Heck zum 2. Advent

Dr. Heck veröffentlichte heute ein Video 🙂 seht selbst :

Dr. Heck am zweiten Advent  

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Carsten Kerkhoff  schrieb dazu folgendes weil er von Anfang an mit bei der Planungskommission dabei war.

Ich als Teil des „Team Sandra“, welches nach einem Selbsthilfegruppen-Treffen die Spendenaktion angestossen hat, die nachher so erfolgreich von Sandra selbst übernommen und weitergeführt wurde, möchte hiermit meinen Dank an Dr. Heck, an Marion und an Myra aussprechen, dass ihr das ermöglicht habt. Mein Dank geht natürlich auch an alle SpenderInnen.
Wir, das Team Sandra und ich denke auch der Rest der Community freuen uns über den Erfolg der Aktion, über das Medienecho, und über und über die Bereitschaft der Leute, auch einen noch so kleinen Betrag von ihren nicht immer großen Einkommen abzuzwacken.
Möge Sandras Weg weiterhin ein erfolgreicher sein, und hoffen wir, dass wir allen Betroffenen, egal wie schwer, helfen können.

Bilder die ich nie zeigen wollte…

doch nun ist es an der Zeit Euch diese zu zeigen!

Warum??  Weil ich Euch Hoffnung geben will! Seht woher ich kam und wohin ich gehen werde. Mitten drin bin ich im OP-Verlauf.  6 Operationen habe ich gemeistert mit wundervollen Ärzten und 52 Liter sind abgesaugt worden.

Wie würde es anderen ergehen, wenn sie dieselbe Chance bekämen wie ich?

Ich hoffe, ihr seht mir nach, dass es mich zornig und fassungslos macht, wenn dann die Krankenkassen oder andere Stellen von „Schönheitsoperationen“ reden!

 

So sah ich aus nach 112 kg Abnahme und egal, wie wenig ich gegessen hatte ich nahm nicht ab. 20150613_181510

Ich war so verzweifelt, ich dachte, ich schaff das langsam nicht mehr. Anträge stellte ich und ich ging zu Ärzten und immer wieder sagten sie: „Nehmen sie ab, bewegen sie sich mehr“.  Seht Euch das Bild an.. alles wurde schlanker, dünner nur meine Beine und Arme blieben so wie sie waren und wurden sogar noch härter und schwerer.

 

Es war schlimm, nicht so zu sein wie andere. Doch ich versuchte zu kämpfen, jeden Tag aufs Neue. Die Schmerzen brachten mir oft schlaflose Nächte, aber ich wollte gesünder werden. Achtete noch mehr aufs Essen und bekam Mecker, weil ich zuwenig zu mir nahm. Ich war so traurig, wollte ich doch ein nettes Leben, so viel Kilos waren weg, aber meine Beweglichkeit.. (ha welche denn).

Ich konnte mich kaum mehr bewegen. Ich kroch von Bank zu Bank, da ich zu eitel war den Rollstuhl zu nehmen. Irgendwann ging es aber nicht mehr anders :-(( das brach mir fast das Herz :-((

 

Schritt für Schritt in ein gesünderes Leben ❤ Dr. Brandenstein / Dr. Quambusch und alle waren so toll.

Viele von Euch sind nun erschrocken das sie diese Bilder sehen und ich kann das nachvollziehen. Doch das macht diese Krankheit mit uns und ich bin es leid alles schön zu reden!  Es ist eine Qual keine Hilfe zu bekommen und so Leben zu müssen. Zum Glück hatte ich Hilfe und mir wurde die Hand gereicht. Eine Hand die ich nicht ausschlug und so kann ich Euch Stück für Stück zeigen was aus mir wird. Die Krankenkasse hilft mir nun endlich und mit dem St. Josef Krankenhaus in Essen Kupferdreh habe ich einen kompetendes Krankenhaus an meiner Seite.

 

 

Wisst ihr wenn ich meine Beine zeigen kann , dann könnt ihr das auch und geht schwimmen traut Euch.  Es ist nur ein kleiner Teil der Frauen die aussehen wie in diesen Hochglanzformaten. Macht Euch nicht zuviel Druck liebt Euch und Euren Körper denn das ist der erste Schritt mehr auf sich zu achten.

 

Gebt Euch niemals auf!!! Glaubt an Freunde und Menschen die es gut mit Euch meinen und sagt auch ab und an mal Danke. Denn ein liebes Wort ist oft viel mehr Wert als aller Reichtum auf der Welt.  Steht zu Eurem Aussehen zu euren Fehlern. Wir sind alle nicht perfekt und ich will es auch nicht mehr sein.

Doch ich möchte hier nochmal sagen das ich viele Dinge mache aus fester Überzeugung und das ich nach meinem Bauchgefühl gehe. Wenn etwas dann nicht Euren Erwartungen entspricht kann ich nichts dafür. Ich habe gelernt je mehr ich vom Leben erwarte desto mehr werde ich entäuscht.  Desshalb geniesse ich jeden Tag und lass zurück was zurück gehört.

Grad bin ich dabei ein neues Häkelprojekt für eine Freundin fertig zu stellen. Es ist grösser geworden als ich dachte aber nun ja. Manchmal hilft es mir beim nachdenken, verarbeiten denn dieser Weg ist nicht einfach.

Schlimm finde ich es auch, und das sage ich sehr offen, das ich immer noch keine weiteren Operationstermine bekommen habe. Das wirft mich seelisch leider sehr zurück. Ich warte und warte nun schon seit mehr als 12 Wochen und das irritiert mich leider sehr. Ich weiss das die Angestellten nichts dafür können doch auch ich muss wissen wie es weitergeht.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und hoffe das ich nächstes Jahr weiter operiert werde und das ich vielleicht diese 9 kg ( die wohl zuviel sind) nun abnehme.  Dann müsste es ja klappen 🙂

 

Weihnachstzauber in Weilerswist

Am 17.11. 2018 war es soweit.

Der Weihnachtsflohmarkt für Sandra öffnete seine Pforten.

Wochenlang wurde mit Herzblut gebastelt, gestrickt und organisiert.

Leider war es kein Erfolg obwohl ich auch ein bisschen was kaufte!  Es war kaum Kundschaft vor Ort. Woran es lag kann ich nicht sagen?  In der Weilerswister Gruppe wurde viel kommuniziert, Flyer wurden gedruckt und dennoch wussten viele Einheimische nicht das dort was stattfand.  Vielleicht lag es auch am Wetter?  Es war sehr kalt und selbst der Glühwein und die selbstgebackenen Waffeln von Lara konnten keine weiteren Kunden anlocken 😦

Nun muss Sandra sogar noch draufzahlen das Pavillion, Zutaten und Deko doch schon in die Haushaltskasse zu Buche schlugen.

Viele versprachen zu kommen doch taten es nicht. Karnevalsveranstaltungen zogen ebenfalls Kundschaft ab. So kam leider nur eine Summe von 300,- Euro zusammen.

Sandra und alle Helfer waren sehr entäuscht und dennoch beendete Sandra nun ihren Spendenaufruf.

Sie überreichte 25 Euro an eine andere Schwerstbetroffene die bald mir ihrer Aktion starten wird. Mehr werd ich Euch dann berichten.

Ihre nächste Liposuktion in der Lipoclinic Dr. Heck wird wohl Anfang nächstes Jahres sein. Wer mehr wissen möchte wendet sich bitte an Sandra oder verfolgt einfach ihren youtube Kanal.

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Dich eingepackt und aneinandergekuschelt hielten wir es dann aber aus ;-))

Ich glaube das wir eine Menge erreicht haben auch wenn das viele nicht so sehen.

Wir Helfer würden es wieder machen denn Sandra wird geholfen und das ist das was zählt ❤

Ich wünsche Euch eine wundervolle Adventszeit, geniesst die Weihnachtszeit und denkt ein bisschen an Euch.

16.10.2018 – Op Nummer 6 – Waden und Oberschenkel Rückseite in Dämmerschlaf

Am Montag dem 15.10.2018 es war soweit ich hatte wieder mein Operationsvorgespräch.  Vergangenen Freitag hatten wir noch die Lipoelfen und Jens Renner von der Firma Bösl stellte uns den Lymphamaten vor. Es war eine gesellige und sehr informative Runde.

Das Wochenende nutzte ich, um in die Kunst des Geleekochens eingeführt zu werden und wir standen stundenlang in der Küche bei Tappes um ganz vollmundiges  Glühweingelee zu kochen. Ich wusste bis dato noch nicht wie man Gelee herstellt. Da wir aber immer noch im Hintergrund häkelten, strickten, bastelten und nun auch Gelee kochten, war dies eine gute Verbindung. Ich lernte von Heinz, wie  es geht und wir werden köstliches Glühweingelee herstellen  können damit wir die wichtige Operation an Sandras Armen finanziell hinbekommen.

 

Agi und Heinz beherbergten uns in dieser Zeit und bewirteten uns königlich.

Sonntag bastelten Agi und ich Umschläge und Weihnachtskarten und auch dabei hatten wir viel Spass.

Es lenkte mich ein bisschen von der bevorstehenden Operation ab. Ich hatte schon ein bisschen Gedankenkarusell. Wie sollte das werden? Diesmal hatte ich es geschafft, mein Gewicht wieder um einige Kilos zu reduzieren, so das nun die erste Operation in Bauchlage an der Reihe war. 20181017_091140

Dies war schon was Neues und bekanntlich ist was Neues auch immer sehr spannend und aufregend.  Doch dann kam der Montag und der Anästhesist war merklich stolz darauf, dass es alles so gut voran ging mit mir. Er gab grünes Licht und so wurde beschlossen, dass ich diesmal keine Vollknarkose bekommen sollte  Also war es doppelt Neu für mich. Nicht nur die Bauchlage, sondern auch die Dämmerschlafnarkose. Ein bisschen Angst hatte ich schon, doch ich wusste jam dass ich im St. Josef Krankenhaus mit all seinen guten Mitarbeitern bestens aufgehoben bin. Also ging ich Dienstag in aller frühe los und das Abenteuer meiner 6. Liposuktion konnte beginnen.

Hier einige gesammelte Bilder ❤

Zum Glück stelle ich schnell fest,  dass sich wieder nichts Besonderes bin und dass ich eine von ganz vielen tollen Frauen war, die um diese Zeit eine Liposuktion hatten.

Heike, Anna und Sonja waren auch da und nahmen ihren ganzen Mut zusammen, so wie ich.

Wir wissen ja all, dass diese Operation, wie jede andere mit Risiken verbunden ist. Doch wir bekommen soviel zurück!

Es geht hier ja nicht um eine kosmetische Operation,  sondern um eine medizinisch indizierte Liposuktion.

Ich bezog mein Zimmer, hatte eine sehr nette Zimmernachbarin und bereitete mich vor. Ich war wieder die erste im Opsaal und dann ging es sehr schnell los. Wie immer bedauerte ich, dass ich blind wie ein Fisch bin und meine Brille auf der Station lag.

Doch das sind nur kleinere Dinge die mich stören.. denn ich kriege #echtebeine und das ist soviel mehr wert. 🙂 ❤ 🙂 ❤

Es sollten nochmal die Waden von der Rückseite her gesaugt werden und dann noch einiges aus der Oberschenkelrückseite.  Die Opschwestern und das ganze Team waren  sehr lieb. Sie sprachen sehr nett mit mir. Sie lagerten mich nach der „Unterobenbodenalleswäsche“ auf dem Optisch und stellten alles ein ( Blutsruckmanchette, Zeigefingerklemme etc)

Dann kam Dr. Quambusch und fing an die Stellen zu betäuben in den die  Tumeszenzlösung eingespritzt werden sollte. Das tat schon sehr weh und ehrlich gesagt kullerten mir die Tränen. Die Oberärztin der Anästhesie Frau Dr. Borger sprach noch mit mir dann weiss ich nichts mehr.

Ich wurde wach im Aufwachraum. Dort bemerkte ich leider das ich nur eine Capriflachstrick anhatte die Kniestrümpfe waren irgendwie nicht da. Dann ging es los, und es tat mir sehr leid da die Schwestern die im Aufwachraum arbeiteten eigendlich anderes zu tun haben, und telefonierten durchs Krankenhaus. Auf der Station 3 wurde mir ja vor der Op gesagt das die Kompressionskniestrümpfe im Op bereit lägen. Leider war das nicht der Fall. Sie suchten im ganzen Krankenhaus und fanden sie am Ende doch. Leider ging ein bisschen viel Zeit ins Land und so konnte die Schwellung aus meiner Caprihose langsam zu meinen Knöcheln wandern. Das war sehr unangenehm. Doch dann endlich kamen die Kniestrümpfe.  Nun mussten sie an , egal wie.  Die beiden Schwestern halfen mir in die Kompressionsversorgung und mir wurde fast schlecht vor Schmerzen dabei. Eine der Aufwachschwestern sagte zu mir, dass sie nun nochmal Schmerzmedikamte nachgespritz haben und ich dadurch ein bisschen länger unter Beobachtung stehen würde. Ich nickte nur, denn  es war mir in diesem Moment pups egal da ich nur wollte, dass die Schmerzen aufhören.

Danach döste ich noch so ein bisschen rum und dann war es soweit und ich durfte  wieder auf meine heissgeliebte Station 7.

Dort angekommen stand mein Carsten schon da der ein sehr sorgenvolles Gesicht zog.

Nach cirka einer Stunde auf dem Zimmer tat mir mein Po vom liegen weh und ich musste sehr nötig auf die Toilette. Also ging ich mit Hilfe meines Mannes das erstemal auf die Toilette was zu diesem Zeitpunkt noch gut funktionierte.

Dann machte ich mich etwas frisch und zog das OpHemdchen aus. Da ich wissen wollte wie meine neuen Beine funktionieren ging ich im Zimmer auf und ab. Zwischendruch musste noch eine Infusion laufen aber dann ging es weiter.  Natürlich tat das weh und zwickte und zwackte, doch die Freude überwog und so verdrängte ich die Schmerzen.

Dann bekam ich wieder ganz lieben Besuch und meine Freundinnen kamen. Damit die Dame neben mir ihre Ruhe hatte, denn schliesslich war ich in einem Krankenhaus, gingen wir  zur Aufenthaltsecke  vor dem Aufzug.  Dort redeten wir ein bisschen und die Zeit ging wieder sehr schnell herum. Sonja kam auch noch zu unserer Runde und sie war auch schon leicht  aufgeregt, da sie einen Tag später ihre Armliposuktion haben sollte.

Ich bin froh, dass ich diese Freundinnen habe noch vor zwei Jahren kannte ich sie nicht richtig und nun nehmen sie sich Zeit, kommen zu mir ins Krankenhaus um mich abzulenken und zu sehen. Das bedeutet mir sehr viel und grade unsere alte Agi die nach ihrer Knieoperation so eingeschränkt ist, kam vorbei. Ihr seid toll !

Ich blieb diesmal nur eine Nacht und zu Hause ging es mit den Schwellungen noch weiter.

Ich musste soviel auf die Toilette doch die ersten Tage nach der OP war diese mein Feind. Die Einstichstellen , 13 an der Zahl , taten schon sehr weh und sitzen war nicht so einfach. Doch auch diese Zeit ging vorbei. Ich werde Euch mit Bildern ein bisschen zeigen wie es wurde.

Ich bekam 6,5 Liter abgesaugt und so habe ich nun insgesamt 52 Liter abgesaugt bekommen. Es ist ein großartiges Gefühl und dennoch muss ich mich und meinen Körper immer wieder neu fordern und vor allem Dingen mich daran erinnern, dass ich NIE dorthin zurück will, wo ich mal war.

Für mich sind diese OPs ein Segen und ein Geschenk und oft frage ich mich ob ich dies verdient habe….  deshalb möchte ich nicht jammern, sondern gesund werden. deshalb möchte ich viele Frauen erreichen das sie selber soviel machen können. Es fängt bei den konservativen Therapien  an.

Die Fäden wurde 14  TAge später von meiner Hausärztin gezogen. Wieder einmal war meine „Fädenzieherin“ mit dabei. Das Fäden ziehen tat wegen der  Schwellungen auch noch ein bisschen weh, doch nun können sie zuheilen.

Ich werde im Moment nicht aufhören aktiv zu sein und wo es geht, Freundinnen zu helfen, wo ich helfen kann und wenn es nur ein Ratschlag ist oder eine Begleitung zu einem Arzt. Ich möchte, dass diese Krankheit endlich in den Köpfen der Menschen ankommt. Denn niemand muss diesen beschwerlichen weg gehen.

Früherkennung grad bei Gynäkologen ist alles!! Denn diese sehen ihre Patientinnen im Naturzustand und können sie dann auf die Erkrankung hinweisen.

Mit diesen Worten möchte ich mich, diesmal verabschieden und freue mich,dass ihr meinen Blog lest.

Wie es weiter geht, das kann ich Euch noch nicht sagen. Ich habe noch einige Operationen,  die ich hinter mich bringen lassen werde aber noch keine weiteren Op-Termine bekommen.

Doch das wir sich hoffentlich auch bald ändern da diese Ungewissheit ein bisschen an mir nagt.

Nun haben wir Samstag den Weilerswister Adventsflohmarkt und dann ist das Jahr 2018 auch schon bald vorbei…

Die Zeit rennt ❤ macht was ihr könnt um der Krankheit ein Gesicht zu geben- denn wir sind VIELE!!

Am Ende möchte ich Euch meine Beine zeigen. Es werden nie Modellbeine aber dennoch bin ich stolz. Hier nun einige Beinbilder von mir einmal kurz vor der Op, dann danach beim kühlen und wie sie nun sind. Ich finde ich darf ruhig weinen wenn ich nur diese Veränderrung sehe. Bald mache ich eine Collage vom Verlauf der Beine, wenn ich alle Bilder habe. Bis dahin gebt nicht auf, NIEMALS!!

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Dr. Quambusch und Dr. Brandenstein machten ein Kunstwerk aus mir.
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noch sehr geschwollen und etwas blau, es wird

 

 

 

 

 

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